21.12.2017

Guten Abend liebe Leute,
ich möchte euch nun von meinem gestrigen Besuch in der Ambulanz berichten.
Das Blutziehen hat super geklappt und die drei Röhrchen waren ganz fix voll.
Der Arzt ist mit meinem Blutbild wieder sehr zufrieden. Die drei wesentlichen Werte sind im Normbereich und auch sonst gibt es nix zu meckern. ;)
Weiterhin haben wir meinen letzten Termin beim Herz-Echo ausgewertet. Ich habe ja eine minimal Einschränkung. Also fast normal, aber eben nur fast. Hier weiß man nicht, was genau die Ursache ist. Es wird entweder angenommen, dass der Schaden durch die ganze Chemo gekommen ist, ich einen Infekt im Rahmen der Therapie nicht richtig auskuriert habe oder dass es eine weitere Nebenwirkung meines tollen Studienmedikamentes ist. Dort steht es nämlich auch als eine der Nebenwirkungen drin. Aber da steht ja so ungefähr alles drin. Deshalb beobachten wir einfach weiter und hoffen, dass es nicht schlimmer wird. Die letzten 1,5 Jahre war es ja stabil. Weiterhin ist geplant, dass ich Ende Februar/ Anfang März das Studienmedikament absetzen werde. Dann sind doch tatsächlich die zwei Jahre nach Transplantation schon rum. Wahnsinn, wie schnell diese Zeit vergangen ist. Mal gucken, wie sich alles ohne das Medikament entwickelt. Nach den zwei Jahren kann ich ja auch endlich meinen Spender kennen lernen. Es wird also ein aufregendes Jahr 2018!
An meinen Medikamenten haben wir auch nichts weiter geändert. Nur das Medikament für die Schilddrüse haben wir minimal erhöht. Da hat sich bei meinen letzten Blutbild gezeigt, dass ich mehr brauche.
Mein nächster Termin ist am 06.02.2017. Also wieder eine ganz schön lange Zeit weg von der Klinik. :)


Ich wünsche euch allen ein fröhliches und besinnliches Weihnachtsfest, einen mega fleißigen Weihnachtsmann und einen guten Rutsch ins neue Jahr, verbunden mit ganz viel Freude und Gesundheit.


Vielen Dank, dass ihr mir immer so zahlreich folgt. Ich freue mich über so viele interessierte Leser. :)


Liebe Grüße,
Nadine

15.12.2017

Liebe Leute,
Ich habe ganz vergessen, euch mitzuteilen, dass  ich meinen Termin auf den 20.12. verschoben habe. Ich musste heute Vormittag arbeiten, konnte das nicht verschieben und habe somit den Termin in der Klinik verschoben.

Also keine Sorge.  7hr hört von mir nach dem 20.12. Mir geht es soweit sehr gut.
Ich wünsche euch einen schönen dritten Advent.

06.11.2017

Guten Morgen liebe Leute,


das Wochenende ging so fix rum, deshalb komme ich erst heute dazu, euch von meinem Termin am Freitag zu berichten.
Vorweg kann ich sagen, dass alles supi ist. Das Blutziehen ging einigermaßen gut. Leider mussten wir zwei Mal stechen, da die Vene nach 2 Röhrchen gestreikt hat. Die anderen drei Röhrchen wurden dann von einer anderen Vene gesponsert.  Mein Blutbild sieht sehr schön aus. Alle Werte sind im Normbereich. Auch die eosinophilen Granulozythen (die, die eine mögliche Spenderaktivität bzw. Abstoßungsreaktion vorhersagen können) sind von allein wieder in den Normalbereich gefallen. Sie waren ja die letzten Male leicht erhöht, ohne dass ich irgendwelche Auswirkungen gespürt habe.
Auch meine Leberwerte sind nun schon seit fast 3 Monaten wieder im Normbereich. Somit wollen wir nun mal wieder die Tabletten hierfür (die Bärengalle) weglassen.
Ich habe auch das Ergebnis von meinem Marker vom August bekommen. Da war er negativ. Am Freitag wurde hierfür wieder eine Probe abgenommen. Das Ergebnis bekomme ich dann wieder erst beim nächsten Termin. Sollte da aber was sein, würde mich der Arzt sowieso eher anrufen. Das heißt, keine Nachrichten sind in diesem Fall immer gute Nachrichten. :D


Seit dem 01.11. arbeite ich im übrigen auch. Ich habe eine Halbtagsstelle gleich um die Ecke gefunden. Die Einarbeitungsphase würde ich zwar gern überspringen und gleich mit allem Bescheid wissen, aber da muss ja nun jeder durch. ;)


Meinen nächsten Termin habe ich am Freitag, den 15.12. Es sind also wieder 6 Wochen bis zur nächsten Kontrolle. Langsam werden die Abstände größer. :)
Bis dahin wünsche ich euch einen schönen Restherbst und eine tolle erste Adventszeit.


