Hi Ho liebe Leute,
schon wieder ist ein Ambulanztermin rum und ich berichte euch.
Nachdem ich das Immunsuppressivum gemäß ärztlicher Anweisung wieder erhöht habe, sind meine Schmerzen in den Armen und Beinen Stück für Stück besser geworden. Jetzt tut es nur noch manchmal beim Zähneputzen weh. Da steht man auch so ungemein lange, ist euch das schon mal aufgefallen? ;)
Ansonsten habe ich keine weiteren Beschwerden. Der minimale Hautausschlag ist wieder weg. Müde bin ich immer noch. Wenn ich meine mindestens 10 Stunden Schlaf nicht habe, wird der ganze Tag Mist. Und Mittagsruhe mach ich zusätzlich gern noch. Das ist aber auch gemütlich auf dem Sofa oder im Bett mit der Heizdecke. ;) Mir ist immer so mega kalt. Da kann ich es ganz schön lange auf der höchsten Stufe aushalten. Andere würden schon eine Grillkruste ansetzen. :D
Nun zu meinem Termin gestern. Das Blutziehen hat erstaunlicher Weise wieder sehr gut geklappt, obwohl es diesmal die "Blaue Flecken-produzier-Schwester" gemacht hat. Das Blutbild sieht sehr schön aus. Der Hb hat sich mit 6.4 gehalten. Die Leukos und auch die Thrombos sind mit 5.5 und krassen 270 vollkommen im Normbereich. Auch so ist der Arzt zufrieden, dass meine Beschwerden so gut wieder abgeklungen sind. An den Medikamenten will er deshalb vorerst nix drehen. Der Körper soll erst mal zur Ruhe kommen und dann wollen wir vielleicht nächste Woche das Studienmedikament erhöhen. Dies soll ja sukzessive bis auf drei Tabletten früh und drei abends erhöht werden laut Protokoll. Immer in Abhängigkeit davon, wie der Patient das Ganze verträgt.
Meinen nächsten Termin habe ich nächsten Mittwoch. Dann also schon im Mai. Ich nähere mich dann Tag 70 nach Transplantation und ca. 1cm Haupthaar. ;)
Bis dahin wünsche ich allen einen guten Rutsch in den Mai!
Dienstag, 26. April 2016
Dienstag, 19. April 2016
19.04.2016
Hi Ho,
einen Tag verspätet kommt wieder das Update zu meinem letzten Ambulanztermin.
Erst einmal etwas zu meinem Allgemeinbefinden. Ich war in letzter Zeit ziemlich schlapp, immer müde und hatte kaum Appetit. Da hab ich mir aus der Apotheke extra hochenergetische Drinks geholt. So kann die Energieaufnahme trotzdem halbwegs gesichert werden. Besonders in den ersten Wochen braucht das neue Immunsystem wahnsinnig viel Energie, um auf Hochtouren zu kommen.
Weiterhin habe ich seit Freitag mega Bein- und Armschmerzen sowie extremes Händezittern. Erst dachte ich, es ist Muskelkater und kommt vom Spazieren gehen und Bowling spielen. Aber das wurde am Wochenende immer schlimmer. Keine Ahnung, ob es die Muskeln oder die Nerven oder was ganz anderes ist. Das kuriose an der Sache ist, dass es beim Laufen nicht weh tut. Sobald ich aber zum Stehen komme oder mich hinlege, tut es wahnsinnig weh. Ich kann nicht mal einen Apfel im Stehen schneiden....
Mit diesen Wehwehchen und dem Verdacht, dass ich Blut brauche (Wir waren Samstag beim Blutspendemarathon und da hat der nette DRK-Mann mal meinen Hb gemessen. Ab einem Wert von 6.2 zeigt das Gerät da nix mehr an. ;) )sind wir also gestern in die Ambulanz gefahren. Das Blutziehen lief diesmal einwandfrei. :D
Mein Blutbild sieht sehr schön aus. Ich habe einen Hb von 6.4. :D :D :D Auch die Leukos sind mit 8.1 und die Thrombos mit 210 schön im Normalbereich. Was den Arzt etwas gestört hat, war, dass bei der letzten Blutkontrolle der sogenannte EB-Virus minimal positiv war. Dieser Virus ist für das Pfeifferische Drüsenfieber verantwortlich. Den Virus haben fast alle Menschen in einer inaktiven Form in sich, weil sie schon mal daran erkrankt waren. Das Virus sitzt dabei auf Lymphozyten (= Form der Leukos, auch als Helferzellen bezeichnet). Allerdings besitzt das Virus die Fähigkeit, sich zu reaktivieren. Das Immunsystem muss dann dafür sorgen, dass sich das Virus nicht wieder aktiv vermehrt. Mein Arzt hat mich dann heute nochmal angerufen, da heute die Werte von gestern da sind. Und tataaaa, das Virus ist wieder negativ. Hat mein Immunsystem also fein gearbeitet.
