Huhu,
heute nun das Update zu meinem gestrigen Termin in der Ambulanz.
Der Arzt ist sehr zufrieden mit meinem Blutbild. Der Hb- Wert hat sich weiter stabilisiert und ist innerhalb dieser einen Woche von 6.0 auf 6.4 gestiegen. Langsam nähere ich mich also auch hier dem Normalbereich. :) Meine Leukos sind mit 6.1 auch nochmal fein gestiegen und meine Thrombos sind mit 220 relativ stabil geblieben. Auch an den Medikamenten wurde nix geändert und der nächste Termin findet nächsten Donnerstag (7.4.) statt.
Mir geht's auch ganz gut. Habe am Wochenende schon viel unternommen. Wir waren zum mittelalterlichen Osterfest und haben die Tiere im Zoo besucht. Auch war der Osterhase fleißig und ich erfolgreich beim Suchen. :D
Mehr gibt es erstmal nicht zu berichten.
Viele Grüße und einen guten Rutsch in den April.
Donnerstag, 31. März 2016
Donnerstag, 24. März 2016
24.03.2016
Guten Morgen liebe Leute,
ich grüße euch von zu Hause aus. :D
Die erste Woche habe ich gut überstanden. Ich habe immer fleißig Mittagsruhe gemacht und war mindestens einmal am Tag spazieren und habe so mindestens einmal die Treppen bis hin zu meiner Wohnung erklommen. Ich hatte ja bissl Bammel, dass mein Hb-Wert zu niedrig wird und ich bei meinem Ambulanztermin Blut brauche. So bissl gekeucht habe ich schon immer nach den Treppen und auch so muss ich mich häufig ausruhen.
Gestern waren wir nun in der Klinik. 5 große und 4 kleine Röhrchen Blut wurde abgenommen. Habe mich mit meinen Wärmeherzchen wieder gut vorbereitet und meine kleine Vene hat einigermaßen gut mitgespielt. Zum Erstaunen aller hat sich mein Hb vom Tag der Entlassung bis gestern gut erholt. Er ist von 5,8 auf 6,0 gestiegen. Der erste Anstieg nach 8 Wochen. :D Bei unter 5 hätte ich "aufgefüllt" werden müssen. Auch meine Leukos sind von 3,0 auf 4,8 gestiegen. Sie befinden sich also mittlerweile im Normbereich. Dennoch muss man ja wieder sagen, dass der Wert relativ ist. Durch die immunsuppressierenden Medikamente ist das Immunsystem natürlich noch weit von seiner eigentlichen Funktionsfähigkeit entfernt. Meine Thrombos waren bei Entlassung 78 und sind auf sagenhafte 203 gestiegen. Das ist mega cool.
Der Arzt war sehr erfreut, mich zu sehen. Es klang echt so, als würde er nicht sooo viele Patienten bei einem so frühen Rückfall und der Notwendigkeit einer zweiten Transplantation wieder in der Ambulanz sehen.
Bisher habe ich keine Abstoßungsreaktionen, aber noch ist auch das Immunsuppressivum recht hoch angesetzt. Es ist aber das Ziel, dieses recht zügig auszuschleichen, das heißt, schnell zu reduzieren. Dennoch ist es hier eine extreme Gradwanderung. Nimmt man es zu zeitig raus, können Abstoßungen kommen, die zum Teil nicht kontrollierbar sind und schnell zum Tod führen können. Lässt man es aber zu lange zu hoch, könnten sich schon wieder Leukämiezellen bereit machen zum Angriff....So genau ist also nicht definiert, wann man wie mit den Medikamenten umgeht.
Ab Samstag bekomme ich auch das Studienmedikament. Die Apotheke hat sich gefreut. ;) Mal gucken, wie ich es vertrage. Das soll manchmal ziemliche Übelkeit und Bauchweh machen, aber bisher macht mein Körper ja alles erstaunlich gut mit. Ich muss mit Sicherheit irgendwann als besonders überwachungsbedürftiger und leuchtender Abfall entsorgt werden. ;)
Hier noch ein neues Bild meiner Fingernägel. Auch diesmal ist das coole Phänomen da, dass man die Chemoblöcke anhand der weißen Streifen sehen kann. Der erste Streifen ist schon komplett da. Der zweite Streifen kommt jetzt erst raus. Habe ja diesmal zwei Blöcke gehabt.