Liebe Grüße,
Nadine

23.09.2017

Einen wunderschönen Samstag wünsche ich euch,

auch heute möchte ich euch wieder berichten, wie es mir in den letzten vier Wochen ergangen ist und was beim gestrigen Kontrollbesuch raus kam.
Die Wochen gehen total schnell rum. Und mir ging es sehr gut dabei. Ich bin nun offiziell fertig mit meinem Studium und nun auf Arbeitssuche. Ich möchte erst einmal anfangen, 4-5h täglich zu arbeiten und dann langsam die Anforderungen an mich steigern. Eine volle 40h-Woche kriege ich mit Sicherheit noch nicht gebacken.
Letzte Woche war ich bereits zur Blutkontrolle bei meinem Hausarzt. Wir wollten mal nachschauen, wie gut meine Impfbeantwortung ist. Ich musste ja alle Grundimpfungen neu machen. Ich bin also total oft zum Impfen gegangen, wie es eben auch bei Säuglingen am Anfang üblich ist. Nun musste geschaut werden, ob mein Körper auch tatsächlich Antikörper gebildet hat und ich einen Impfschutz besitze. Manchmal kann es nämlich passieren, dass das Immunsystem noch keine Lust hat, nach einer Impfung auch die passenden Antikörper zu bilden und dann muss man die ganzen Grundimpfungen nochmal machen. Bei mir sieht die Impfbeantwortung super aus. Meine Hausärztin war total begeistern vom Kölner in mir. ;) Nun fehlen mir nur noch die Lebendimpfstoffe. Diese darf ich erst zwei Jahre nach der Transplantation impfen. Da gibt es strenge Regeln, auch wenn mein Immunsystem toll aussieht. Die zwei Jahre sind unbedingt einzuhalten.

Gestern in der Klinik lief auch alles reibungslos ab. Das Blutziehen ging ratzi fatzi. Und auch das Gespräch beim Arzt war eher unspektakulär. Mein Gewicht ist das Einzige, was noch ein wenig Bauchgrummeln bereitet. Ich habe zum Glück nicht weiter abgenommen, aber eben auch kein Gramm dazu bekommen. Wir schieben es weiterhin auf eine Nebenwirkung der prophylaktischen Chemo. Mein Blutbild sieht sehr gut aus. Alle relevanten Werte sind im Normbereich.
Da ich endlich mal wieder eine Reduktion in meiner Tablettenschachtel haben möchte, haben wir uns auf einen neuen Termin für das Herzecho geeinigt. Hier soll geschaut werden, ob ich die beiden Herzmedikamente weiter nehme oder nicht. Eigentlich hieß es ja im März, dass ich diese Medikamente nur mal kurz nehme zur Entlastung des Herzens. Nun ist auch schon wieder fast ein halbes Jahr rum. Ich befürchte, dass ich diese Medikamente, ähnlich wie meine Schildrüsentablette, nie wieder los werde. Zur Not könnte ich damit leben. Aber die Reduktion der Medikamente symbolisiert natürlich für mich auch immer einen weiteren Schritt in Richtung "gesund werden".

Gestern habe ich von meinem lieben Arzt auch die Bilder meiner Lunge bekommen. Diese darf ich euch mit freundlicher Genehmigung der Uniklinik Dresden zeigen.

Auf dem oberen Bild seht ihr meine Lunge vom August 2017. Das untere Bild zeigt meine Lunge im Februar/März 2017.  Die mit grün eingekreisten Stellen sind ganz normal. Das Bild ist ja eine Draufsicht und da zeichnen sich einfach der Bauchraum mit Zwerchfell etc. als helle Flecken ab.
Problematisch sind auf dem unteren Bild die Stellen, welche mit den roten Pfeilen markiert sind. Ihr seht, dass da so spinnenwebsartige graue Geflechte zu sehen sind, die auf dem oberen Bild weg sind. Das sind die Pilze. Sieht das CT-Bild so aus, hat man eine leichte Pilzpneumonie. Mit einem Pilzmedikament dauert es dann bis zu drei Monaten und dann ist die Lunge wieder schick (wie im Bild 1). Die vielen kleinen weißen Punkte, die auf beiden Bildern zu sehen sind, gehören zur Lunge und sind ganz normal. ;) Ein Radiologe bin ich auch nicht. :D :D
Ich hoffe, ihr könnt das alle gut sehen.

Mein nächster Ambulanztermin ist erst am 03.11. Diesmal also erst in 6 Wochen. Langsam werden die Zeitspannen also größer und auch das ist ein großer Schritt in Richtung Normalität.

Viele Grüße und einen goldenen Oktober mit vielen Kastanien und Waldpilzen!!

28.08.2017

Hallo liebe Leute,




schon wieder sind 3 Tage vergangen seit meinem letzten Ambulanztermin und ich habe mich noch nicht gemeldet.  Aber es war echt viel los am Wochenende. So waren wir zum Beispiel am Sonntag beim Chemnitzer Entenrennen. Unsere Familie hatte insgesamt 6 Enten adoptiert und eine ist sogar unter die ersten 200 gekommen und hat einen kleinen Preis gewonnen. :D




