Tag 15 - 30.06.2015

Hi ho liebe Leute,

es ist Dienstag. Und wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt WIEDER eine rosa Zahnbürste daher....Naja was solls. Hab ja noch ne Chance, eine bessere Farbe zu erwischen.

Heute sind meine Leukos bei 0,01. Also nix mehr.....

War mit Mama und Micha heute auf der Terrasse. Ziemlich heiß, aber natürlich eine schöne Abwechslung zu meinen ca. 20 Quadratmetern.

Langsam macht mir auch meine Mundschleimhaut Probleme. Da kann man spülen, wie man will....Die Chemo zerstört es einfach. Hoffentlich wird es nicht viel schlimmer. Sonst gibt es dann vorm Essen immer Schmerzmittel. :-(


Liebe Grüße...

Tag 14 - 29.06.2015

Guten Abend wünsche ich euch,

heute gibt es nicht viel zu berichten. Es sind aber krasser Weise schon zwei Wochen um!!

Ich bekomme jetzt nur noch bissl Wässerung. Heute wurde mein ZVK-Verband gewechselt und nun hab ich keine Blume, sondern einen Marienkäfer auf der Folie. :) Allerdings tut mir der ZVK komischer Weise seit heut Mittag bissl weh. Ich beobachte mal und hoffe, dass es sich nur um ein Irritation nach dem Verbandswechsel handelt....

Meine Leukos sind jetzt mit 0,07 fast ganz unten. Das soll ja auch so sein. Mal gucken, wie es weiter geht....

Saß heute Abend auf der Terrasse. Das war mal wieder schön mit der frischen Luft.

Liebe Grüße...

Tag 13 -28.06.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute mein erster chemiefreier Tag. ...hatte ich gedacht.  Aber da hatte ich noch nicht in mein Pillendöschen geschaut. Ab heute hab ich drei neue Tabletten gegen Pilzinfektionen, speziell gegen Pilze in der Lunge drin und zwei verschiedene Immunsuppressiva.  Das eine sind früh und abends je zwei Tablletten und das andere sind früh,  mittags und abends je zwei Tabletten.  Und so wurden aus gestern noch 9 heute 20 Tabletten. .....o je o je.

Heute Vormittag war mir wieder so komisch heiß andauernd und meine Handflächen waren gefühlt ganz rot.  Steht auch mit auf der Liste der Nebenwirkungen,  aber jetzt ists wieder weg.

Mein Pferdchen ist heute auch fertig geworden und ich bin unter Micha's Aufsicht FREIWILLIG Fahrrad gefahren. ;-)

Bis morgen oder so.... ;-)

Tag 12 -27.06.2015

Liebe Leute,

meinen heutigen LETZTEN  Chemotag hab ich ziemlich gut über die Bühne gebracht.  Bis auf zwei Kilo mehr auf der Waage durch die viele Wässerung wegen der Chemo hab ich nichts weiter gemerkt.  Und das Wasser findet ja bekanntlich mit gewissen Zaubermitteln seinen Weg wieder nach draußen.  Ihr könnt mir also schon mal eine ruhige Nacht wünschen.  ;-)

Ich würde euch gern meinen ZVK etwas näher erklären.  Es ist ja ein 18cm langer Gummischlauch von der Eintrittsstelle am Hals bis direkt vor die Herzvorkammer. Draußen hab ich ja insgesamt vier Abschlüsse, an die parallel verschiedene Mittelchen angeschlossen werden können.  Der Schlauch in mir hat einige Löcher in verschiedenen Höhenn, damit natürlich nicht alles durch das gleiche Loch gepresst wird. ;-) Wenn man nun bei mir draußen den ersten Anschluss mit was kaltem anspült, merke ich genau, aus welchem Loch in mir das Zeug in die Vene fließt.  Wenn natürlich die Mittelchen Körpertemperatur haben,  merke ich das nicht. Ich finde das so faszinierend und wollte euch deshalb teilhaben lassen. :-D

Im Übrigen hab ich nun doch endlich die Häkelsachen mal raus geholt.
Auf dem ersten Bild seht ihr einen Haufen "Pferd" und auf dem zweiten ein fast fertiges ganzen Pferd. Nur die Augen und die Mähne fehlt noch.  :-D

Liebe Grüße und bis später. ...

