Halli hallo ihr Lieben,
gestern war ich wieder zur Kontrolle in der Ambulanz. Meine Blutwerte sehen immer noch durchwachsen aus. Die Leukos sind erfreulicher Weise wieder auf 11 gesunken und der HB hat sich mit 6.0 gut gehalten. Nur die Thrombos sind schon wieder auf 106 abgerauscht, Bei Entlassung waren sie ja über 200. Wir haben das Antibiotikum abgesetzt und vereinbart, dass mich die Ärztin nachmittags nochmal anruft, wenn der Entzündungswert und der Wert der eosinophilen Granulozythen (die, die die Spenderaktivität anzeigen--> ich hab nämlich wieder Schmerzen im Ellenbogen, den Knien, den Fußgelenken und den Waden. Das hab ich euch das letzte Mal vergessen zu erzählen. In der Klinik wurde mein Immunsuppressivum komplett abgesetzt. Das heißt, mein Kölner wurde komplett frei gelassen in ziemlich kurzer Zeit) da ist. Gegen halb 4 klingelte dann das Telefon. Leider musste mir die Ärztin mitteilen, dass mein Entzündungswert wieder bei 170 ist. Das ist also wieder wie der Ausgangswert vor der stationären Einweisung. Das Antibiotikum hat also nix mehr gebracht. Die Ärztin sprach schon wieder von einem stationären Aufenthalt, aber es seien keine Betten frei. Eventuell nächste Woche. Da ist ein neues Quartal und da wird irgendeine Belegungssperre wieder aufgehoben. Da war anscheinend am Ende des Quartals der Topf alle und es durfte keiner mehr aufgenommen werden. Ich habe jetzt erst mal eine neues Antibiotikum bekommen. Die eosinophilen Granulozythen sind nicht erhöht. Meine Gelenkschmerzen sind bis jetzt also nicht erklärbar. Aber vielleicht hingt der Wert ja etwas nach. Am Donnerstag, also schon morgen, soll ich erst einmal wieder zur Blutkontrolle und zur Knochenmarkspunktion kommen. Da hab ich mich mega aufgeregt. Während des stationären Aufenthaltes war eine Punktion ja mit geplant, aber wurde dann doch nicht gemacht, weil es keine Begründung dafür gab. Ich habe mehrmals gefragt, ob wir gleich eine machen wollen, wenn die Flexüle einmal liegt.... Nun will sie doch mal bei mir rein gucken, nicht primär wegen Leukämiezellen, sondern eher, um eventuelle toxische Strukturen (Vergiftungen durch die vielen Medikamente, wodurch das Immunsystem irgendwie gehemmt sein könnte, zu finden). D.h., am Donnerstag beginnt wieder der Kampf mit der Flexüle und das, obwohl bei mir langsam keine Stelle mehr funktioniert. Ich hoffe nun, dass das Antibiotikum Wunder bewirkt und meine Blutwerte am Donnerstag schon so aussehen, dass der stationäre Aufenthalt erst mal vom Tisch ist. Aber es kann natürlich sein, dass sie mich schon morgen in der Klinik behalten oder mich dann für den Dienstag einweisen. Am Wochenende passiert in der Klinik ja auch nix. Da lieg ich dort im Bett, nehme brav meine Medikamente und baue die wenigen Muskeln ab, die ich eventuell schon aufgebaut habe. Also ich hoffe, dass ich um einen erneuten Klinikaufenthalt rum komme oder dass ich zumindest erst am Dienstag rein muss.
Drückt mir die Daumen,
Ich melde mich, sobald ich aus meinem Zaubervergessschlafrausch wieder erwacht bin und klar denken kann.
Bis dahin ein paar schöne sonnige Herbsttage!!!