Mein Termin am Freitag verlief recht schnell. Blutziehen hat super geklappt. Diesmal wurden wieder ein paar mehr Röhrchen abgenommen. Da wird sicherlich wieder der Chimärismus (Anteil neues Immunsystem) und mein Marker bestimmt. Mein Blutbild sieht sehr schön aus wieder. Nur die eosinophilen Leukozyten, ihr erinnert euch, eine Unterart der Leukos, waren etwas über dem Normalwert. Sie sind wohl schon bei den letzten Terminen sukzessive angestiegen. Am Freitag hat mir mein Arzt den Verlauf gezeigt. So ist das erst mal nicht beunruhigend. Die eosinophilen Leukos können die Spenderaktivität anzeigen und steigen oft dann an, wenn man Abstoßungsreaktionen hat. Ich hab aber keine. Das kann gern so bleiben und die Leukos sinken einfach von allein wieder. Das sowas passieren kann, hat mir jetzt meine Leber gezeigt. Ich hatte euch ja das letzte Mal berichtet, dass ich die Bärengalle wieder nehmen muss wegen etwas zu hoher Leberwerte. Am Freitag habe ich dann erfahren, dass meine Werte vom letzten Mal (dieser Wert hängt immer einen Termin hinterher) schon wieder im Normbereich waren. D.h., sie sind ganz alleine, ohne Medikamente, wieder gesunken. Das Medikament habe ich jetzt vier Wochen genommen, trotz guter Werte. Aber es schadet nichts und wir haben es jetzt von dreimal täglich auf einmal täglich reduziert. Ansonsten bleibt alles beim alten von den Medikamenten her und die eosinophilen Leukos können wir nur beobachten.


Hatte ich euch eigentlich erzählt, dass ich einen ganz lieben anonymen Brief von meinem Spender bekommen habe? Er hat meinen Brief vom Februar endlich erhalten, hatte sich schon Sorgen gemacht, weil er ihm jetzt erst zugestellt wurde und will mich uuuunbedingt bald kennenlernen. Er klang sehr sympathisch. :D Ich habe natürlich gleich nochmal geantwortet. Hoffentlich wird mein Brief diesmal schneller weitergeleitet.


Mein nächster Termin ist in vier Wochen am 22.09.2017.


Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Zeit!

PS: Ich war letzte Woche im Affenwald in Straußberg. War total toll und diese Bilder sind entstanden.

 

05.08.2017

Hallo liebe Leute,

heute möchte ich von meinem gestrigen Ambulanztermin berichten.
Zuerst waren wir beim Blutziehen. Obwohl meine Venen jetzt 5 Wochen Pause hatten, haben sie sehr bockig auf die Nadel reagiert bzw. haben sie gar nicht reagiert. Dies hatte ein zweites Stechen zur Folge. Nach langem Hin und Her mit der Nadel, kamen dann endlich die paar Milliliter Blut. Danach bin ich rüber zum CT geschlappt. Nachdem die Bilder geschossen wurden :) ging es zurück in die Ambulanz zum Arztgespräch.
Meine Blutwerte sind alle schön im Normbereich. Nur meine Leberwerte sind wieder minimal angestiegen und so habe ich wieder die Bärengalle gewonnen. Damit habe ich täglich wieder drei Tabletten mehr. Aber die leicht erhöhten Werte sind nicht weiter bedenklich. Es handelt sich bisher immerhin nur um minimale Erhöhungen. Und bisher hat meine Leber immer fein auf die Bärengalle reagiert. Meine Lungenbilder sehen auch sehr schön aus. Wir haben sie mit den Bildern vom letzten CT im März verglichen. Darauf konnte man deutlich die Pilzpneumonie sehen. Diesmal sah alles ganz fein aus. Vielleicht kann ich meinen Arzt das nächste Mal überreden, dass ich die Bilder mal hier einstellen kann. Da sieht man das so schön. ;)
Ein weiteres Thema war mein Gewicht. Ich versuche ja nun schon seit über einem Jahr zuzunehmen. Es gelingt mir einfach nicht. Ich habe wenig Appetit, fast nie Hunger und esse einfach zu wenig. Organisch ist soweit fast alles ausgeschlossen (die Darmspiegelung könnte man noch machen, wenn man wöllte...). Meine Pankreaselastase ist auch voll im Normbereich. ich habe also genug Enzyme. Wir probieren es jetzt nochmal vier Wochen so. Wenn ich es nicht hinkriege, wollen wir evt. mal das Studienmedikament zwei Wochen pausieren. Das Medikament, welches ich zur Rückfallprophylaxe bekomme, kann ja sooo viele Nebenwirkungen verursachen. Unter anderem steht da eben auch Appetitverlust und Gewichtsabnahme. Aber ob es nun wirklich das Medikament ist, kann man nur sagen, wenn man es wirklich mal weg lässt.
Mal schauen...
Nach dem Mittag hatte ich dann noch den Lungenfunktionstest. Auch hier gibt es nichts Neues zu berichten. Die Werte sind zum letzten Mal gleich geblieben. Also nicht besser, aber natürlich auch nicht schlechter. ;)

Meinen nächsten Termin habe ich am 25.08, also in drei Wochen.

Bis dahin wünsche ich euch einen sonnigen August!!

ICH

29.07.2017

Liebe Leute, 

vielen Dank,  dass ihr euch wieder nach mir erkundigen möchtet. Eure Klickzahlen beeindrucken mich immer wieder nach nun schon so langer Zeit.

Ich war gestern nicht in Dresden. Der Termin musste einfach verschoben werden. Also rein organisatorisch...Keine medizinischen Gründe. :)

Dafür habe ich nächsten Freitag  (4.8.) einen neuen Termin bekommen.  Hier machen wir die normale Blutkontrolle,den Lungenfunktionstest und das Lungen-CT. Also wieder ein voller Plan.

Bis dahin wünsche ich euch eine schöne erste Augustwoche.

Wir haben hier mit zwei neuen kleinen Kätzchen (Simba und Nala) immer Action.

Bis nächste Woche! !

