20.10.2016

Hallo liebe Leute,
heute melde ich mich mal direkt aus der Klinik.
Das Flexüle - legen hat zum Glück  gleich beim ersten Mal geklappt. Meine Blutwerte sehen auch ganz in Ordnung aus. Die Thrombos sind sogar von 15 auf 58 gestiegen. Trotzdem sitze ich grade hier in der Tagesklinik und bekomme das Immunglobuline. Der Arzt hat mir das jetzt nochmal  etwas genauer erklärt.  Meine Lymphozyten  (Unterart der Leukos) sind etwas zu aktiv . Sie wollen also die ganze Zeit gegen irgendetwas  kämpfen.  Weil sie nix finden, machen sie Stunk bei der Thrombozytenproduktion. Nun bekomme ich das Immunglobulin, damit die Lymphozyten  was zu tun haben. Sie müssen  das Globulin prüfen,  bearbeiten und vergessen dabei hoffentlich, dass sie eigentlich die Thrombos  ärgern wollten. Nächsten Mittwoch  bin ich wieder bestellt und bekomme noch eine Ration Immunglobuline. Und dann gucken wir mal, was die Thrombos machen.
Viel mehr gibt es von mir nicht zu berichten. Sonst geht es mir gut. Gliederschmerzen habe ich zur Zeit kaum und ich bin auch recht fit. :)
Hier noch ein aktuelles Beweisbild:

Bis nächste  Woche! !!

14.10.2016

Guten Morgen liebe Leute,


am Mittwoch war ich ja wieder zur Blutkontrolle in der Ambulanz. Mich hat eine Schwester zum Blutziehen aufgerufen, mit der ich schon oft eher negative Erfahrungen bezüglich der Trefferquote gemacht habe. Das ist ihr auch gleich in Erinnerung gekommen und da hat sie mich freiwillig, ohne dass ich etwas gesagt habe, an eine andere Schwester abgegeben. Sehr gut. :D Die andere Schwester hat auch gleich beim ersten Mal getroffen. :)
Mein HB ist fein stabil geblieben und auch die Leukos sind wieder ein Stück gefallen. Sie sind von 9.5 auf 8 gesunken. Das ist sehr schön. Bis 10 ist ja der Normalbereich. Aber wenn sie sich wieder so in Richtung 5 einpegeln, wäre super. Auch der Entzündungswert ist weiter gesunken. Die genaue Zahl habe ich leider nicht, da mir die Ärztin diese Info nur ganz kurz nachmittags am Telefon mitgeteilt hat. Aber gesunken ist gesunken. Was uns allen nur bisschen Sorgen macht, sind die wenigen Thrombozyten.  Bei Entlassung letzte Woche waren sie ja schon bei nur 29. Am Mittwoch hatte ich dann nur noch 15. Zur Erinnerung, Thrombos sollte man zwischen 150 und 400 (das sind abgekürzte Einheiten-eigentlich noch multipliziert mit 1000) haben. In der Klinik wird man ab einem Wert von unter 10 aufgefüllt und darf unter 20 in der Physiotherapie nicht mehr an die Geräte wegen der möglichen Verletzungsgefahr. Ich muss einfach gut aufpassen. Wenn ich irgendwo blaue Flecken oder Zahnfleischbluten bekomme, dann muss ich mich eher wieder in der Klinik melden. Das Ergebnis der Knochenmarkstanze war ziemlich positiv. Zum einen ist weit und breit keine Leukämie zu sehen. Weiterhin hatte ich euch ja geschrieben, dass man nach sogenannten toxischen Strukturen gucken wollte. Man hat gesehen, dass durch die vielen Medikamente und die zwei Transplantationschemos so schnell hintereinander das Knochenmark minimal angegriffen ist. Aber nicht so schlimm, dass man das behandeln muss. Das braucht einfach seine Zeit. Außerdem waren alle drei Zellreihen sichtbar und werden demnach produziert. Das heißt, man konnte sehen, dass das Knochenmark sowohl den HB, die Leukos, als auch die Thrombos bildet. Es hätte auch sein können, dass durch das viele Gift eine Zellreihe fehlt. Aber das ist zum Glück nicht der Fall. Alles vollständig. :D Was ist da aber nun der Grund für meine mageren Thrombos? Die Ärzte haben mehrere Hypothesen, die sie jetzt nach und nach prüfen. Die eine ist, dass es an dem Studienmedikament oder an dem Pilzmedikament liegt. Bei beiden stehen niedrige Thrombos als Nebenwirkung gaaanz oben. Da man aber gerade an den beiden Medikamenten eigentlich nichts drehen will, wird erst mal Hypothese 2 getestet.  Hier gehen die Ärzte davon aus, dass meine Lymphozyten (die Unterart der Leukos, die für die Abwehr von Krankheitserregern verantwortlich ist) sehr aktiv und total aufgeregt sind. Sie wollen die ganze Zeit fleißig irgendwas abwehren und vergessen dabei, dass auch Thrombos gebildet werden müssen. So richtig verstehe ich den Zusammenhang zwischen Lymphozyten und Thrombobildung aber selbst noch nicht. Jedenfalls soll ich schon nächsten Donnerstag wieder in die Ambulanz kommen. Dort werden mir Immunglobuline gespritzt über eine Flexüle. Das sind künstliche Antigene. Wenn die Lymphozyten die Antigene also sehen, können sie sagen:  "Alles gechillt, es ist genügend Abwehr da. Wir können bisschen runter fahren." Ziel ist also, dass durch diese Beruhigung der Lymphozyten die Thrombos wieder in Fahrt kommen. Ich werde das wohl nochmal irgendwie genauer erfragen müssen. Wie oft ich dann das Immunglobuli bekomme, hängt davon ab, ob sich an den Thrombos was tut.
Meiner Lunge geht es recht gut, denke ich. Dennoch muss ich noch mindestens 6 Wochen das Pilzmedikament nehmen und dann wird nochmal eine Bildgebung von der Lunge gemacht.
Ich hoffe, dass jetzt langsam mal bisschen mehr Ruhe einzieht in das Ganze. Immerhin bin ich voll in den Prüfungsvorbereitungen für die Uni.....