Mittwoch, 28. September 2016
Dienstag, 20. September 2016
20.09.2016
Hallo liebe Leute,
erfreulicher Weise melde ich mich von zu Hause. Über das Wochenende ist in der Klinik nicht viel passiert. Ich habe immer fleißig mein Schnitzel über die Vene bekommen, mein Antibiotikum genommen und meine Atemübungen gemacht. Sonntag Abend tat die Flexüle an meinem linken Arm ziemlich weh. Es war schon immer etwas schmerzhaft, wenn die Infusion lief und ich konnte schon eine ganze Weile meinen Arm nicht komplett strecken, obwohl die Flexüle auf dem Unterarm war. Aber am Sonntag Abend tat es dann mega weh und es wurde dick. Naja....somit hat die Flexüle das Zeitliche gesegnet und kam raus. Übrig war noch ein kleiner Tropfen Schnitzel im Beutel und ein dicker, roter und schmerzhafter Arm. Der tut auch immer noch weh und ist sichtlich geschwollen. Zum Glück haben die Ärzte von einer erneuten Flexüle abgesehen. Am Montag wurde dann mal wieder Blut genommen. Nach dem FÜNFTEN Mal hat sich meine Vene dann bereit erklärt, die paar Röhrchen zu füllen. Das Blutbild von Freitag sah ja schon wieder besser aus. Die Thrombos hatten sich erholt und der Entzündungswert war deutlich auf 70 gesunken. So bin ich mit voller Elan an diese Blutprobe gegangen. Die Thrombos haben sich weiter erholt und sind jetzt wieder im Normbereich. Der HB "kommt" auch langsam wieder. Nur der Entzündungswert ist mit einem Wert von 80 annähernd so geblieben und auch die Leukos sind weiter erhöht. Die Ärzte beunruhigt das weniger als mich. Sie sagen, dass mein Körper eben arbeitet und das man das auch im Blutbild sieht. Die Befunde zu den Proben der Magen-und Lungenspiegelungen waren leider am Montag noch nicht da. Trotzdem haben mich die Ärzte entlassen. Sie meinten, die Therapie ist zu Hause die gleiche und zu Hause fühlt man sich ja wohler. Das stimmt allerdings. Zur nächsten Kontrolluntersuchung bin ich aber schon nächsten Dienstag bestellt. Das ist auch gut so. Ich möchte ja auch wissen, was in meinem Blutbild vor geht und ob das Antibiotikum wirklich anschlägt.
Heute musste ich trotzdem nochmal in die Klinik fahren, weil ich den Nachsorgetermin beim Augenarzt hatte. Die Entzündung ist vollständig weg. Krass....ich hatte es heute mit dem dritten Oberarzt zu tun. Erst guckt ein Assistenzarzt in meine Augen und dann nochmal ein Oberarzt. Bin ich sooo kompliziert? Der heutige Oberarzt fragte, warum denn überhaupt eine Vorderkammerpunktion des Auges gemacht wurde, wenn die Sehschärfe nicht verschlechtert war. Ganz toll....Hätte ich ihn also am Anfang gehabt, wäre ich um den Mist drum rum gekommen. Dafür haben wir heute noch ein Ultraschall vom Auge gemacht. Wusste ich bisher auch nicht, dass das geht. :) Meine Sehnerven sind nämlich bisschen schief angewachsen. Aber das ist nicht schlimm. Ansonsten wurde ich heute dort entlassen und muss mich da auch nicht wieder melden. *wieder was fertig*
Wie gesagt, ich berichte euch nächste Woche nach meinem Termin am 27.09. was es Neues gibt.
Bis dahin, AHOI
erfreulicher Weise melde ich mich von zu Hause. Über das Wochenende ist in der Klinik nicht viel passiert. Ich habe immer fleißig mein Schnitzel über die Vene bekommen, mein Antibiotikum genommen und meine Atemübungen gemacht. Sonntag Abend tat die Flexüle an meinem linken Arm ziemlich weh. Es war schon immer etwas schmerzhaft, wenn die Infusion lief und ich konnte schon eine ganze Weile meinen Arm nicht komplett strecken, obwohl die Flexüle auf dem Unterarm war. Aber am Sonntag Abend tat es dann mega weh und es wurde dick. Naja....somit hat die Flexüle das Zeitliche gesegnet und kam raus. Übrig war noch ein kleiner Tropfen Schnitzel im Beutel und ein dicker, roter und schmerzhafter Arm. Der tut auch immer noch weh und ist sichtlich geschwollen. Zum Glück haben die Ärzte von einer erneuten Flexüle abgesehen. Am Montag wurde dann mal wieder Blut genommen. Nach dem FÜNFTEN Mal hat sich meine Vene dann bereit erklärt, die paar Röhrchen zu füllen. Das Blutbild von Freitag sah ja schon wieder besser aus. Die Thrombos hatten sich erholt und der Entzündungswert war deutlich auf 70 gesunken. So bin ich mit voller Elan an diese Blutprobe gegangen. Die Thrombos haben sich weiter erholt und sind jetzt wieder im Normbereich. Der HB "kommt" auch langsam wieder. Nur der Entzündungswert ist mit einem Wert von 80 annähernd so geblieben und auch die Leukos sind weiter erhöht. Die Ärzte beunruhigt das weniger als mich. Sie sagen, dass mein Körper eben arbeitet und das man das auch im Blutbild sieht. Die Befunde zu den Proben der Magen-und Lungenspiegelungen waren leider am Montag noch nicht da. Trotzdem haben mich die Ärzte entlassen. Sie meinten, die Therapie ist zu Hause die gleiche und zu Hause fühlt man sich ja wohler. Das stimmt allerdings. Zur nächsten Kontrolluntersuchung bin ich aber schon nächsten Dienstag bestellt. Das ist auch gut so. Ich möchte ja auch wissen, was in meinem Blutbild vor geht und ob das Antibiotikum wirklich anschlägt.