01.07.2017

Guten Abend liebe Leute,


heute möchte ich euch von meinem gestrigen Ambulanztermin berichten.
Der Arzt ist sehr zufrieden mit meinem Blutbild. Alle Werte sind im Normbereich und auch mein Marker vom letzten Mal, der einen möglichen Rückfall anzeigt, war negativ. Auch sonst gibt es wenig zu berichten. Ich habe einen leichten Ausschlag an den Armen. Hier gehen wir davon aus, dass die Sonne die Ursache ist. Ich creme schon immer fleißig ein, aber auch bei Creme mit LSF 50 kann ich nicht lang in der Sonne sein. Sonnenbaden mach ich ja nun schon gar nicht. Es geht hier eher um die Wege zum Auto, das Autofahren selbst usw. Manchmal ist der Ausschlag komplett weg und dann kommt er ganz plötzlich wieder. Vor allem, wenn ich mich im Schatten befinde. Kurios. Ich habe jetzt mal bissl Cortisoncreme drauf geschmiert, um die Reaktion zu minimieren. Mal gucken, wie das wirkt.
Da ich auch leider immer noch nicht zunehme, wollen wir nun mal die sogn. Pankreaselastase bestimmen. Das ist ein Verdauungsenzym und wird in der Bauchspeicheldrüse gebildet und in den Dünndarm abgegeben. Ist das zu wenig vorhanden, dann können wichtige Stoffe aus der Nahrung nicht aufgenommen werden und ich esse quasi umsonst. Sollte es sich um einen zu niedrigen Elastasespiegel handeln, kann man das irgendwie mit Medikamenten ersetzen. Noch bin ich allerdings der Meinung, dass ich einfach von der Masse her zu wenig esse. Mal gucken, was die Untersuchung bringt.
Mein nächster Termin ist in vier Wochen am 28.06. Hier wollen wir noch mal CT machen, da ich ab dieser Woche das Medikament gegen die Pilzpneumonie weg lasse. Da sehen wir dann nochmal, wie die Lunge im hoffentlich pilzfreien Zustand aussieht. Und gleich danach hab ich wieder einen Termin bei der Lungenfunktion ergattert. Das wird mein neues Hobby....obwohl ich das gar nicht so mag. Ein Herzecho machen wir dann erst so im September wieder als Verlaufskontrolle.


Mehr gibt es erst mal nicht zu berichten.
Ich fahre die nächsten Tage für eine Woche mit meinen Eltern nach Bulgarien. Da freue ich mich sehr drauf, obwohl ich da bestimmt von Schattenfleck zu Schattenfleck hüpfen werde.


Ganz liebe Grüße und bis dahin,
Nadine

31.05.2017

Halli hallo liebe Leute,


heute möchte ich euch von meinen gestrigen Termin in der Ambulanz berichten.
Das Blutziehen hat super geklappt. Es war ja auch wieder meine Lieblingsblutziehschwester da. Sie kann das sehr gut. Allerdings waren es diesmal wieder allerhand Röhrchen, die gefüllt werden mussten. Dies ist immer dann der Fall, wenn mein Marker mit überprüft wird. Ihr erinnert euch....der Marker, der anzeigt, ob eventuell ein Rückfall droht. Den bestimmen wir immer noch alle 2-3 Monate. Da bin ich auch froh drüber. Denn ich habe schon immer irgendwie ein komisches Gefühl. Ich kann immer kaum glauben, dass ich schon so lange Ruhe habe und denke immer, dass doch irgendwann was sein muss. Und wenn mir der Arzt dann immer wieder versichert, dass der Marker negativ ist, ist das eine kurzzeitige Beruhigung für mich. Mal gucken, ob und wann ich das Misstrauen verliere.
Mein Blutbild sieht sehr gut aus. Alle Werte sind im Normbereich und der Arzt ist zufrieden. Er will sich nur nochmal mit den Chefarzt absprechen, was wir mit dem Medikament gegen die Pilzpneumonie machen. Die drei Monate, in denen einen Einnahme ja Pflicht ist, sind nun bald rum. Mal gucken, ob noch mal CT gemacht wird, ob wir das Medikament dann absetzen oder ob ich es zur Sicherheit vielleicht diesmal noch etwas weiter nehme.
Beim Herzecho ist nichts Neues rausgekommen. Der Zustand ist gleich geblieben. Schade. Ich dachte, dass es sich mit den Medikamenten etwas verbessert. Aber mein Herz bekommt immer noch eine 2-.
Der Lungenfunktionstest war für mich etwas aufschlussreicher. Ich konnte nach dem letzten Befund mal gezieltere Fragen stellen, welche mir auch gut beantwortet wurden. Also mein Lungenvolumen ist voll im Normbereich. Allerdings habe ich eine leichte bis mittlere Diffusionsstörung. Das bedeutet, dass das Verhältnis zwischen eingeatmeter und ausgeatmeter Luft nicht stimmt. Der Sauerstoff aus der Lunge kann nicht mehr so gut in das Blut übertreten. Ich konnte mir mal die Werte von vor den beiden Transplantationen anschauen und mit meinen jetzigen Werten vergleichen. Die jetzigen Werte sind 25% schlechter als die von vor 2 Jahren. Im Allgemeinen ist meine aktuelle Lungenfunktion bei 60%. So ist das erst einmal nicht schlimm. Ich merke davon auch erst etwas, wenn ich mich körperlich anstrenge. Ich bin schon schneller außer Atem. Wobei hier aber auch geguckt werden muss, ob es jetzt von der Lunge oder vom Herz kommt. Sicherlich kommt da beides zusammen. Wir müssen das jetzt weiter beobachten. Es sollte nicht schlimmer werden. Moderater Sport und die Zeit können zu einer Verbesserung führen. Ein wesentlicher Faktor ist auch die fehlende Muskulatur (Herz- und Lungenmuskulatur spielen da auch mit rein).
Ganz spurlos geht eine Transplantation bzw. zwei von der Sorte eben nicht an einem vorbei. Leider...Aber ich bin froh, dass es mir soweit gut geht und ich nicht über akute Problemchen schimpfen muss.


