Mittwoch, 29. Juli 2015

29.07.2015

Guten Abend liebe Leute,


wie versprochen, erhaltet ihr heute eine neue Nachricht von mir.
Der Termin heute in der Ambulanz verlief ganz gut. Leider hat das Blutziehen mal wieder nicht ganz so gut geklappt. Für nur vier Röhrchen Blut (sonst sind es manchmal 9-10) mussten sie ganze drei Mal pieksen, bevor eine meiner mega tollen Venen bereit war, etwas Blut abzugeben. Aber irgendwann lief es dann.
Meine Blutwerte sehen super aus. Ich habe heute auch das Ergebnis des Gentests (Chimärismus) bekommen und die Zellen meines Spenders liegen bei hervorragenden 100%. Allerdings kann man nie sicher sein, dass die Zählmaschine nicht irgendwas von meinen alten Zellen übersehen hat. Die Maschine geht also von 100% aus. Das ist super und der Arzt ist soweit zufrieden. Der sogenannte Chimärismus wird jetzt bei jeder Blutkontrolle gemacht.
Heute nehme ich auch zum letzten Mal das eine von den beiden Medikamenten zur Immunsuppression. Es kann durchaus passieren, dass durch das Absetzen jetzt nochmal Abstoßungsreaktionen auftreten, da ja nun das neue Immunsystem etwas mehr Freiraum bekommt. Aber ich hoffe natürlich mal, dass es sich gut mit meinem Körper verträgt und keinen Streit anfängt. :)
Meinen nächsten Termin in der Ambulanz habe ich erst wieder am Mittwoch in zwei Wochen. Das ist der 12.08.2015.


Ja, ansonsten gibt es kaum Neues zu berichten. Was die Müdigkeit und den Appetit angehen, wird es langsam besser. Ich mache zwar immer noch fein Mittagsruhe und brauche meine Pausen, aber es ist deutlich weniger geworden, als noch in der ersten Woche nach der Entlassung.
Gestern hab ich nen Apfelkuchen gebacken mit den ersten Augustäpfeln aus Micha seinem Garten. :) Ist mir ziemlich gut gelungen. Hihi.


Ich schreibe euch nächste Woche wieder.
Bis dahin...

Donnerstag, 23. Juli 2015

23.07.2015

Einen wunderschönen guten Morgen,


verspätet möchte ich euch heute von meinem Ambulanztermin gestern und von meinen letzten Tagen berichten.
der Termin in der Ambulanz war recht unspektakulär. Die übliche Blutkontrolle und dann irgendwann das Arztgespräch. Die Blutwerte sehen weiterhin stabil gut aus. Das eine Immunsuppressiva soll ich noch bis nächsten Mittwoch nehmen und dann, wie geplant, absetzten.
Ansonsten hat der Arzt nicht viel Neues erzählt. Ich soll nächste Woche wieder zur Kontrolle kommen und dann reicht es, wenn ich nur noch alle zwei Wochen komme. Es sei denn, dass natürlich irgendwas ist. Da kann ich immer eher hin. In den nächsten Wochen bekomme ich dann auch meinen Impfplan. Ich muss nämlich alles neu impfen. Masern, Mumps...ALLES. Weil ich so auf Piekse stehe. :/ Naja was solls. Ende Oktober kann ich mir schon mal die Grippeschutzimpfung verpassen lassen.
Am Sonntag zum Beispiel haben Micha und ich den heißen Tag in der klimatisierten Notaufnahme von Dresden gemacht. Ich war schon Samstag übelst schnell außer Atem und hatte bissl Luftnot. Da dachten wir, mein HB-Wert sei zu niedrig oder Lungenentzündung oder was man sich eben so an schlimmen Dingen ausmalt. Da waren wir zur Beruhigung in der Klinik. Die haben mich von oben bis unten durchgecheckt. Blut, EKG, Röntgen...alles in Ordnung. Dauert aber eben alles auch seine Zeit. Wir waren halb 10 dort und um 17.30 Uhr wieder zu Hause. Aber wir waren hinterher zumindest beruhigter, auch wenn das mit der Luftnot nicht viel besser war. Aber in den kommenden Tagen bis heute ist es spürbar besser geworden. Liegt sicherlich an der Belastung + Hitze.


