30.01.2016

Guten Morgen,

ein kleines Update möchte ich euch geben.
Mir geht es wieder deutlich besser. Ich habe kein Fieber mehr und ich habe schon wieder Appetit. Auch ist die Müdigkeit nicht mehr so stark. :) Mein Blutbild hingegen ist ordentlich im Keller. Ist ja auch Ziel des Ganzen hier.
Gestern waren meine Thrombos  wieder unter 10 und ich habe ein Thrombozythenkonzentrat  bekommen. Diesmal hab ich mit einem tollen Ausschlag drauf reagiert. Das passiert wohl häufiger.  Ist bei mir aber noch nie gewesen....wer weiß,  vielleicht sind meine Immunsysteme empfindlicher geworden. Da gab es dann Fenestil über  die Vene. Es dient hier als Anti-Allergikum und macht unglaublich  müde.  Aber meinen Besuch habe ich noch wach erlebt. Nachmittags waren wir wieder draußen  spazieren und haben uns Pfannkuchen gekauft.  HELLAU!!!

Nun zum medizinischen Plan. Ende nächster  Woche soll eine Punktion gemacht werden,  um die Wirkung der Chemo zu prüfen.  Sie wollen gucken, wie hoch die Blasten, also die unreifen Leukozythen  im Knochenmark sind. Normal liegt der Wert unter 5%. Wenn es viel mehr sind, sind es dann die mutierten Dinger. Zur Erinnerung....Letzte Woche hatte ich 85%
 von den Teilen im Blut.
Weiterhin  planen die Ärzte  nun auf alle Fälle  eine zweite Transplantation,  ganz egal, welches meiner beiden Immunsysteme  sich nach der Chemo jetzt wieder erholt. Terminlich wird der 22./23.02. angestrebt. Jetzt muss nur noch das JA vom Spender kommen. Ob ich bis zu dem Tag nochmal heim kann, ist fraglich. Aber die paar Tage sind dann auch Wurst...
Jetzt ist erst mal Wochenende. Da gibt es wenig Neues.
Hier noch ein gar lustiges Monsterbild. Bitte jetzt erschrecken!!!  ;)

Im Übrigen  war auf dem Suchbild vom letzten Mal der Kopf eines Hasen zu sehen. :D
Bis bald!!!

26.01.2016

Guten Abend liebe Leute,
heute möchte ich mich mal wieder bei euch melden.
Eine Woche bin ich nun schon wieder in der Klinik.  Und die war alles andere als spaßig.
Die erste Nacht habe ich auf der Station verbracht, wo ich bei Erstdiagnose ein halbes Jahr lag. In der Visite wurde dann gesagt, ich soll gleich wieder auf die Knochenmark -Station gehen. So bleibt mir dann ein erneuter Umzug erspart.
Ich habe nun also hier wieder eines der kleinen Zimmer mit Loch in der Wand, damit ich nicht an den Infusionsgeräten rumspielen kann (eigentlich für  Kinder gedacht, bei Überbelegung muss ich da auch rein). Donnerstag Mittag wurde mir dann gleich der zentrale Venenkatheter  gelegt und am Nachmittag  ging bereits die Chemo los. Ich habe diesmal drei verschiedene Mittel bekommen, über  5 Tage lang, insgesamt 23 Beutel!!! und auch eine blaue Chemo war diesmal  dabei. Nun bin ich also auch noch adlig.