Ganz liebe Grüße und bis zu den nächsten Infos Ende nächster Woche!

08.10.2016

Einen gemütlichen Nachmittag wünsche ich euch,


nun ist schon wieder eine Woche vergangen und ich habe mich nicht gemeldet. Die Zeit vergeht immer so rasend schnell.
Am letzten Wochenende fand ja auf Station keine Blutkontrolle statt. Erst am Montag bekam ich mal wieder Blutwerte. Der Entzündungswert ist weiter gesunken, allerdings lässt er sich dabei echt eine Menge Zeit. Montag war er also bei 107 (unter 5 ist perfekt). Die anderen Blutwerte waren, bis auf die wieder zu niedrigen Thrombozyten, in Ordnung. Am Dienstag war dann nach langer Zeit mal wieder die Visite da. Die Ärzte seien mit dem Verlauf zufrieden und haben für den Mittwoch die Entlassung geplant. Am Mittwoch war mein Entzündungswert dann bei 99 und ich bin wieder nach Hause gegangen. Soooo viel ist also nicht passiert während der stationären Woche. Nur das Antibiotikum intravenös. Ich hab die Ärzte gefragt, was genau bei der Lungenspiegelung raus gekommen ist. Es gibt wohl verschiedene Arten von Pilzen und es wäre ja mal interessant gewesen, zu wissen, um was es sich bei mir handelt. Aber irgendwie konnte das bei der Biopsie nicht festgestellt werden. Damit erschließt sich dann auch der Sinn für solch einen Eingriff bei mir nicht. Aber die Ärzte werden schon wissen, was sie tun. Das Ergebnis von der Knochenmarkpunktion ist erst nächste Woche da. Allerdings steht schon fest, dass im Knochenmark keine Anzeichen von Leukämie sind. Das ist ja auch schon mal was. Nun muss noch nach toxischen Strukturen geguckt werden. Wie gesagt, eventuell ist die Produktion von Thrombozyten im Knochenmark durch die vielen Medikamente oder irgendein bestimmtes Medikament gestört. Da bin ich mal gespannt, was nächste Woche raus kommt.
Auch hab ich die Ärzte sowohl bei meinem ersten Klinikaufenthalt im September und auch bei dem jetzigen gefragt, ob ich nun schon mit dem Impfen (Grippe, Pneumokokken) anfangen soll, obwohl der Entzündungswert noch so hoch ist. Blöderweise hat der eine Arzt gesagt, ich könne beruhigt impfen und die andere Ärztin sagte, ich soll auf jeden Fall warten, bis der Wert gesunken ist. Hmmmm, da brauch ich wohl noch eine Drittmeinung. ;)