Mein nächster Kontrolltermin ist also am kommenden Mittwoch. Ich werde euch auch da wieder alle Neuigkeiten der Woche berichten. :)


Am Samstag haben Micha und ich übrigens endlich unsere finalen Eheringe in Leipzig abholen können. :D :) :D






Bis nächste Woche :)

Freitag, 17. Juli 2015

17.07.2015

Liebe Leute,


heute möchte ich euch ein kleines Update geben, wie es mir in den letzten Tagen ergangen ist.
Dienstag Abend, also am Tag meiner Entlassung, hat Micha extra Nudeln gekocht für mich. Allerdings war ich leider schon nach ca. 7 Nudeln satt. :/
Auch sonst war ich ziemlich k.o. an dem Nachmittag. Ich hatte die vielen Eindrücke, die  Autofahrt und die Vorfreude, was alles ziemlich anstrengend sein kann, schlicht und einfach unterschätzt.


Auch heute am dritten Tag zu Hause bin ich immer noch schnell schlapp. Ich soll viel Spazieren gehen. Einmal bis zum Supermarkt und zurück und dann kann ich 2h auf der Couch rum lümmeln. Hoffentlich wird das bald besser.


Ich möchte euch ein neues Update von meinem Tablettendöschen geben. Also wer denkt, dass es weniger Tabletten werden, wenn man aus dem Krankenhaus entlassen wird, der hat sich getäuscht. Dennoch sieht es alles so lustig bunt aus...





Weiterhin möchte ich euch gern den weiteren Ablauf meiner Behandlung kurz erklären. Da natürlicher Weise viele nicht genau wissen, wie die Leukämiebehandlung und die Transplantation von statten geht und so auch schon oft die Frage aufkam, ob jetzt alles vorbei und gut wäre...
Mein Blutbild sieht jetzt wieder recht gut aus. Natürlich sind die Thrombozyten und der HB-Wert noch etwas niedrig, aber das fängt sich in den nächsten Wochen noch. Aber meine Leukos waren bei Entlassung im Normalbereich. Diese Blutzellen wurden also von den Spenderzellen produziert. Ähnlich wie bei einer Organspende kann es aber bis zu einem Jahr und länger nach Transplantation zu Abstoßungsreaktionen kommen. Hier ist es aber anders als bei der Transplantation von Niere oder Herz,  wo das Organ abgestoßen wird. Bei mir ist es so, dass mein neues Immunsystem anfangen KÖNNTE, meinen Körper abzustoßen. Es könnte als gegen bspw. meine Niere oder Lunge oder Haut kämpfen. Um dies zu vermeiden, muss ich mind, die ersten 100 Tage nach Transplantation Immunsuppressiva nehmen. Dies sorgt dafür, dass mein neues Immunsystem noch deutlich gebremst und unterdrückt wird. Dies soll, ja vielleicht einfach gesagt, dafür sorgen, dass sich Körper und neues Immunsystem langsam aneinander gewöhnen können. Nachteil des Immunsuppressivas ist es aber somit, dass ich auf dem Papier ein schönes Blutbild habe, aber die Leukos an der kurzen Leine gehalten werden. Ich bin also immer noch wahnsinnig anfällig für Infekte.
Anfangs muss ich jetzt wöchentlich zur Blutkontrolle. Je nach Befinden soll dann zu gegebenem Zeitpunkt langsam das Immunsuppressiva runter genommen werden. Hier werden dann auch immer wieder die Gentests gemacht, da sich das Verhältnis von meinem Immunsystem und Spenderimmunsystem immer wieder ändern kann.  Es kann also auch sein, dass ich plötzlich wieder mehr Immunsuppressiva nehmen muss, oder wieder weniger....Ist ein wahnsinnig komplizierter und langer Weg.


Am Mittwoch bin ich das erste mal in der Ambulanz. Ich werde euch abends davon berichten. Bis dahin....:*

Montag, 13. Juli 2015

Tag 28 - 13.07.2015

Guten Abend  liebe Leute,

heute habe ich die erfreuliche  Nachricht  bekommen,  dass ich tatsächlich  morgen schon  nach HAUSE  darf. :-)
Michael hat heute schon ganz viele Sachen  mitgenommen  und wir hatten das lange Abschlussgespräch mit meinem behandelnden Arzt.
Es gibt  die nächsten  Wochen und Monate  sehr viel zu beachten. Ich muss mich stark vor Infektionen  schützen,  muss besonders  auf die Nahrung achten (alles durchgekocht, Obst und Gemüse  schälen,  Salat vermeiden etc.....) und muss anfangs wöchentlich  zur Kontrolle in die Ambulanz. Und noch  vieles mehr.....