Heute musste ich trotzdem nochmal in die Klinik fahren, weil ich den Nachsorgetermin beim Augenarzt hatte. Die Entzündung ist vollständig weg. Krass....ich hatte es heute mit dem dritten Oberarzt zu tun. Erst guckt ein Assistenzarzt in meine Augen und dann nochmal ein Oberarzt. Bin ich sooo kompliziert? Der heutige Oberarzt fragte, warum denn überhaupt eine Vorderkammerpunktion des Auges gemacht wurde, wenn die Sehschärfe nicht verschlechtert war. Ganz toll....Hätte ich ihn also am Anfang gehabt, wäre ich um den Mist drum rum gekommen. Dafür haben wir heute noch ein Ultraschall vom Auge gemacht. Wusste ich bisher auch nicht, dass das geht. :) Meine Sehnerven sind nämlich bisschen schief angewachsen. Aber das ist nicht schlimm. Ansonsten wurde ich heute dort entlassen und muss mich da auch nicht wieder melden. *wieder was fertig*
Wie gesagt, ich berichte euch nächste Woche nach meinem Termin am 27.09. was es Neues gibt.
Bis dahin, AHOI
Donnerstag, 15. September 2016
15.09.2016
Guten Abend,
außerplanmäßig möchte ich euch heute von meinen Erlebnissen der letzten Tage berichten. Dies verheißt natürlich immer nix gutes.
Ich hatte euch ja von meinem Infekt und dem erhöhten Entzündungswert berichtet. Leider ging es mir eine knappe Woche später immer noch nicht besser und der Husten hat zugenommen. So bin ich letzten Dienstag nochmal freiwillig zum Hausarzt zur Blutabnahme gegangen und meine Leukos sind von 12 auf 14 und der Entzündungswert von 85 auf 180 gestiegen! Donnerstag sollte ich dann in die Ambulanz fahren. Auch dort wurde wieder ein Blutbild gemacht. Nach dem dritten Anlauf lief es. Das Ergebnis war in etwa das Gleiche. Ich wurde zum Lungen-CT geschickt. Dort hat man dann Pilze gefunden. Ich hab also eine Pilzpneumonie= Lungenentzündung. Falls ihr euch wundert wegen den Pilzen....Jeder Mensch hat ständig mit Pilzen zu kämpfen. Das Immunsystem hält diese aber zurück. Nun war mein Immunsystem mit dem Infekt beschäftigt und hat die Pilze leider vergessen bzw. war überfordert. Ich habe ein Antibiotikum und ein Mittel gegen Pilze bekommen. Weiterhin habe ich an dem Tag angegeben, dass meine Augen bei Licht weh tun, rot sind und ich auf dem rechten Auge verschleiert sehe. Da hat es zum Glück geklappt, dass mich die Ärztin gleich noch beim Augenarzt in der Klinik anmelden konnte. Er hat eine Entzündung der Augen und des Sehnervs festgestellt und wollte gerne einen möglichen Erreger finden. Deshalb habe ich für Freitag 8 Uhr eine Termin zur Vorderkammerpunktion des rechten Auges bekommen. "Tut auch gar nicht weh", sagte der Arzt. Am Freitag sind wir also wieder in der Klinik gewesen. Ich sollte mich sowieso wieder in der hämatologischen Ambulanz melden, um zu prüfen, ob das Antibiotikum angeschlagen hat. Schweißgebadet stiefelte ich zuerst zur Ambulanz. Drei mal stechen, dann lief es. Danach ging es zum Augenarzt. Nach unzähligem Desinfektionieren und mit Tropfen betäuben ging es in den OP. Pulsmesser hatte ich dran. Die Ärztin fragte mit Blick auf den Monitor, ob ich aufgeregt sei. Blöde Frage, nächste Frage. Dann kam ein Tuch über das Gesicht. Nur das rechte Auge guckte raus. Darauf nochmal ein selbstklebendes Tuch, wo dann nur der Augenbereich ausgeschnitten wird. Und dann kam die Spreizklammer. Ganz feines Teil. Aber ich konnte wenigstens den Zwinkerreflex ausführen, ohne dass das Auge zu geht. Und dann kam eine kleine Spritze immer näher. Beim Aufsetzen sieht man es dann förmlich auf sich zu kommen. Wie, wenn man mit einer Nadel in ein Gummitier piekst. Da geht das ja so nach innen.....könnt ihr euch das ungefähr vorstellen? Nach dreimal Probeentnahme habe ich dann meine Augenklappe bekommen und durfte endlich weg von dort. Nach dem Mittag holten wir uns dann die Blutergebnisse in der Ambulanz ab. Die Leukos seien von 14,9 auf 12 gesunken. Das Antibiotikum scheint also zu wirken und ich durfte wieder heim mit Wiederherstellung am Dienstag. Danach ging es noch fix zum MRT für die Augen und den Kopf. Wollte der Augenarzt gerne nochmal von hinten drauf gucken. Dreimal stechen für eine Flexüle mit Kontrastmittel.