Jetzt möchte ich euch noch 3 Vorteile nennen, die ich habe:
1. Die Haare werden beim Baden nicht nass.
2. Ich spare extrem an Wimperntusche...also im Prinzip alles. ;)
3. Man hat früh nach dem Aufstehen keinen Sturzel.
So, damit verabschiede ich mich für heute. Bereits nächste Woche Mittwoch will der Arzt den Spiegel meines Immunsuppressivums im Blut prüfen, damit er nicht zu hoch oder zu niedrig ist.
Also bis nächste Woche ihr Leute. Frohes Eiersuchen und haltet die Ohren steif.
ich grüße euch von zu Hause aus. :D
Die erste Woche habe ich gut überstanden. Ich habe immer fleißig Mittagsruhe gemacht und war mindestens einmal am Tag spazieren und habe so mindestens einmal die Treppen bis hin zu meiner Wohnung erklommen. Ich hatte ja bissl Bammel, dass mein Hb-Wert zu niedrig wird und ich bei meinem Ambulanztermin Blut brauche. So bissl gekeucht habe ich schon immer nach den Treppen und auch so muss ich mich häufig ausruhen.
Gestern waren wir nun in der Klinik. 5 große und 4 kleine Röhrchen Blut wurde abgenommen. Habe mich mit meinen Wärmeherzchen wieder gut vorbereitet und meine kleine Vene hat einigermaßen gut mitgespielt. Zum Erstaunen aller hat sich mein Hb vom Tag der Entlassung bis gestern gut erholt. Er ist von 5,8 auf 6,0 gestiegen. Der erste Anstieg nach 8 Wochen. :D Bei unter 5 hätte ich "aufgefüllt" werden müssen. Auch meine Leukos sind von 3,0 auf 4,8 gestiegen. Sie befinden sich also mittlerweile im Normbereich. Dennoch muss man ja wieder sagen, dass der Wert relativ ist. Durch die immunsuppressierenden Medikamente ist das Immunsystem natürlich noch weit von seiner eigentlichen Funktionsfähigkeit entfernt. Meine Thrombos waren bei Entlassung 78 und sind auf sagenhafte 203 gestiegen. Das ist mega cool.
Der Arzt war sehr erfreut, mich zu sehen. Es klang echt so, als würde er nicht sooo viele Patienten bei einem so frühen Rückfall und der Notwendigkeit einer zweiten Transplantation wieder in der Ambulanz sehen.
Bisher habe ich keine Abstoßungsreaktionen, aber noch ist auch das Immunsuppressivum recht hoch angesetzt. Es ist aber das Ziel, dieses recht zügig auszuschleichen, das heißt, schnell zu reduzieren. Dennoch ist es hier eine extreme Gradwanderung. Nimmt man es zu zeitig raus, können Abstoßungen kommen, die zum Teil nicht kontrollierbar sind und schnell zum Tod führen können. Lässt man es aber zu lange zu hoch, könnten sich schon wieder Leukämiezellen bereit machen zum Angriff....So genau ist also nicht definiert, wann man wie mit den Medikamenten umgeht.
Ab Samstag bekomme ich auch das Studienmedikament. Die Apotheke hat sich gefreut. ;) Mal gucken, wie ich es vertrage. Das soll manchmal ziemliche Übelkeit und Bauchweh machen, aber bisher macht mein Körper ja alles erstaunlich gut mit. Ich muss mit Sicherheit irgendwann als besonders überwachungsbedürftiger und leuchtender Abfall entsorgt werden. ;)
Hier noch ein neues Bild meiner Fingernägel. Auch diesmal ist das coole Phänomen da, dass man die Chemoblöcke anhand der weißen Streifen sehen kann. Der erste Streifen ist schon komplett da. Der zweite Streifen kommt jetzt erst raus. Habe ja diesmal zwei Blöcke gehabt.