Vormittags ist dieser niedliche Oktopus entstanden: ;)









Heute  möchte ich auch die Möglichkeit nutzen,  mich  ganz doll bei  meiner ehemaligen Lieblingskrankenschwester und jetziger  Freundin  für  ihre Unterstützung und ihre Besuche bedanken. Du hast deine wenigen freien Tage oder deinen wohlverdienten  Feierabend für  einen Besuch bei mir genutzt. Deine gebastelte Zeitleiste hat mir viel Kraft  gegeben. Ich hab oft drauf geschaut und tatsächlich  hat dein Timing SUPER geklappt. Vielen lieben Dank  meine liebe Sarah!!!!!!!

Eigentlich  ist die Liste grade und nicht  so krumm.....ist durch das Panoramabild so zackig geworden.  ;)





















Ich werde euch weiterhin über  meinen gesundheitlichen  Verlauf berichten. Vielleicht  nicht täglich,  aber  natürlich  ab und an, wenn  es was Neues gibt.  Erst einmal vielen Dank  für  euer fleißiges Mitlesen. :-D

Sonntag, 12. Juli 2015

Tag 27 - 12.07.2015

Einen wunderschönen Sonntagabend  wünsche ich euch,

heute sind die Leukos nochmal richtig  explodiert von 3,4 auf 5, 1. Krasser Sprung nach oben,  was sicherlich vor  allem an dem Medikament  zur Stimulation  des Zellwachstum liegt.  Das soll höchstwahrscheinlich  morgen abgesetzt werde  und dann wollen die Ärzte  bestimmt  noch 2-3 Tage warten und beobachten,  wie sich die Leukos ohne Hilfe entwickeln.  Dann geht's  nach Hause. :-) :-)

Ansonsten  gibt es hier zum Sonntag nichts Neues zu berichten.  Am Wochenende ist hier immer  nicht  so viel los. War mit Michael ne Runde draußen  spazieren  und wir haben einen Kaffee/ heiße  Schokolade  in einem Café getrunken.  Keine Ahnung, ob ich das durfte, weil ich ja zum trinken  zwangsläufig  den Mundschutz  runter ziehen muss. Aber es wird schon gehen bei den Leukos. ;-)


Liebe Grüße und bis morgen...

Samstag, 11. Juli 2015

Tag 26 - 11.07.2015

Guten Abend  liebe Leute,

heute sind meine Leukos nochmal explodiert von gestern 1,3 auf heute 3,4. Krass. Aber man muss immer  bedenken,  dass ich noch so ein Medikament  zur Stimulation des Zellwachstum  bekomme. Das soll morgen oder übermorgen  dann weggelassen  werden.

Heute habe ich meine getöpferten Sachen vollendet, indem  ich sie mit einem Klarlack bepinselt habe. :-)


Heute Nachmittag war ich mit Michael spazieren.  Wir sind bis zur Elbe gelaufen.  War ein ganz schönes  Stück  und jetzt tun mir die Füße  weh. ;-)

Seit paar Tagen  bekomme ich auch Magnesium. Das ist wohl derzeit  bei  mir ein bisschen niedrig. Hab ich heute früh  auch gemerkt.  Da taten  mir ordentlich  die Waden weh. ;-)

Bis später. ..:-)

Freitag, 10. Juli 2015

Tag 25 - 10.07.2015

Halli hallo liebe Leute,

auch heute sind meine  Leukos wieder gestiegen. Von gestern 1.14 auf 1,3. Nicht so ein großer  Sprung wie gestern, aber es geht weiterhin bergauf. :-)

Heute Nachmittag  war ich beim MRT. Auch dies nochmal wegen meiner Ohnmacht  während  der Chemo. Die wollen gern alles nochmal  abchecken. Dies ist aber erst jetzt möglich,  da die Leukos  wieder besser sind. Vorher war das Infektionen Isis zu hoch.

Heute gab's Melone: :-)


Ansonsten  kann ich nichts Neues  berichten.

Liebe  Grüße  und bis  später.

Donnerstag, 9. Juli 2015

Tag 24 - 09.07.2015

Einen wunderschönen guten Abend wünsche ich euch,

eine tolle Visite hatte ich heute früh.  Meine Leukos sind doch tatsächlich  von gestern  0,4 auf 1,14 explodiert. Die Ärzte  waren sehr  zufrieden  und sprachen sogar von Entlassung  im Laufe der nächsten  Woche, wenn natürlich  nichts dazwischen  kommt.
Weithin  habe ich das Ergebnis  des Gentestes. Hier sagte ja mein Arzt, dass es schön  wäre,  wenn mindestens  mehr als  50% des Immunsystems  von meinem Spender sind. Ich habe heute erfahren, dass der Anteil des Spenders bei 98% liegt!!!!!!!!!!!