Meine Leukos waren ja am Montag bei 20. Mittwoch dann bei 50 und Donnerstag  bei 60. Davon waren in etwa 85 % mutierte,  d.h. Krebszellen. Die Chemo hat gleich ziemlich reingehauen und innerhalb der nächsten  5 Tage, als bis heute, sind die Leukos auf 0,07 gefallen. Dieser extreme Zellzerfall ist sehr gefährlich  und anstrengend für  den Körper.  Die Organe werden total überwacht,  da sie ja die Abfallprodukte abbauen müssen.  Ich hab mit Fieber 39,5 reagiert, welches erst durch 1500er Paracetamol etwas gesunken ist (Zum Vergleich: ihr nehmt bei Kopfweh meist eine 500er).
Weiterhin war ich die letzten Tage extrem müde  und habe sogar meinen Besuch frühzeitig nach Hause geschickt. Am Samstag  hatte ich noch eine richtig nervige Überraschung. Früh  nach dem extremen Fieber bin ich aufgewacht und  mein ganzes Shirt war am Hals rot. Da ist die frische ZVK - Wunde wieder zum Leben erwacht und hat auf Grund der wenigen Thrombos wieder mega durch das Pflaster geblutet. Wir haben an dem Tag dreimal das Pflaster gewechselt und ich habe den ganzen Tag einen Sandsack auf der Wunde gehabt. Lag sich super mit 2 kg auf dem Hals. Auch habe ich ein Thrombozythenkonzentrat und Plasma zur Unterstützung  der Blutgerinnung bekommen.
Seit Samstagabend habe ich damit zum Glück  endlich Ruhe.
Appetit oder wenigstens Hunger hatte ich die letzten Tage gar nicht. Heute habe ich das erste mal wieder einen Hauch runter bekommen.
Heute ist nun endlich die Chemo rum und ich konnte mal ab von der Strippe. Micha und ich sind gleich mal eine Runde um den Block gegangen. Dabei sind zwei Bilder entstanden. Das zweite ist ein Suchbild für  euch. Wen haben wir im Klinikgelände bei unserem Spaziergang getroffen?

Zum Schluss vielleicht  noch einige Infos zum weiteren Verlauf. Die Ärzte wollen warten, bis sich das Immunsystem  wieder erholt. Dies kann wohl diesmal bis zu 4 Wochen  dauern. Welches meiner beiden Immunsysteme wieder offiziell die Blutbildung übernimmt, ist hierbei eine Überraschung.  Man will in 2-3 Wochen mal den Chimärismus bestimmen, um zu sehen, was nun im Überraschungsei drin war.
Wenn es das Immunsystem meines bisherigen Spenders ist, wollen sie mich dann EVENTUELL nochmal nach Hause lassen. Wenn nicht, soll wohl gleich im Anschluss die Transplantation  erfolgen. Jedenfalls wurde wohl der Spender angeschrieben.  Ob er noch lebt, spenden kann und will, weiß  ich  leider immer noch nicht.

So, das reicht erst mal für  heute. Weiteres also wieder demnächst.
Liebe Grüße

20.01.2016

Hallo liebe Leute,

Leider gibt es auch heute wieder eine Menge zu berichten.
Am Montag war ich in der Ambulanz  zur routinemäßige Blutkontrolle  und um mir meine Chemospritze abzuholen. Dort wurde dann bei den Leukos ein Wert von 20 festgestellt. Wie gesagt, zwischen 4-10 ist in etwa normal. Da der Arzt davon ausging, dass das nicht alles gute Leukos sind, kam ich gleich noch in den Genuss einer Knochenmarkpunktion.
Michael hat mir im Übrigen abends zu Hause dann erzählt, dass ich unter Dormicum-Einfluss um ein Foto des abgenommenen Knochenmarks für meinem Blog gebeten habe. Hatte ich schon ganz vergessen.  ;) Hier also das Foto. Ist ganz schön  viel gewesen diesmal.

Am Dienstag habe ich dann vom Arzt denn Anruf bekommen,  dass die Leukämie  in ihrer schönsten  Form zurück ist. Seit heute bin ich bereits wieder stationär. Ich habe eine Flexüle im Arm und es wurden heute 11 Röhrchen Blut abgenommen.  Heute lagen die Leukos bereits bei 40 und 90% davon sind mutierte Krebszellen.

Heute Nachmittag  wurde mein Fall nochmal unter den Ärzten  besprochen.  Morgen  bekomme ich meinen zentralen Venenkatheter und dann soll es auch mit der Chemo los gehen. Was da für  mich nun noch zusammen  gebraut werden kann, wird in der Besprechung diskutiert. Weiterhin ist eine zweite Transplantation  notwendig. Es gibt in der Kartei noch einen 90%ig passenden Spender.  Nur den einen  auf der ganzen Welt!! Dieser wird jetzt ausfindig  gemacht. Und mein System wird erst zerstört,  wenn er zusagt. Alles hängt  nun also von seiner Existenz,  seiner Gesundheit und seiner Bereitschaft ab.

