28.08.2017

Hallo liebe Leute,




schon wieder sind 3 Tage vergangen seit meinem letzten Ambulanztermin und ich habe mich noch nicht gemeldet.  Aber es war echt viel los am Wochenende. So waren wir zum Beispiel am Sonntag beim Chemnitzer Entenrennen. Unsere Familie hatte insgesamt 6 Enten adoptiert und eine ist sogar unter die ersten 200 gekommen und hat einen kleinen Preis gewonnen. :D




Mein Termin am Freitag verlief recht schnell. Blutziehen hat super geklappt. Diesmal wurden wieder ein paar mehr Röhrchen abgenommen. Da wird sicherlich wieder der Chimärismus (Anteil neues Immunsystem) und mein Marker bestimmt. Mein Blutbild sieht sehr schön aus wieder. Nur die eosinophilen Leukozyten, ihr erinnert euch, eine Unterart der Leukos, waren etwas über dem Normalwert. Sie sind wohl schon bei den letzten Terminen sukzessive angestiegen. Am Freitag hat mir mein Arzt den Verlauf gezeigt. So ist das erst mal nicht beunruhigend. Die eosinophilen Leukos können die Spenderaktivität anzeigen und steigen oft dann an, wenn man Abstoßungsreaktionen hat. Ich hab aber keine. Das kann gern so bleiben und die Leukos sinken einfach von allein wieder. Das sowas passieren kann, hat mir jetzt meine Leber gezeigt. Ich hatte euch ja das letzte Mal berichtet, dass ich die Bärengalle wieder nehmen muss wegen etwas zu hoher Leberwerte. Am Freitag habe ich dann erfahren, dass meine Werte vom letzten Mal (dieser Wert hängt immer einen Termin hinterher) schon wieder im Normbereich waren. D.h., sie sind ganz alleine, ohne Medikamente, wieder gesunken. Das Medikament habe ich jetzt vier Wochen genommen, trotz guter Werte. Aber es schadet nichts und wir haben es jetzt von dreimal täglich auf einmal täglich reduziert. Ansonsten bleibt alles beim alten von den Medikamenten her und die eosinophilen Leukos können wir nur beobachten.


Hatte ich euch eigentlich erzählt, dass ich einen ganz lieben anonymen Brief von meinem Spender bekommen habe? Er hat meinen Brief vom Februar endlich erhalten, hatte sich schon Sorgen gemacht, weil er ihm jetzt erst zugestellt wurde und will mich uuuunbedingt bald kennenlernen. Er klang sehr sympathisch. :D Ich habe natürlich gleich nochmal geantwortet. Hoffentlich wird mein Brief diesmal schneller weitergeleitet.


Mein nächster Termin ist in vier Wochen am 22.09.2017.


Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Zeit!

PS: Ich war letzte Woche im Affenwald in Straußberg. War total toll und diese Bilder sind entstanden.

 

05.08.2017

Hallo liebe Leute,

heute möchte ich von meinem gestrigen Ambulanztermin berichten.
Zuerst waren wir beim Blutziehen. Obwohl meine Venen jetzt 5 Wochen Pause hatten, haben sie sehr bockig auf die Nadel reagiert bzw. haben sie gar nicht reagiert. Dies hatte ein zweites Stechen zur Folge. Nach langem Hin und Her mit der Nadel, kamen dann endlich die paar Milliliter Blut. Danach bin ich rüber zum CT geschlappt. Nachdem die Bilder geschossen wurden :) ging es zurück in die Ambulanz zum Arztgespräch.
Meine Blutwerte sind alle schön im Normbereich. Nur meine Leberwerte sind wieder minimal angestiegen und so habe ich wieder die Bärengalle gewonnen. Damit habe ich täglich wieder drei Tabletten mehr. Aber die leicht erhöhten Werte sind nicht weiter bedenklich. Es handelt sich bisher immerhin nur um minimale Erhöhungen. Und bisher hat meine Leber immer fein auf die Bärengalle reagiert. Meine Lungenbilder sehen auch sehr schön aus. Wir haben sie mit den Bildern vom letzten CT im März verglichen. Darauf konnte man deutlich die Pilzpneumonie sehen. Diesmal sah alles ganz fein aus. Vielleicht kann ich meinen Arzt das nächste Mal überreden, dass ich die Bilder mal hier einstellen kann. Da sieht man das so schön. ;)
Ein weiteres Thema war mein Gewicht. Ich versuche ja nun schon seit über einem Jahr zuzunehmen. Es gelingt mir einfach nicht. Ich habe wenig Appetit, fast nie Hunger und esse einfach zu wenig. Organisch ist soweit fast alles ausgeschlossen (die Darmspiegelung könnte man noch machen, wenn man wöllte...). Meine Pankreaselastase ist auch voll im Normbereich. ich habe also genug Enzyme. Wir probieren es jetzt nochmal vier Wochen so. Wenn ich es nicht hinkriege, wollen wir evt. mal das Studienmedikament zwei Wochen pausieren. Das Medikament, welches ich zur Rückfallprophylaxe bekomme, kann ja sooo viele Nebenwirkungen verursachen. Unter anderem steht da eben auch Appetitverlust und Gewichtsabnahme. Aber ob es nun wirklich das Medikament ist, kann man nur sagen, wenn man es wirklich mal weg lässt.
Mal schauen...
Nach dem Mittag hatte ich dann noch den Lungenfunktionstest. Auch hier gibt es nichts Neues zu berichten. Die Werte sind zum letzten Mal gleich geblieben. Also nicht besser, aber natürlich auch nicht schlechter. ;)

Meinen nächsten Termin habe ich am 25.08, also in drei Wochen.

Bis dahin wünsche ich euch einen sonnigen August!!

ICH