Heute Nachmittag  war ich noch beim  EEG.Also Hirnstrommessung. Das wollten die gern  nochmal  machen,  wegen meinen zwei Ohnmachtsanfällen während  der Chemo. Da sah ich vielleicht  blöde  aus mit diesen Elektroden  auf dem Kopf.....Ergebnis  wird den Ärzten  übermittelt.

Danach war Mama da mit meinem lieben Schwesterherz. Sie hat liebevoll  für  mich eine Brechschale bemalt. :-) :-)


Auch  der Hase hat mich heute Abend wieder  besucht.

Ach und noch was... jeden Donnerstag laufen an meinem Fenster zwei bis drei Clowns vorbei. Sie gehen auf die benachbarte  Kinderkrebsstation. Ich winke den Clowns immer zu und sie winken lustig zurück.  Heute standen sie dann plötzlich  in meiner Tür  und haben in lustiger Art und Weise  ein Lied für  uns performt. Sehr lustig. Hihi :-)

Bis später.

Mittwoch, 8. Juli 2015

Tag 23 - 08.07.2015

Hi ho,

eine sehr tolle Nachricht habe ich heute in der Visite erhalten.  Meine Leukos sind von gestern 0, 08 auf sagenhafte 0, 4  angestiegen.  Hoffentlich geht es so weiter.  Auch hier möchte ich euch mal noch die Normwerte eines gesunden Menschen nennen.  Normalerweise hat man zwischen 3, 8-9, 8 Leukos. Die Einheit ist jetzt nicht so wichtig.

Heute war ich mit Mama und Micha draußen.  Wir sind die große Runde spazieren gegangen.  Dabei ist dieses Bild entstanden: ;-)


Heute Abend war der Hase wieder da. :-D

Und mein Arzt hat mich in der Visite auf mein letztes Häkeltierchen angesprochen. Er wollte nämlich gern so eins für seinen Sohn. Was es ist, seht ihr auf dem nächsten Bild. Hihi...



Bis morgen dann und drückt mir die Daumen für das weitere Leukosteigen.

Dienstag, 7. Juli 2015

Tag 22 -07.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

tatataaa meine Leukos sind von 0, 01 auf 0, 08 gestiegen.  Laut den Ärzten würde es jetzt losgehen mit dem Anstieg.  :-) Heute wurde der Gentest gemacht.  Einfach per Bluttest wird nun geschaut,  wieviel Prozent Immunsystem von mir sind und wieviel von meinem Spender. Die Ärzte hoffen, dass das Spender-Immunsystem schon mehr als 50% einnimmt.   Mal schauen.  Das Ergebnis dauert und die Ärzte hoffen,  dass es bis Freitag da ist.

Die wöchentliche Zahnbürste ist wieder LILA.  Diesmal aber ein eher helles. Aber dafür wenigstens mit gelben Bürstenkopf. Das ist doch schon mal ein Fortschritt.  ;-)


Meinem Mund scheint es etwas besser zu gehen.  Es sieht zwsr eher unverändert aus, tut aber irgendwie weniger weh. Hoffentlich geht's so weiter.

Micha hat heute heimlich an meinem Bett  rumgespielt. Macht er gern.  ;-) Er hat das Fußteil ganz  hoch gefahren. :-D Doch als ich es wieder runter fahren wollte, ist die Elektrik von diesem Knopf ausgefallen.  Da hat der Micha aber geschwitzt.  Zum Glück haben wir den mechanischen Hebel gefunden.  :-D :-D

Bis morgen.  ;-)

Montag, 6. Juli 2015

Tag 21 - 06.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute war wieder bisschen mehr los hier. Früh kam die Visite.  Die Ärzte denken,  dass die Zellen in den nächsten Tagen endlich ansteigen müssten und dann wird auch mein entzündeter Mund besser. Da sind wor mal gespannt,  ob das alles so klappt.

Heute nach der Physio hab ich moch noch bissl auf die Terrasse gesetzt. Die Sonne hat noch nicht geschienen und es war ganz angenehm.

Micha war heut schon mittags da und ich hab ihn voll fertig gemacht im Rommé und im Skipbo. :-D Da ist auch dieses sehr hübsche Foto entstanden.  ;-)


Mehr gibt es heute nicht zu berichten.

Bis morgen :-)

Sonntag, 5. Juli 2015

Tag 20 - 05.07.2015

Einen schönen Sonntagabend wünsche ich euch,

heute waren meine Trombos bei 28. Das heißt,  dass Konzentrat von gestern hat soweit gut angeschlagen. Aber die gehen bestimmt schnell wieder runter.  Ich hatte euch noch gar nicht die Normwerte dazu genannt.  Also eine gesunde Person hat zwischen 150-400 Trombos. So könnt ihr meine Zahlen besser einschätzen.  Wenn meine Trombos so niedrig sind,  krieg ich schnell blaue Flecke. Da reicht es zum Beispiel schon,  wenn ich meinen Arm immer gleich auf den Tisch lehne.