Tag 11- 26.06.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute gab es die vorletzte Chemo. Ich habe dazu ca. 3 Liter Wasser und ein Blasenschutzmittel bekommen, weil die Chemo so auf die Niere geht. Und weil ich das natürlich sonst gleich wieder einlagern würde, gab es noch biss Lasix zum Entwässert gratis.... also oben rein und unten raus.  Bissl Angst hab ich bei der Chemo, weil von der ja höchstwahrscheinlich die Ohnmacht letzte Woche kam. Ich krieg Dexamethason (Cortisonzeug) als Prophylaxe gegen unerwünschte Reaktionen. Micha sagte heut, ich wechsel meine Gesichtsfarbe im Minutentakt. Total rot- kreidebleich und mir ist immer total heiß..... und bissl grummelig im Bauch ist mir heut Abend auch.

Meinen Leukos sind heute bei 0,16. Es geht mit denen also bergab. :)

Einen komischen Ausschlag hab ich auch. Am linken Unterarm und ganz frisch erkannt auch rechts am Bauch. Krabbelt aber nicht... soll ich beobachten.

Heut Mittag gab's leckere Hefeklöße. Ich kenne die ja schon und konnte mir den
erneuten Spaß nicht verkneifen:

Ihr dürft eurer Interpretationsfähigkeit freien Lauf lassen.

Bis morgen oder so....

Tag 10- 25.06.2015

Viel gibt es heute nicht zu berichten. Körperlich geht es mir gut. Heute gab es ja auch nur bissl Wasser als Infusion.

Physio haben wir heute in der Gruppe auf der Dachterrasse gemacht. Endlich mal wieder frische Luft.

Ansonsten muss ich sagen, dass ich diese Krankheit  auf das Tiefste verachte. Sie nimmt mir alles, was mir so lieb ist. Ich hasse sie!!!!!!!

Tag 9 - 24.06.2015

Einen schönen guten Abend wünsche ich,

ich hab die erste Nacht mit meinen neuen Stammzellen gut verbracht.  Geschlafen hab ich gut und es sind auch keinerlei komische Nebenwirkungen aufgetreten. Mein hb-wert war übrigens total hoch heute früh.  Da hab ich bestimmt die von meinem Spender mit bekommen.  Total witzig.

Vormittags war wieder Physio....wir haben am Seilzug auf dem Gang trainiert.  Ich werde bestimmt als übelstes Muskelpaket zurück kommen.  :-D

Noch eine erschreckende Neuigkeit!!! Die neue Zahnbürste der Woche ist LILA mit grünem Bürstenkopf.

 

 Im Übrigen bin ich seit nachmittags an ein Langzeit-EKG angeschlossen.  Die wollen nochmal abchecken,  dass nach der Ohnmacht am Freitag alles in Ordnung ist. Nun hab ich neben meinen ZVK-Schläuchen noch das EKG mit den Elektroden und vier Kabeln. Bis morgen Mittag hab ich das Zeug dran.

Morgen hab ich nochmal einen ruhigen Tag und Freitag gibt's dann nochmal Chemo. :-/

Bis dahin. ...

Tag 8- 23.06.2015

Liebe Leute,

heute ist der große Tag. Früh wurden meinem Spender ganze 1400ml Knochenmark entnommen und gegen 13 Uhr habe ich die Blutkonserven dann bekommen.  Es sind insgesamt vier Stück und die letzte läuft jetzt noch. Währenddessen bin ich ans EKG, den Blutdruck und den Puls angeschlossen.  So können die Schwestern draußen vorm Zimmer sehen,  wenn was nicht in Ordnung sein sollte. Vor der Transplantation hab ich irgendein Mittel gegen allergische Reaktionen bekommen.  Das hat wahnsinnig müde gemacht und ich hab von ca. 14.00-17.30 Uhr geschlafen.

Hier zwei Bilder vom "Transplantationsalltag":

Heute Mittag wurde auch nochmal das Pflaster meines ZVKs gewechselt,  weil ja der Faden so blöd in die Haut gepiekst hat. Jetzt ist alles fein und Pfleger Paul hat mit sogar eine Blume auf das Pflaster gemalt. ;)

Ich geh jetzt erstmal wieder ins Bett. Bis demnächst. ...

Tag 7 - 22.06.2015

Einen schönen Montag Abend wünsche ich euch.

Heute ist der letzte Tag, bevor ich meine neuen Stammzellen bekomme.  Bin schon ganz schön aufgeregt.  Der Spender wird morgen früh mit Vollnarkose Knochenmark abgeben.  Das ist für mich besser verträglich, als die Spende via Blutstammzellen. Und gegen Mittag soll ich das Ganze dann per Infusion bekommen. Quasi noch lauwarm ;-).