Dienstag erst Kontrolle beim Augenarzt. Mit der verordneten Salbe ist die Entzündung schon gut weg gegangen, aber noch leicht sichtbar. Weiter salben und nächste Woche nochmal kommen. In der Ambulanz (zweimal stechen) kam dann allerdings raus, dass die Leukos wieder gestiegen sind auf 14 und der Entzündungswert weiterhin so weit oben rumdümpelt. Dies bedeutete stationäre Aufnahme. Da auf der Hämatologie kein Bett frei war, ging es eine Nacht auf ITS2. Nach 5 Versuchen lag die Flexüle. Da diese aber nur Flüssigkeit aufnehmen und kein Blut abgeben wollte, musste noch einmal zum Blut ziehen gestochen werden. Mittwoch war dann eine Brochioskopie (Lungenspiegelung) und eine Magenspiegelung angesetzt. Da ich aber zu wenig Thrombos hatte, gab es eine Thrombozythenkonzentrat. Leider ging meine Flexüle schon nicht mehr und wir haben in einem Versuch eine neue gelegt. Die Spiegelungen fanden nachmittags statt. Da ich komplett abgeschossen wurde, habe ich echt gar nicht gemerkt. Danach war dann ein Bett auf meiner alten Knochenmark-Station frei. Hier verweile ich nun seit Mittwoch Abend. Ich bekomme eine Schnitzel über die Vene, weil ich ja so gar keinen Hunger habe seit Wochen und schon ziemlich abgenommen habe. Der Beutel läuft 24 h und hat knappe 1000kcal. Ansonsten nehme ich das Antibiotikum und eine höhere Dosis Pilzmittel. Der Entzündungswert ist schon von 180 auf 140 gefallen. Hoffentlich geht es so weiter. Ich muss hier nun auf die Befunde der Spiegelungen warten.
Hier noch zwei Bilder. Das untere Bild ist mein Schnitzel. ;) Ich melde mich in den nächsten Tagen wieder. Keep smiling!
außerplanmäßig möchte ich euch heute von meinen Erlebnissen der letzten Tage berichten. Dies verheißt natürlich immer nix gutes.