Nun geht es an das Schreiben meiner LETZTEN Hausarbeit und dann ist das Studium hoffentlich und endlich abgeschlossen. :D
Am Wochenende haben wir eine Segway-Tour gemacht. Ziemlich aufregend und lustig. Ein Beweisbild seht ihr unten.
Mein nächster Termin ist in 4 Wochen am 30.06. Bis dahin wünsche ich euch einen schönen Sommer!!

11.05.2017

Liebe Grüße aus dem sonnigen Chemnitz sende ich euch!


Ich bin nun schon seit fast 2 Wochen wieder von der Kur zurück. Mir ist es sehr gut ergangen. Aber ich muss ehrlich zugeben, dass die Seeluft doch vieeeel besser ist. ;) Leider habe ich trotz Zusatznahrung auch keinen Gramm zugenommen in den 3 Wochen Kur. Aber die Haare wachsen wieder etwas besser. :D Zwar noch nicht sooooo toll, aber sie geben sich Mühe.


Gestern war ich in der Ambulanz zur Kontrolle. Mein Blutbild sieht wieder sehr schön aus und der Arzt hat sich gefreut, von mir so lange nix gehört zu haben (außer eine Postkarte von der Ostsee;)). Ich hatte etwas Angst, dass ich schon wieder irgendeinen Infekt ausbrüte oder sowas, da meine Lymphknoten am Hals leicht geschwollen waren. Aber zum Glück hat sich nichts ernstes bestätigt. Der Entzündungswert ist sehr niedrig und zeigt keinerlei Entzündung an.

Wir haben jetzt mal das Lebermedikament weggelassen...Ihr erinnert euch...die Bärengalle. Meine Leberwerte sind seit einer ganzen Weile stabil im Normbereich. Dennoch wird die Anzahl der Tabletten in meiner täglichen Tablettendose irgendwie nicht weniger. Die prophylaktischen Medikamente gegen Viren und das Wochenende-Antibiotikum muss ich nach der Attacke der Gürtelrose und der Pilzpneumonie noch lange weiter nehmen. Wir wollen jetzt kein Risiko eingehen. Und auch das teure Medikament gegen die Pilzpneumonie muss ich ja insgesamt ca. 3 Monate nehmen und jetzt sind wir erst Mitte/Ende Monat 2.

Meinen nächsten Termin habe ich in 3 Wochen. Da wollen wir nochmal ein Herzecho machen, um den Verlauf unter den neuen Herzmedikamenten zu untersuchen. Außerdem wird erneut ein Lungenfunktionstest gemacht. Beim letzten LuFu hatte ich ja keine so guten Noten bekommen. Aber höchstwahrscheinlich hat da schon die Pilzpneumonie reingefunkt. Deshalb soll das nochmal wiederholt werden, um aussagefähigere Werte zu bekommen.

Mein nächster Termin ist am letzten Tag im Mai. :D

Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Frühlings-, Blüh-, und Sonnenzeit.

12.04.2017

Hallo liebe Leute,

viele Grüße von der Ostsee sende ich euch.

Ich bin nun seit Freitag hier oben und es ist bis jetzt ganz in Ordnung. Ich habe ein ziemlich kleines, oder auch das kleinste Zimmer überhaupt abgestaubt. Wenn man da auf dem Klo sitzt, stößt man mit den Knien an der Wand gegenüber an. Auch habe ich nur ein Einzelbett bekommen, obwohl ich ja über Ostern Besuch erwarte. Zum Glück konnte die Rezeption es noch so managen, dass ich kommenden Freitag in ein Doppelzimmer umziehe. Da ist dann hoffentlich auch das Bett ein Hauch größer. Soooo viel Platz brauche ich ja gar.

Die ersten Anwendungen hatte ich auch bereits. Begonnen hat es mit Beckenbodengymnastik. Leider bin ich hier eher von einem recht alten Klientel umgeben und die Übungen passen sich in der Intensität auch diesen Patienten an. Ich hoffe, dass es bei anderen Übungen etwas straffer zu geht. Aber ich kann mir jederzeit Anwendungen raus nehmen lassen aus meinem Plan, wenn sie mir nicht gefallen oder ähnliches. Beim Nordic Walking war ich auch schon. Hier gibt es auch die Möglichkeit, ohne Stöcke straff zu laufen. Da habe ich die Stöcke gleich abgewählt. ;) Das Essen schmeckt recht gut bisher. Es gibt hier allerdings kein Schweinefleisch, sehr oft vegetarisch und zweimal die Woche Fisch. Wenn ich Zeit zwischen oder nach den Anwendungen habe, kann ich auf das Ergometer (so ein Fahrrad) gehen. Auch eine Tischtennisplatte gibt es. Zum Strand sind es durch einen gemütlichen Wald mit vielen verschiedenen Wegen nur etwa 10 min. Auch das versuche ich fast jeden Tag mit einzubauen. Ich muss ja eine Wellenstatistik führen.