Heute Vormittag haben wir wieder unsere obligatorische Physioterrabandsitzgruppe auf dem Gang der Station abgehalten.  Drei Patienten waren wir. Alle mit Handschuhen und Mundschutz.  Sah bestimmt ziemlich ulkig aus. Hoffentlich beobachten uns nicht so viele.

Meinen Nachtklostuhl brauch ich ja zum Glück derzeit nicht mehr. Bis jetzt ist nicht nochmal so eine Ohnmacht aufgetreten. Aber der Stuhl steht noch in meinem Zimmer und Micha musste natürlich Probesitzen machen: :D

Heute wurde auch mein ZVK-Verband gewechselt.  Irgendwie piekst mich aber jetzt der Festnähsstrick in die Haut....Naja.  Dafür steht jetzt fett auf der Pflasterfolie das heutige Datum und eine Sonne, damit jeder weiß,  wann das Pflaster wieder gewechselt werden muss. :-)

Ach ja...meine Leukos sind heute schon bei nur noch 0, 3.
;-)

Liebe Grüße und bis morgen! !!!

Tag 6 - 21.06.2015

Hi ho liebe Leute,

Heute geht's mir schon wieder deutlich besser. Hatte tollen Besuch von der Mama und dem Micha und ich habe beide haushoch im Skipbo besiegt.

Allerdings  bin ich immer  noch total müde,  weil ich die Faustan  immer  noch in meinem Pillendöschen  hab. Naja, lieber müde  und gut schlafen  können,  als wild in der Botanik  einfach umkippen. Trotzdem sind es mittlerweile 12 Tabletten pro Tag. :-/

Heut nachmittag bin ich dann unter  Micha's Aufsicht eine Runde  Fahrrad gefahren. Ein Bild zum Beweis, wie hochmotiviert ich war. ;-)

Meine Leukos, d.h. die weißen  Blutkörperchen, sinken jetzt auch fleißig ab unter der  Chemo. Am Donnerstag noch bei 2, 6. Freitag  bei 2,3. Samstag  bei 1,3 und heute 0,6. Also bald ist richtig Platz für  die neuen Stammzellen. :)
Morgen  gibt  es nun noch  die  eine Chemo  als Ersatz  für  die Bestrahlung  und Dienstag geht's  dann los. Bei  habloiden  Spenden,  wie bei  mir (50% Passung), muss ich allerdings  auch  nach  der Transplantation  noch zwei Tage Chemo bekommen.  Das wird dann an Tag 3 und 4 nach der Transplantation  gemacht.

Bis später  ;-)

Tag 5 - 20.06.2015

Mein IT- Leuchtefinger und ich wünschen  euch einen schönen  Samstagmorgen!

Gestern  war ich leider nicht wirklich in der Lage, euch von meinem Tag 4 zu berichten. Ich wollte mich nachmittags  an den Tisch setzen, um den dritten Fuß  für  mein Pferd  zu häkeln.  Dann bin ich aufgewacht,  hatte das Häkelzeug und ne Flasche Wasser vom Tisch geschmissen. Ich muss komplett weggeklappt sein. Daraufhin  wurde  Bettruhe angeordnet und Micha musste gleich nochmal mit ansehen, wie ich sogar im Liegen nochmal ohnmächtig  geworden bin. Nun krieg ich Faustan. BIG DISLIKE.  Aufstehen darf ich auch nicht und der Nachtstuhl steht neben meine Bett. Hoffentlich  wird das wieder gelockert. Meinen IT-Finger hab ich seit gestern  immer noch dran. Laut den Ärzten scheint es aber eine nicht außergewöhnliche  Nebenwirkung  zu sein.

Nichts desto trotz  wollte ich euch gern noch meine Mundpflegeprozedur 4-mal täglich vorstellen.

Also...nach dem Essen fein die Zähne  putzen mit extra softer Zahnbürste...so ne komische pinke hab ich gekriegt...aber jeden Dienstag  gibt  es eine Neue.


Nach dem Zähne  putzen muss ich eine Mundspülung anmixen bestehend aus zwei Komponenten.  Dann fleißig  1min gurgeln.  Davon krieg ich ne  rosa Zunge..Ob es hier einen Zusammenhang  zur Farbe der Zahnbürste  gibt????

So, nun 15 min warten und dann eine Spritze mit 5ml Zeug aufziehen. Das rein in den Mund, schön  verteilen und hinter  schlucken. Das ist gegen Pilzinfektionen und soll somit den Weg vom Mund bis runter "ölen". :-)

Davon wiederum  bekomme ich dann eine orangene Zunge. ;-)



Und wenn man mit dem ganzen Zeug fertig ist, gibt es schon  wieder  essen und dann geht alles von vorn los....