Ich hatte euch ja von meinem Infekt und dem erhöhten Entzündungswert berichtet. Leider ging es mir eine knappe Woche später immer noch nicht besser und der Husten hat zugenommen. So bin ich letzten Dienstag nochmal freiwillig zum Hausarzt zur Blutabnahme gegangen und meine Leukos sind von 12 auf 14 und der Entzündungswert von 85 auf 180 gestiegen! Donnerstag sollte ich dann in die Ambulanz fahren. Auch dort wurde wieder ein Blutbild gemacht. Nach dem dritten Anlauf lief es. Das Ergebnis war in etwa das Gleiche. Ich wurde zum Lungen-CT geschickt. Dort hat man dann Pilze gefunden. Ich hab also eine Pilzpneumonie= Lungenentzündung. Falls ihr euch wundert wegen den Pilzen....Jeder Mensch hat ständig mit Pilzen zu kämpfen. Das Immunsystem hält diese aber zurück. Nun war mein Immunsystem mit dem Infekt beschäftigt und hat die Pilze leider vergessen bzw. war überfordert. Ich habe ein Antibiotikum und ein Mittel gegen Pilze bekommen. Weiterhin habe ich an dem Tag angegeben, dass meine Augen bei Licht weh tun, rot sind und ich auf dem rechten Auge verschleiert sehe. Da hat es zum Glück geklappt, dass mich die Ärztin gleich noch beim Augenarzt in der Klinik anmelden konnte. Er hat eine Entzündung der Augen und des Sehnervs festgestellt und wollte gerne einen möglichen Erreger finden. Deshalb habe ich für Freitag 8 Uhr eine Termin zur Vorderkammerpunktion des rechten Auges bekommen. "Tut auch gar nicht weh", sagte der Arzt. Am Freitag sind wir also wieder in der Klinik gewesen. Ich sollte mich sowieso wieder in der hämatologischen Ambulanz melden, um zu prüfen, ob das Antibiotikum angeschlagen hat. Schweißgebadet stiefelte ich zuerst zur Ambulanz. Drei mal stechen, dann lief es. Danach ging es zum Augenarzt. Nach unzähligem Desinfektionieren und mit Tropfen betäuben ging es in den OP. Pulsmesser hatte ich dran. Die Ärztin fragte mit Blick auf den Monitor, ob ich aufgeregt sei. Blöde Frage, nächste Frage. Dann kam ein Tuch über das Gesicht. Nur das rechte Auge guckte raus. Darauf nochmal ein selbstklebendes Tuch, wo dann nur der Augenbereich ausgeschnitten wird. Und dann kam die Spreizklammer. Ganz feines Teil. Aber ich konnte wenigstens den Zwinkerreflex ausführen, ohne dass das Auge zu geht. Und dann kam eine kleine Spritze immer näher. Beim Aufsetzen sieht man es dann förmlich auf sich zu kommen. Wie, wenn man mit einer Nadel in ein Gummitier piekst. Da geht das ja so nach innen.....könnt ihr euch das ungefähr vorstellen? Nach dreimal Probeentnahme habe ich dann meine Augenklappe bekommen und durfte endlich weg von dort. Nach dem Mittag holten wir uns dann die Blutergebnisse in der Ambulanz ab. Die Leukos seien von 14,9 auf 12 gesunken. Das Antibiotikum scheint also zu wirken und ich durfte wieder heim mit Wiederherstellung am Dienstag. Danach ging es noch fix zum MRT für die Augen und den Kopf. Wollte der Augenarzt gerne nochmal von hinten drauf gucken. Dreimal stechen für eine Flexüle mit Kontrastmittel.
Dienstag erst Kontrolle beim Augenarzt. Mit der verordneten Salbe ist die Entzündung schon gut weg gegangen, aber noch leicht sichtbar. Weiter salben und nächste Woche nochmal kommen. In der Ambulanz (zweimal stechen) kam dann allerdings raus, dass die Leukos wieder gestiegen sind auf 14 und der Entzündungswert weiterhin so weit oben rumdümpelt. Dies bedeutete stationäre Aufnahme. Da auf der Hämatologie kein Bett frei war, ging es eine Nacht auf ITS2. Nach 5 Versuchen lag die Flexüle. Da diese aber nur Flüssigkeit aufnehmen und kein Blut abgeben wollte, musste noch einmal zum Blut ziehen gestochen werden. Mittwoch war dann eine Brochioskopie (Lungenspiegelung) und eine Magenspiegelung angesetzt. Da ich aber zu wenig Thrombos hatte, gab es eine Thrombozythenkonzentrat. Leider ging meine Flexüle schon nicht mehr und wir haben in einem Versuch eine neue gelegt. Die Spiegelungen fanden nachmittags statt. Da ich komplett abgeschossen wurde, habe ich echt gar nicht gemerkt. Danach war dann ein Bett auf meiner alten Knochenmark-Station frei. Hier verweile ich nun seit Mittwoch Abend. Ich bekomme eine Schnitzel über die Vene, weil ich ja so gar keinen Hunger habe seit Wochen und schon ziemlich abgenommen habe. Der Beutel läuft 24 h und hat knappe 1000kcal. Ansonsten nehme ich das Antibiotikum und eine höhere Dosis Pilzmittel. Der Entzündungswert ist schon von 180 auf 140 gefallen. Hoffentlich geht es so weiter. Ich muss hier nun auf die Befunde der Spiegelungen warten.
Hier noch zwei Bilder. Das untere Bild ist mein Schnitzel. ;) Ich melde mich in den nächsten Tagen wieder. Keep smiling!
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