Das soll es erst einmal von mir gewesen sein. Wenn es wieder Neuigkeiten vom Kuralltag an der Ostsee gibt, melde ich mich wieder bei euch. :D

Bis dahin!!

PS: Zwei alte Klinikmietzen gibt es hier im Übrigen auch. :D

30.03.2017

Hallo ihr fleißigen Leser,


heute möchte ich euch das Update zu meinem Ambulanz-Termin am Montag geben.
Meine Blutwerte sehen alle sehr schön aus und auch die Leukos haben sich wieder schön normalisiert. Die waren ja im Rahmen der Pilzpneumonie wieder etwas erhöht. Dies ist aber normal, wenn man derart angeschlagen ist. Mir geht es auch soweit gut. Ich hab wieder mehr Elan und bin ziemlich fit (wenn ich meine Mittagsruhe nicht vergesse;)).
An meinen Medikamenten hat sich auch nix geändert. Das prophylaktische Mittel gegen Viren nehme ich jetzt erst einmal noch ein paar Monate in der erhöhten Dosis weiter. Hier wollen wir kein Risiko eingehen und die bösen Herpesviren auf Abstand halten. Auch das Medikament für die Pilzpneumonie werde ich noch eine ganze Weile nehmen müssen. Das war ja auch das letzte Mal schon so.
Am Montag war ich ja auch nochmal beim Herz-Echo. Leider war diesmal eine andere Ärztin da. Sie hat gemeint, dass sie  den Befunden der Ärztin von vor 4 Wochen zustimmt. Hmmm...eigentlich wollte ich wissen, ob es besser, schlechter oder gleich geblieben ist, da ich ja seit 4 Wochen diese Betablocker fürs Herz nehme. Ich hab sie dann gefragt, ob ich das Medikament weiter nehmen soll. Das bejahte sie. Außerdem fragte sie mich, ob ich Ramipril zu Hause habe. Dies ist ein Medikament gegen Bluthochdruck. Ich hab dann gesagt, dass ich schon sehr niedrigen Blutdruck habe und ich dann gar nicht mehr aus dem Bett komme, wenn ich Ramipril nehmen würde. Da sagte sie dann: "Ok. Da nehmen sie es nicht. " Bisschen komisch. Ich diskutier ja gern, was die Einnahme von Medikamenten angeht, da ich wirklich nur das nehmen will, was ich auch wirklich brauche. Aber wegdiskutieren will ich natürlich auch nix. Aber begründen konnte mir die Ärztin nicht, warum ich das nehmen soll bzw. das es wichtig wäre, das zu nehmen. Es klang eher so, wie, wenn sie das noch da haben, da machen sie das noch alle....Komisch, komisch. Ich werde das bei meinem nächsten Termin nochmal mit meinem Hämatologe besprechen. Ihm vertraue ich da deutlich mehr- auch wenn er kein Herzspezie ist. ;)


Nun möchte ich mich erst einmal von euch verabschieden. Ich fahre nächste Woche zur Kur an die Ostsee und meinen nächsten Ambulanztermin habe ich erst am 07.Mai.
Vielleicht melde ich mich zwischen meinen Sporteinheiten an der Ostsee mal. :D :D :D


Liebe Grüße,
euer baldiges Muskelpaket

22.03.2017

Halli Hallo liebe Leute,


die erste Nachricht: Ich bin seit Montag wieder zu Haaaause. :)
Die letzten Tage in der Klinik waren ziemlich unspektakulär. Ich habe fein mein Antibiotikum und die ganzen anderen Tabletten genommen und mein Entzündungswert ist von Tag zu Tag fleißig gesunken. Bereits nach der ersten Antibiotikaeinnahme ist er von 230 auf 161 abgerauscht. Ich weiß nicht, ob er allgemein Angst vor der Klinik hatte oder ob das Medikament genau das richtige war. Aber egal. Am wichtigsten war die Tendenz nach unten. Am Sonntag war er dann bei nur noch 43 und am Montag durfte ich gehen. Nun muss ich noch eine ganze Weile das teure Pilzmedikament nehmen und dann hoffen wir mal, dass die Pilzpneumonie nicht so schnell bzw. gar niemals wieder kommt.
Ein Lob muss ich an meine kleine blaue Flexüle aussprechen. Obwohl das Legen ziemlich kompliziert war, hat sie bis zum Montag super durchgehalten und immer fein funktioniert bei den Blutkontrollen. :D


Nun muss ich fein gesund bleiben bzw. noch ganz werden, damit ich dann Anfang April voll fit zur Kur fahren kann.
Mein nächster Kontrolltermin ist der 27.03. geblieben. Da wird auch nochmal ein Kontrollecho wegen meinem Herz gemacht.


Bis dahin wünsche ich euch schöne Frühlingstage!