Ich bin mal gespannt, was heute noch so auf mich zu kommt. Vorm Physiotherapiekreis hab ich mich ja nun anscheinend  erst mal erfolgreich  gedrückt.

Bestrahlung  gibt es im Übrigen nun doch nicht mehr. Hatte ich das schon  erwähnt? Dafür  gibt es noch ne dritte Chemosoße.....

IT und  ich verabschieden  sich  vorerst.  Bis später. ...

Tag 3- 18.06.2015

Hi ho,
Heute früh  ging  es um 9 in voller Montur zum Lungenfunktionstest. Für  alle,  die  das noch nie gemacht haben: Man bekommt eine Nasenklammer,  muss sich in einen Glaskasten setzen und dann in das Gerät  pusten. Mal die Luft  anhalten,  mal schnell oder besonders lange  ausatmen. Zusätzlich  wird ins Ohr gepiekst und etwas Blut genommen, um  den Sauerstoffgehalt des Blutes zu bestimmen.  Hab 99%. 😊Suuupi...in Chemnitz hatte ich zuletzt nur 85% im Juni....
Hier ein Beweisbild auf dem Weg zum Lungenfunktionstest:

Gegen 10 kam dann schon meine geliebte Physiotherapeutin. Wir haben zusammen  mit  einer befreundeten Patienten einen Sitzkreis im Flur gebildet und Übungen  mit dem Terraband gemacht. Klingt bissl nach psycho, oder? Auch hab ich so einen coolen Atemtrainer bekommen.  Da muss ich je 20mal und drei Mal täglich reinpusten. Da bewegt sich  drinnen  ein Ball der dann lustige Geräusche  macht. Aber was macht man nicht  alles  zur Vorbeugung  einer Lungenentzündung.

Nicht das ihr denkt, ich hab dann frei gehabt. Kurz darauf hat die Schwester  unter mein Pflaster des ZVKs geguckt wegen eventueller Einblutungen. Sieht aber alles Bombe aus und ich hab ein durchsichtiges Duschpflaster bekommen. Für  alle, die hier  nicht ohnmächtig  werden auch hierzu Anschauungsmaterial. ;)

Dann gabs Mittag. War lecker. Könnte  dran liegen, dass es Nudeln waren.
Danach stand meine Kunsttherapeutin auf der Matte. :) Bilder folgen.

Jetzt hab ich mit Erschrecken  festgestellt, dass ich schon wieder aussehe wie ein Hamster und dicke Beine hab. Von heute früh  zu jetzt 3kg mehr auf der Waage. Kein Wunder bei Chemo+ 2 Liter Wasser zur Spülung  und Blasenschutz. Habe jetzt Lasix, also ein Entwässerungsmittel rausgehandelt. Also könnt ihr mir ne ruhige Nacht wünschen.  Ich bin dann mal ständig auf dem Klo. Hierzu muss ich im Übrigen  jetzt immer Gummihandschuhe  anziehen. ;)
Liebe Grüße,
Nadine

Tag 2- 17.06.2015

Huhu,
Heute berichte ich von einem recht anstrengenden Tag. Nach dem Frühstück  gegen halb  8 musste ich zum Herzecho gehen. Das ist in einem anderen Haus. Da konnte ich noch bissl an der frischen  Luft  herum schlafenzeln. Seit beginn der Chemo im letzten Jahr  wird mein Herz regelmäßig  gecheckt, da es Chemo nicht leiden kann und ich sowieso  eine minimale Herzklappeninsuffizienz habe (minikleine Löcher im Herz). Im September letzten Jahres  hat mein Herz 50 von maximale möglichen  60 Punkten bekommen.  Heute bin ich mit 55, also ner 2+ raus. :-)