Nun bleibt ja noch das mit den Gliederschmerzen und das Zittern. Eventuell könnte es eine Abstoßungsreaktion sein. Von daher haben wir das Immunsuppressivum wieder auf 100mg erhöht. Nun müssen wir mal beobachten, ob es besser wird. Bei Bedarf kann ich Ibuprofen nehmen. Da kann ich seit gestern wenigstens wieder schlafen.
Alles ziemlich aufregen und chaotisch gerade....Mein Arzt will mich zur Kontrolle des EB-Virus bereits nächste Woche Montag wieder sehen.
Ich bin also am 25.04. wieder in der Ambulanz.
Bis dahin eine schöne Woche!!
einen Tag verspätet kommt wieder das Update zu meinem letzten Ambulanztermin.
Erst einmal etwas zu meinem Allgemeinbefinden. Ich war in letzter Zeit ziemlich schlapp, immer müde und hatte kaum Appetit. Da hab ich mir aus der Apotheke extra hochenergetische Drinks geholt. So kann die Energieaufnahme trotzdem halbwegs gesichert werden. Besonders in den ersten Wochen braucht das neue Immunsystem wahnsinnig viel Energie, um auf Hochtouren zu kommen.
Weiterhin habe ich seit Freitag mega Bein- und Armschmerzen sowie extremes Händezittern. Erst dachte ich, es ist Muskelkater und kommt vom Spazieren gehen und Bowling spielen. Aber das wurde am Wochenende immer schlimmer. Keine Ahnung, ob es die Muskeln oder die Nerven oder was ganz anderes ist. Das kuriose an der Sache ist, dass es beim Laufen nicht weh tut. Sobald ich aber zum Stehen komme oder mich hinlege, tut es wahnsinnig weh. Ich kann nicht mal einen Apfel im Stehen schneiden....
Mit diesen Wehwehchen und dem Verdacht, dass ich Blut brauche (Wir waren Samstag beim Blutspendemarathon und da hat der nette DRK-Mann mal meinen Hb gemessen. Ab einem Wert von 6.2 zeigt das Gerät da nix mehr an. ;) )sind wir also gestern in die Ambulanz gefahren. Das Blutziehen lief diesmal einwandfrei. :D
Mein Blutbild sieht sehr schön aus. Ich habe einen Hb von 6.4. :D :D :D Auch die Leukos sind mit 8.1 und die Thrombos mit 210 schön im Normalbereich. Was den Arzt etwas gestört hat, war, dass bei der letzten Blutkontrolle der sogenannte EB-Virus minimal positiv war. Dieser Virus ist für das Pfeifferische Drüsenfieber verantwortlich. Den Virus haben fast alle Menschen in einer inaktiven Form in sich, weil sie schon mal daran erkrankt waren. Das Virus sitzt dabei auf Lymphozyten (= Form der Leukos, auch als Helferzellen bezeichnet). Allerdings besitzt das Virus die Fähigkeit, sich zu reaktivieren. Das Immunsystem muss dann dafür sorgen, dass sich das Virus nicht wieder aktiv vermehrt. Mein Arzt hat mich dann heute nochmal angerufen, da heute die Werte von gestern da sind. Und tataaaa, das Virus ist wieder negativ. Hat mein Immunsystem also fein gearbeitet.
Nun bleibt ja noch das mit den Gliederschmerzen und das Zittern. Eventuell könnte es eine Abstoßungsreaktion sein. Von daher haben wir das Immunsuppressivum wieder auf 100mg erhöht. Nun müssen wir mal beobachten, ob es besser wird. Bei Bedarf kann ich Ibuprofen nehmen. Da kann ich seit gestern wenigstens wieder schlafen.
Alles ziemlich aufregen und chaotisch gerade....Mein Arzt will mich zur Kontrolle des EB-Virus bereits nächste Woche Montag wieder sehen.
Ich bin also am 25.04. wieder in der Ambulanz.
Bis dahin eine schöne Woche!!
Freitag, 8. April 2016
08.04.2016
Halli Hallo liebe Leute,
gestern war ja wieder einer meiner Kontrolltermine.