15.03.2017

Hallo liebe Leute,

eher als geplant, möchte  ich euch ein paar Neuigkeiten mitteilen.
Letzte Woche Montag bin ich nochmal zur Blutabnahme zu meinem Hausarzt gegangen, weil meine Wange immer noch mega gekrabbelt hat, obwohl der Herpes schon abgeheilt war. Außerdem habe ich mich allgemein etwas schlapp gefühlt. Ja, mein Gefühl täuscht mich leider selten. Ich hatte mal wieder einen deutlich erhöhten Entzündungswert. Er lag mit 170 deutlich über der Norm (kleiner 5!). Mittwoch bin ich dann zur Kontrolle in die Ambulanz gefahren. Hier haben wir eine CT gemacht. Auf dem Bild konnte man eventuell minimal sehen, dass die Pilze zurück gekehrt sind....Tolle Sache. Ich habe ein Medikament gegen die erneute Pilzpneumonie bekommen sollte in einer Woche zur Kontrolle zum Hausarzt gehen.  Da war ich gestern und heute teilte er mir mit, dass mein Entzündungswert trotz Medikament von 170 auf 310 gestiegen ist. Dies ist leider ambulant nicht mehr zu vertreten und so hieß  es heute:

          "Herzlichen Glückwunsch -Sie haben ein Bett bei uns gewonnen."

Ich sollte mich erst einmal in der Notaufnahme melden. Dort wurde ich ganz liebevoll und schnell aufgenommen und dann auf die Intensivstation überwiesen,  weil auf einer onkologischen Station kein Zimmer frei war. Hier ging nun der Blutabnahmemarathon wieder los. Rechts in der Armbeuge hat es mit Blut ziehen zum Glück gleich geklappt. Da ich aber darum gebeten habe,dass die Flexüle nicht in die Armbeuge kommt, musste links auf dem Unterarm nochmal gestochen werden. Leider  gelang dies wieder erst beim dritten Versuch. Meine Venen rollen sich immer ganz geschickt weg, wenn die böse  Pieksenadel kommt. Kurz vor dem Abendbrot konnte ich dann doch noch auf eine onkologische Station wechseln. Hier ist es nicht so verschärft,wie auf ITS. Da muss man ja permanent den Fingerklips für die Pulskontrolle und das Blutdruckgerät dran haben, damit die Schwestern vorne im Schwesternzimmer sehen können,  dass man noch lebt. Das schränkt natürlich mega ein, wenn es einem eigentlich ganz gut geht. Ich bin ja, wie gesagt, nur etwas schlapp.

 Nun warten wir auf die Blutergebnisse und dann wir entschieden,  welche Medikamente meinen Entzündungswert zum Schmelzen bringen sollen bzw. was noch an Diagnostik gemacht wird.

Hier einige Beweisbilder meiner grummeligen Laune:

Ich halte euch auf dem Laufenden. Bis dahin eine schöne  und entzündungsfreie Zeit.  :)

22.02.2017

Hallo meine fleißigen Leser,


heute möchte ich euch von meinem Ambulanztermin berichten und natürlich, wie es mir in den letzten Wochen ergangen ist.


Fangen wir mit den letzten Wochen an. Mir ging es ganz gut. Ich habe für eine Prüfung gelernt (nicht gerade spannend ;)) und diese auch Anfang Februar geschrieben. Vor zwei Wochen habe ich ein kleines, unsympathisches Herpesbläschen an der Lippe bekommen. Wir haben direkt eine Therapie mit Aciclovir begonnen. Dies ist ein Medikament gegen solche fiesen Herpesviren. Das Bläschen hat sich auch schnell wieder verduftet. Aber eine Woche später kam es mit seinen ganzen Kumpels zurück. Aus einem Bläschen ist also der sogenannte Herpes Zoster (Gürtelrose) geworden. Ein stärkeres Medikament hat allerdings nicht angeschlagen. Stattdessen ist es immer schlimmer geworden. Die Bläschen haben sich vom Mund, über die rechte Wange zum Auge und bis auf den Kopf gezogen. Ein richtiger Streifen entlang des Nervs. Tat ziemlich weh. Vor allem in den Zähnen hat es wahnsinnig gezogen. Letzten Freitag sind wir deshalb dann unplanmäßig in die Ambulanz gefahren. Ich hatte schon meine gepackte Tasche mit, da wir davon ausgegangen sind, dass ich stationär bleiben muss. Aber zum Glück hatte der Arzt noch ein Wundermedikament auf Lager. Es scheint noch stärker zu sein und hat zum Glück auch ziemlich schnell geholfen. Heute sehe ich wieder besser aus. Ich bin ja vor mir selbst erschrocken....Wie hässlich man doch sein kann. ;)


Heute waren wir also planmäßig in der Ambulanz. Auch heute wollten sie wieder Blut, obwohl ich ja Freitag schon alles gegeben habe. Die sind eben wie die Vampire. Es kommt keiner da raus, ohne angezapft worden zu sein. Das Blutbild sieht wundervoll aus und der Arzt ist auch  mit meinem Aussehen zufrieden. :D
Heute hatte ich ja auch das routinemäßige Herzecho und den Lungenfunktionstest. Die Ärztin vom Echo war nicht soooo zufrieden. Ich habe ja eine minikleine Herzklappeninsuffizienz. Das heißt, meine Herzklappe ist nicht ganz dicht, beim pumpen läuft immer etwas zurück und so muss das Herz mehr pumpen. Laut der Ärztin ist dies etwas schlechter geworden. Aber nicht besorgniserregend. Es kann von den Medikamenten kommen oder eine Folgeerscheinung der Chemo, Bestrahlung etc.... Ich habe ein Medikament bekommen, was meinen Puls etwas drosseln soll. Der ist immer recht hoch. Bei einem niedrigeren Puls kann sich das Herz mal bisschen ausruhen.
Beim Lungenfunktionstest war alles in Ordnung.