Ansonsten gibt es heute zum Sonntag nicht viel Neues zu berichten. Mein Mund tut weiterhin weh und ich lass mir jetzt imme vier Mal täglich Novalgin  geben gegen die Schmerzen. Vor allem vor den Mahlzeiten.


Bis morgen. ..

Samstag, 4. Juli 2015

Tag 19 - 04.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute waren meine Trombos bei 3. So niedrig waren sie noch nie in meiner ganzen Chemolaufbahn. Nach dem Mittag hab ich dann das ersehnte Trombozytenkonzentrat bekommen.  Ich hab euch mal ein Bild gemacht,  damit ihr wisst, wie Trombozyten aussehen.  Die kann man übrigens wie Blut und Plasma spenden und sind heiß begehrt.  Vor allem von solchen wie mir. ;-)


Vor dem Mittag hab ich meine,  noch zu Hause getöpferte Katze, angemalt.  Mama findet die ja ein bisschen hässlich.  ;-)


Ansonsten gibt es nichts Neues.  Mein Mund tut unverändert weh und ich hab langsam keine Lust mehr drauf und die Leukos sind noch immer ganz unten.

Bis später. ...

Freitag, 3. Juli 2015

Tag 18-03.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute gibt es nicht viel Neues zu berichten.  Ich hab 12 Trombos und die Leukos sind noch immer ganz unten.

Dem Mund geht es weiterhin so mittelmäßig.  Hab mir heute zweimal,  immer vorm Essen,  Schmerzmittel geben lassen.  Da war es ganz gut auszuhalten.  Trotzdem merke ich natürlich,  dass da was ist....

Den Hase haben Micha und ich übrigens heute mal wieder gesehen.

Morgen ist unsere geplante Hochzeit.  Für alle, denen wir vielleicht vergessen haben, Bescheid zu geben,  die Feier findet NICHT statt. ;-)

Liebe Grüße. ...

Donnerstag, 2. Juli 2015

Tag 17 - 02.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

in der letzten Nacht bin ich von Kopfschmerzen aufgewacht und musste mir paar Schmerztropfen geben lassen. Dafür hab ich dann umso besser geschlafen irgendwie.  Denn auch die Schmerzen im Mund sind durch das Schmerzmittel deutlich weniger geworden.

Heute früh hab ich dann mit Erschrecken festgestellt,  dass die Chemo bei mir oben angekommen ist und alle Arbeit geleistet hat. Das ganze Kissen war voller Haare und ich konnte einfach mit meinen Fingern durch die Haare fahren und welche raus ziehen.  Da hab ich Mutti gleich gebeten,  die Maschine mitzubringen.  Natürlich hatten wir beide im Bad dann sichtlich Spaß mit Schere und roter Farbe.  Gern präsentiere ich euch ein "Zwischenergebnis". :-D:-D:-D


Jetzt sind die Haare aber natürlich ganz ab. Ist eh viel besser bei der Hitze. ;-)

Meine Leukos sind jetzt bei 0, 00 und ich hab noch 25 Trombozyten. ...Mal gucken,  ob sie morgen schon unter 10 rutschen.  Erst dann krieg ich ein Trombozytenkonzentrat.

Bis später. ....

Mittwoch, 1. Juli 2015

Tag 16 - 01.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute war es mal wieder soweit.  Ich konnte mich nicht vor der Physio drücken und der Herr Physiotherapeut hat mich ganz schön gequält.  So sind wir die ganzen Treppen der beiden Etagen runter und in leicht gehockter Position wieder hoch gegangen.  Wenn das kein Muskelkater wird!!!

Micha war heute lange da und ich hab dolle verloren im Skipbo und im Rommé. Da war dann bei der Routine-Messung der Blutdruck gleich bissl höher.  ;-)

Später waren wir im Park spazieren.  Natürlich sind wir fein um die Sonne drum rum gelaufen.


Und natürlich hat der Micha wieder Quatsch gemacht.  Da aber zun Glück schon wieder im Zimmer.  :-D :-D :-D


Meine Leukos sind weiterhin bei 0, 01 und auch die Trombozyten sind ziemlich gefallen.  Für die gibt es bestimmt bald  eine Substitution,  d.h. ich bekomme ein Trombozytenkonzentrat von irgendwelchen tapferen Spendern. Mein Mund tut weiterhin weh, aber die betäubende Mundspülung wirkt ganz gut.

Bis später. ...