Ja, liebe Leute....was soll man dazu sagen. Ich habe einen echt aggressiven Teufel in mir. Keiner kann mir sagen, ob ich von diesem befreit werden kann. Man muss sich also durchaus auch mit den unangenehmen Dingen des Lebens beschäftigen  und sich bewusst sein, dass wir uns ganz am Ende des medizinisch noch Möglichem  bewegen. Dennoch werde ich mir alle  Mühe  geben.

An meinem vorerst letzten Tag in Freiheit  waren wir gestern nochmal auf dem Fichtelberg und ich hab einen etwas abgeknickten Engel (begründet  durch meine Bewegungseinschränkung nur einen Tag nach der Punktion) gezaubert:

Ich halte euch regelmäßig,  wenn vielleicht auch nicht täglich, auf dem Laufenden.

Liebe Grüße  von mir und Killergrüße von meinem Teufel.

07.01.2016

Ein frohes und gesundes neues Jahr liebe Leute!


Am 05.01. hat mein Spender für mich Lymphozyten gespendet. Dies wurde in Form einer Blutwäsche gemacht und hat wohl etwa 4 Stunden in Anspruch genommen. Vielen lieben Dank lieber Spender, dass du dein Lebenselixier noch einmal zur Verfügung gestellt hast.


Gestern hatte ich nun meinen Termin in der Ambulanz. Ich habe mich mit meinen betäubenden EMLA-Pflastern und meinen Wärmeherzen (eigentlich sind es gar keine Herzen mehr, sondern Eulen ;) ) auf die bevorstehende Flexüle vorbereitet und tadaaa....das Legen in die Armbeuge hat einwandfrei geklappt.  Die Blutwerte sind wieder etwas abgesackt nach dem zweiten Chemozyklus. Hab nun nur 65 Thrombos. Also muss ich bissl aufpassen, dass ich mir nicht einen Haufen blaue Flecken zuziehe. Auch die Leukos sind bissl runter gegangen, aber bis zur nächsten Chemorunde haben sie ja noch knapp 2 Wochen Zeit, sich zu erholen.
Auch habe ich gestern das erste mal die Spenderlymphozyten bekommen. Es lief tatsächlich ambulant ab. Da mir bei den letzten Terminen gesagt wurde, dass es in seltenen Fällen zu sofortigen Abstoßungsreaktionen kommen kann, dachte ich, dass sie mich wenigstens noch ein, zwei Stunden zur Beobachtung drin behalten. Aber nicht mal das war der Fall. Spritze rein...vielen Dank...Flexüle raus...auf Wiedersehen. :D Der Arzt meinte diesmal, dass Abstoßungsreaktionen eventuell kommen und das erst in 10-14 Tagen. Die Ärzte können weiterhin nicht genau sagen, ob sichtbare Abstoßungsreaktionen, beispielsweise der Haut oder des Darms jetzt gut oder irrelevant sind. Wenn man was sieht, weiß man zwar, dass das Immunsystem zu tun hat, aber ob es dann auch innerlich gegen die bösen Zellen kämpft, weiß man nicht. Von daher kann man nicht sagen, dass es günstig wäre, wenn ich jetzt beispielsweise wieder einen Ausschlag kriege. Eigentlich reicht es ja, wenn sich das Immunsystem mit seinen neu rekrutierten Killerzellen auf das Wesentliche im Körper konzentriert.
Ich habe euch mal die Spritze mit den kleinen Killerzellen mitgebracht. Diese kam tiefgefroren zu mir und ich hab sie dann frisch aufgetaut bekommen. Es ist eine mini kleine Spritze. Ich schätze mal 3ml. Gemerkt habe ich nix.

Den nächsten Termin habe ich am 18.01. Da geht die nächste Chemorunde los. Die nächste Ration Soldaten bekomme ich dann eine Woche später.
Inwieweit das ganze nun wirkt und wie lange die Behandlung so weitergeführt werden soll, ist leider immer noch nicht zu sagen....


Bis dahin sende ich euch liebe Grüße.