Meinen nächsten Termin habe ich wieder in etwas mehr als 4 Wochen am 27.03. Im Briefkasten hatte ich heute übrigens auch meine Kurbewilligung. Es geht also demnächst 3 Wochen an die Ostsee. :D :D


Bis dahin wünsche ich euch eine tolle Zeit!

28.01.2017

Hallo liebe Leute,


heute folgt mein Bericht von meiner letzten Kontrolluntersuchung.
Das Blutziehen ging relativ erfolgreich. Obwohl ich die Venen mit meinen Wärmeherzen fein vorgewärmt habe, hat sich die Schwester nicht richtig getraut, irgendwo zu stechen. So habe ich den Arm erst nochmal für ein paar Minuten unter warmes Wasser gehalten. Dann haben wir uns eine Vene ausgesucht und zum Glück hat es beim ersten Stechen geklappt. Aber mittlerweile tut es bei der Vene ganz schön weh. Durch das viele Stechen vernarben die Venen und das Stechen wird dann immer schmerzhafter. Aber viele gute/mögliche Stellen gibt es bei mir leider nicht.
Die Blutwerte sind sehr gut und alles ist voll im Normbereich. Meine Leberwerte waren wohl beim letzten Mal wieder leicht gestiegen. Aber nicht besorgniserregend. Der Arzt wollte mich nochmal anrufen, wenn meine aktuellen Leberwerte weiter gestiegen sind. Hat er aber nicht. Das heißt, sie sind wieder gesunken oder zumindest gleich geblieben.
Viel mehr gibt es gar nicht zu berichten. Ist ja auch gut. ;)
Mein nächster Termin ist erst in 4 Wochen. Da soll dann auch routinemäßig mal wieder ein Herz-Echo gemacht werden und dann auch noch ein Lungenfunktionstest.
Meine Haare wachsen schon wieder fleißig nach. Nur an den Stellen, wo sie so stark ausgefallen sind, lassen sie noch zu wünschen übrig. Ich hoffe, dass die sich bald wieder einkriegen!


Mein nächster Termin ist also der 22.02. 3 Tage vor dem ersten Geburtstag meiner kölner  Stammzellen!
Bis dahin ein dreifaches Kölle Alaaf!!! :D

13.01.2017

Halli hallo liebe Leute,


ein tolles und gesundes neues Jahr wünsche ich euch!!


Meinen Termin in der Klinik habe ich am Dienstag gut überstanden. Nach nur einmaligem Stechen lief es ganz gut. Das Blutbild sieht wieder sehr schön aus. Ich habe sogar 350 Thrombozyten. So viele wie lange nicht mehr. Aber die Anzahl ist hier eigentlich nicht so entscheidend. Thrombozyten leben im Körper nicht lange und werden alle paar Tage erneuert. Daher können die Werte hier immer ziemlich schwanken.
Mein Chimärismus (Anteil neues Immunsystem in mir) liegt bei 100% und auch mein böser Marker war fein negativ.
Am Montag, also einen Tag vor dem Ambulanztermin war ich zu Hause noch beim Augenarzt. Irgendwie sind uns so kleine Erhöhungen auf dem Auge aufgefallen. Ist schwer zu erklären. Rund um die Pupille in dem weißen Bereich waren auf beiden Augen so kleine Erhöhungen zu sehen. Die Augenärztin hat es auch gesehen. Es scheinen kleine Wassereinlagerungen, wie Zysten, zu sein. Aber zur genauen Abklärung hat sie mich lieber nochmal an die Augenklinik überwiesen. Und so waren wir am Dienstag nach dem Ambulanztermin mal wieder in meiner geliebten Augenklinik. Dort wurden alle möglichen Tests gemacht. Gesichtsfeldmessung und sogar eine elektrophysiologische Untersuchung des Sehnervs. Mit Hilfe der EEG-Messung kann man sehen, wie gut die Signalübertragung zwischen Sehnerv und Rinde funktioniert. Man kriegt hierfür so Elektroden auf den Kopf geklebt und sieht total albern aus. Jedenfalls ist hier alles in Ordnung. Meine komischen Erhöhungen in den Augen schätzt der Arzt als minimale Abstoßungsreaktion ein und meine Augen seien extrem trocken. Ich soll mit Cremes und Augentropfen für Feuchtigkeit sorgen....Na mal gucken, ob sich irgendwas ändert.


Ich hatte beim letzten Mal von dem diffusen Haarausfall gesprochen. Leider ist es nicht weniger geworden, trotz der vielen Nahrungsergänzungsmittelchen und dem Glaube daran. Und da haben wir sie letzte Woche kurzerhand wieder abgeschnitten. Also laufe ich jetzt wieder mit Mütze rum. Ist für mich viel entspannter, denn ich werde nicht immer mit dem Haarausfall konfrontiert und die Haare liegen nicht überall rum. Ich hoffe nun, dass sie wieder fein nachwachsen und die Haarausfallnebenwirkung schnell vergeht.


Meinen nächsten Termin habe ich in 2 Wochen.
Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Zeit!!!