Diesmal wollten sie wieder 9 Röhrchen Blut und obwohl ich mit meinen Wärmekissen meine arme Vene gut vorbereitet hatte, wollte sie diesmal nicht so einfach was abgeben an Blut. Beim ersten Mal stechen kam also .....nix. Da hat die Schwester kurzerhand die Nadel drin gelassen und einfach 2 mm weiter oben nochmal gestochen. Da kam dann was, zwar sporadisch und eine weiterer Pfleger musste helfen, indem er die Nadel in einem bestimmten Winkel festgehalten hat, aber es kam....Ich beschäftige nun also schon zwei Mitarbeiter beim Blutziehen für mich und ich bin, mit zwei Nadeln auf einmal, in der Liga der Junkies eine Stufe aufgestiegen. ;)
Das Blutbild sieht soweit in Ordnung aus. Komischer Weise sind die Thrombos ganz schön gefallen und auch der Hb ist von 6.4 auf 6.2 zurück gegangen. Evt. kann es an einem kleinen Infekt liegen. Oder die jetzt weggefallenen Blutkörperchen waren noch aus einem der zahlreichen Substitutionsbeutel aus der Klinik. Alle Blutkörperchen haben ja nur eine begrenzte Lebensdauer und werden dann neu gebildet. Es kann also sein, dass meine neuen Stammzellen mit der Nachbildung langsamer sind, als künstlich vorhandene Zellen absterben. Wir beobachten das also mal.
Weiterhin wurde auch meine Immunsuppression um 1/4 gesenkt. Dies war der Plan nach 5-6 Wochen und Abstoßungsreaktionen hab ich ja bisher auch nicht. Mal schauen, wie es jetzt wird. Da ist man natürlich ziemlich unsicher, wie der Körper reagiert. Ich kann ja nicht reingucken und in irgendeiner Weise irgendwas beeinflussen. Das nervt ganz schön.
Meine Haare auf dem Kopf sind bereits sagenhafte 0,5 mm gewachsen. :D Auch die Wimpern wachsen. Aber im Gegensatz zu den Kopfhaaren mega schnell. Bald ist wieder eine ausreichende Fläche für die Wimperntusche vorhanden. :D :D :D
Am Sonntag waren wir bei dem schönen Wetter auf dem Schloss Augustusburg zu der neuen Bilderserie "Du bist die Kunst." Seht selbst die Beweisbilder:
Mein nächster Termin ist am 18.04, solange keine Abstoßungsreaktionen auftreten. Wir hoffen mal, dass alles soweit friedlich und im Rahmen bleibt.
Bis dahin, liebe und sonnige Grüße,
Nadine
gestern war ja wieder einer meiner Kontrolltermine.
Diesmal wollten sie wieder 9 Röhrchen Blut und obwohl ich mit meinen Wärmekissen meine arme Vene gut vorbereitet hatte, wollte sie diesmal nicht so einfach was abgeben an Blut. Beim ersten Mal stechen kam also .....nix. Da hat die Schwester kurzerhand die Nadel drin gelassen und einfach 2 mm weiter oben nochmal gestochen. Da kam dann was, zwar sporadisch und eine weiterer Pfleger musste helfen, indem er die Nadel in einem bestimmten Winkel festgehalten hat, aber es kam....Ich beschäftige nun also schon zwei Mitarbeiter beim Blutziehen für mich und ich bin, mit zwei Nadeln auf einmal, in der Liga der Junkies eine Stufe aufgestiegen. ;)
Das Blutbild sieht soweit in Ordnung aus. Komischer Weise sind die Thrombos ganz schön gefallen und auch der Hb ist von 6.4 auf 6.2 zurück gegangen. Evt. kann es an einem kleinen Infekt liegen. Oder die jetzt weggefallenen Blutkörperchen waren noch aus einem der zahlreichen Substitutionsbeutel aus der Klinik. Alle Blutkörperchen haben ja nur eine begrenzte Lebensdauer und werden dann neu gebildet. Es kann also sein, dass meine neuen Stammzellen mit der Nachbildung langsamer sind, als künstlich vorhandene Zellen absterben. Wir beobachten das also mal.
Weiterhin wurde auch meine Immunsuppression um 1/4 gesenkt. Dies war der Plan nach 5-6 Wochen und Abstoßungsreaktionen hab ich ja bisher auch nicht. Mal schauen, wie es jetzt wird. Da ist man natürlich ziemlich unsicher, wie der Körper reagiert. Ich kann ja nicht reingucken und in irgendeiner Weise irgendwas beeinflussen. Das nervt ganz schön.
Meine Haare auf dem Kopf sind bereits sagenhafte 0,5 mm gewachsen. :D Auch die Wimpern wachsen. Aber im Gegensatz zu den Kopfhaaren mega schnell. Bald ist wieder eine ausreichende Fläche für die Wimperntusche vorhanden. :D :D :D
Am Sonntag waren wir bei dem schönen Wetter auf dem Schloss Augustusburg zu der neuen Bilderserie "Du bist die Kunst." Seht selbst die Beweisbilder:
Mein nächster Termin ist am 18.04, solange keine Abstoßungsreaktionen auftreten. Wir hoffen mal, dass alles soweit friedlich und im Rahmen bleibt.
Bis dahin, liebe und sonnige Grüße,
Nadine
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