Danach kam heute mein leidiges Thema der Flexüle. Es ist wahnsinnig  schwer, bei mir eine Vene zu finden, die so ein Teil gerne in sich hätte. Die liebe Schwester  hat mir vorher Pflaster  in die Armbeugen geklebt mit so nem Gel, was die obere Hautschicht betäubt. Geiles Zeug....Dennoch wollte die Vene am linken Arm mal wieder  nicht und es wurde zum gefühlt  hunderttausendsten Mal rechts gestochen....naja, was tut man nicht alles für  das liebe Dormicum, was mich anschließend  behütet  durch das Einbauen  des zentralen Venenkatheters gebracht hat. Den hab ich natürliche auch wieder  rechts, damit die Narben ein Bild ergeben. ;-) Die Krankenschwester  hat, glaube  ich, ziemlich viel  von dem tollen  Dormicum erwischt. Ich glaube nämlich  nur zu wissen,  dass irgendwann  im Anschluss die Frau mit dem Röntgengerät in meinem Zimmer war und mich geröntgt  hat. Aber so genau weiß ich es nicht mehr.....geröntgt  werden muss immer nach dem Einsetzen des ZVKs. Hierbei wird ja ein langer Schlauch mit mehreren Ausgängen tief in meine große  Vene am Hals gelegt. Das ganze wird bis zur Herzvorkammer geschoben. Etwa 16 cm bei mir. Und damit  nicht ausversehen  die Lunge mit angepiekst  wird, röntgen  die zur Sicherheit.
So sieht das Ganze jetzt aus. Die Anschlüsse , die nicht gebraucht  werden, sind in diese hässliche Wurst eingrollt. Ansonsten  ist der Vorteil  des ZVKs, dass man mehreres mit einem Mal in mich hinein laufen lassen  kann. ;-)

Erschreckt bitte nicht wegen meinem orangenen Hals.  Das ist alles Desinfektionsmittel,  was SUPER wieder abgeht.😈
Nach dem Mittag ging es mit der Chemo los. Zwei verschiedene.  Die eine lief 30 min und die andere 60 min. Bis jetzt hab ich die gut vertragen.  Allerdings machen beide extreme Übelkeit und das eine greift  die Niere an. Deshalb läuft  jetzt über  24h ein Blasenschutzmittel über  den ZVK. Dazu hab ich noch die verschiedensten Übelkeitsmittel bekommen,  prophylaktische  Pilzmittel und Antibiosen. Mein Pillendöschen gestern hatte zwei Tabletten. Heute  sind 8 dazu gekommen:

Und so sieht meine Infusionsapparatur aus :

So, das reicht für  heute. :-) Bis zum nächsten Mal.

Tag 1- 16.06.2015

Hallo ihr Lieben,

ich möchte  euch gern, sooft es mir möglich  ist, hier aus der Klinik berichten.
Micha und ich sind heute gegen 11 Uhr auf der Station angekommen. Ich habe ein kleines  Einzelzimmer bekommen mit Blick auf eine Wiese. Hier habe ich im Übrigen  bereits einen Hase hoppeln sehen. :-)

Ich hatte ja gedacht, dass heute gleich zur Begrüßung  eine Knochenmarkpunktion gemacht und der zentrale Venenkatheter gelegt wird. Aber  auf eine Punktion verzichten die Ärzte, weil diese nichts am Therapieverlauf ändert und den ZVK gibt es dann morgen.
Morgen beginnt auch gleich die Chemo. Den gesamten Therapieplan bekomme ich auch morgen ausgehändigt.  Geschockt war ich von der Aussage, dass nun doch eine Ganzkörperbestrahlung angesetzt wurde. Dies ist wohl bei den sogenannten  habloiden Spendern, also Spendern, die zu 50% passen, üblich.

In meinem Zimmer ist an der Wand ein etwa 20cm großes Loch nach draußen  in den Vorraum. Die Schwestern sagten mir, ich habe eine "Kinderzimmer" bekommen,  weil die anderen voll sind. Bei solchen  Zimmer  sind die Infusionsständer etc. draußen  angebracht, damit die Kids nicht dran rum spielen  und die Schläuche  gehen dann durch das mysteriöse  Guckloch. ;-). So sehe ich wenigstens nicht, wann was in mich hinein läuft.  Psychisch gesehen gar nicht so dumm. Mir wird ja immer schon beim Gedanken  an die Chemo ganz komisch. In meinem Zimmer steht auch ein Fahrrad. Ich werde also super muskulös  und durchtrainiert diese Station verlassen.

Gerade gab es Abendbrot und ich habe die Mittagsbestellung für  die Woche angekreuzt. Schockierender Weise kann ich die Menüs  immer noch fast auswendig....und ich habe  sie NICHT vermisst.

Jetzt sitze ich hier auf der Dachterrasse. Es fehlt nur noch ein Palmenwedler und jemand, der mir nen Cocktail bringt.
Heute ist im übrigen auch mein Hochzeitstag.  Micha, ich liebe dich und bin dir so unendlich dankbar, dass du immer für  mich da bist.

So, dass  soll es erst mal gewesen sein als erster Eindruck. :-)