Zu Hause ist es jedenfalls viel schöner. Mir geht es ziemlich gut. Hier und da wird mal ein Gelenk dick und schmerzt, aber das ist schnell wieder weg. Wenn der Kölner in mir so aufmuckt, dann ertrage ich das gern, solange er dafür seine Arbeit tut. Immerhin nehme ich jetzt schon 3 Wochen gar keine immunsystemhemmenden Medikamente mehr ein.


Am Mittwoch, den 12.10. bin ich wieder zur Blutkontrolle bestellt. Da bin ich mal gespannt, was die Werte machen und ob eventuell wieder so ein Hickhack mit Einweisung/Nicht-Einweisung los geht. Das macht einem ganz schön die Nerven alle. Da lebt man ja nur aus dem Koffer. Förmlich wie Montage. Eine Woche da-eine Woche weg. Nur Kostgeld gibt es keins. ;)


Bis dahin!

01.10.2016

Hallo ihr Lieben,
es tut mir leid, dass ich jetzt erst schreibe.
Ich hatte ja am Mittwoch von meinem Besuch in der Ambulanz berichtet. Mittwoch nachmittag rief mich meine Ärztin an, dass sie gute Nachrichten habe. Ich dachte, juhuuu, es ist endlich ein Erreger für meinen Entzündungswert gefunden. Aber nein. Sie sagte, sie habe noch heute ein Bett für mich auf einer hämatologischen  Station auftreiben können.  So bin ich nun seit Mittwoch wieder in der Klinik. Wir haben eine Flexüle gelegt. Dies klappte zum Glück  gleich beim ersten Mal. Seit dem Abend bekomme ich nun ein neues Antibiotikum über die Vene. Immer 16 Uhr, 24 Uhr und 8.00 Uhr. Ansonsten passiert hier nicht viel. Am Donnerstag wurde dann endlich die Knochenmarkpunktion gemacht. Hab ganz schön viel Zaubervergessmittel  bekommen.  Ich war wohl hinterher ziemlich im Tee und habe ganz schön  oft Dinge doppelt und dreifach gefragt. Aber es wäre wohl niedlich gewesen. ;)
Übers  Wochenende  kommt hier kein Arzt. Es gibt zwar einen Dienstarzt, aber der kommt nur bei Beschwerden. Seit gestern Abend habe ich etwas Bauchschmerzen in Höhe  des Blinddarms. Blinddarm habe ich ja aber nicht mehr.  Habe ich der Schwester heute früh gesagt. Aber bis jetzt war die Dienstärztin noch nicht da. Sie sei im Stress und so akut sei es ja bei mir nicht. Das finde ich übel.  Vielleicht ist ja das die Ursache meines Entzündungswerts. Klar kann es auch morgen wieder weg sein. Ich bin ja kein Arzt und soll mich immer melden, wenn ich irgendwelche neuen Beschwerden habe.  Aber ich bin ja hier,damit ich unter Kontrolle bin. Aber von Kontrolle spüre  ich  da leider nix.
Was ich leider noch ziemlich traurig finde, ist, dass es im Bad keine Heizung gibt und dass der Duschkopf gleichzeitig der Wasserhahn ist. Man kann ihn einfach umstecken. Wenn man nun die Zahnbürste auswaschen will , kommt einem kein Strahl, sondern das Brausewasser entgegen. Kann man auch nicht anders einstellen. Dafür  sind die Schwestern hier sehr nett. Auf der Station war ich ja noch nie. Und es gibt einen schönen  Aufenthaltsraum mit extrem bequemen Sofas.
Wie lange ich hier verweilen werde,weiß noch keiner. Montag wird die nächste Blutkontrolle  gemacht. Hoffentlich schlägt das neue Antibiotikum  gut an und die Ursache meines erhöhten Entzündungswerts wird endlich gefunden.
Ich melde mich, wenn ich euch von Neuigkeiten berichten kann.

Habt bis dahin schönes verlängertes Wochenende!!!!