Jetzt möchte ich euch noch 3 Vorteile nennen, die ich habe:
1. Die Haare werden beim Baden nicht nass.
2. Ich spare extrem an Wimperntusche...also im Prinzip alles. ;)
3. Man hat früh nach dem Aufstehen keinen Sturzel.
So, damit verabschiede ich mich für heute. Bereits nächste Woche Mittwoch will der Arzt den Spiegel meines Immunsuppressivums im Blut prüfen, damit er nicht zu hoch oder zu niedrig ist.
Also bis nächste Woche ihr Leute. Frohes Eiersuchen und haltet die Ohren steif.
Mittwoch, 16. März 2016
16.03.2016
Guten Morgen liebe Leute,
mein vorletzter Kliniktag ist angebrochen. Ja, ihr habt richtig gehört! ! Ich ziehe morgen aus. :D
Letzte Woche wurde ja der Chimärismus abgenommen. Gestern habe ich das Ergebnis bekommen, dass das neue Immunsystem vollständig angewachsen ist. Wir freuen uns natürlich alle sehr. Dennoch wissen wir diesmal auch, dass dieser Wert nicht heißen muss, dass alles gut wird. Beim letzten Mal hatte ich immerhin das gleiche Ergebnis. Aber wir sind hoffnungsvoll. Irgendwann muss es ja funktionieren.
Seit gestern glaube ich, einen minimalen Hautausschlag an den Armen zu haben. Muss ich heute mal in der Visite präsentieren. Außerdem sind meine Augenlider geschwollen und krabbeln, als hätte ich Heuschnupfen. Ich kühle jetzt immer fleißig und für Fotos kann ich ja einfach die Mütze weiter runter ziehen. :D
Heute oder morgen wollen wir nochmal eine Punktion machen, um zu prüfen, ob meine Marker, die ich bei einem Rückfall habe, wieder negativ sind. Das finde ich gut. Jetzt liegt mein ZVK noch und so ist eine Punktion für mich kein Problem.
Geplant ist, dass ich mich nach der Entlassung alle zwei Wochen in der Ambulanz einfinde zur Blutkontrolle. Ich habe ja diesmal die Blutgruppe gewechselt und da ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass ich immer mal mit Blut aufgefüllt werden muss, weil die neuen Zellen noch nicht ausreichend produzieren können.
So,nun frühstücke ich mal und fang dann an mit packen. Nach 8 Wochen hat sich ganz schön viel Zeug angesammelt.
Liebe Grüße und den nächsten Post gibt es nächste Woche nach dem ersten Ambulanztermin.
Nadine
mein vorletzter Kliniktag ist angebrochen. Ja, ihr habt richtig gehört! ! Ich ziehe morgen aus. :D
Letzte Woche wurde ja der Chimärismus abgenommen. Gestern habe ich das Ergebnis bekommen, dass das neue Immunsystem vollständig angewachsen ist. Wir freuen uns natürlich alle sehr. Dennoch wissen wir diesmal auch, dass dieser Wert nicht heißen muss, dass alles gut wird. Beim letzten Mal hatte ich immerhin das gleiche Ergebnis. Aber wir sind hoffnungsvoll. Irgendwann muss es ja funktionieren.
Seit gestern glaube ich, einen minimalen Hautausschlag an den Armen zu haben. Muss ich heute mal in der Visite präsentieren. Außerdem sind meine Augenlider geschwollen und krabbeln, als hätte ich Heuschnupfen. Ich kühle jetzt immer fleißig und für Fotos kann ich ja einfach die Mütze weiter runter ziehen. :D
Heute oder morgen wollen wir nochmal eine Punktion machen, um zu prüfen, ob meine Marker, die ich bei einem Rückfall habe, wieder negativ sind. Das finde ich gut. Jetzt liegt mein ZVK noch und so ist eine Punktion für mich kein Problem.
Geplant ist, dass ich mich nach der Entlassung alle zwei Wochen in der Ambulanz einfinde zur Blutkontrolle. Ich habe ja diesmal die Blutgruppe gewechselt und da ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass ich immer mal mit Blut aufgefüllt werden muss, weil die neuen Zellen noch nicht ausreichend produzieren können.
So,nun frühstücke ich mal und fang dann an mit packen. Nach 8 Wochen hat sich ganz schön viel Zeug angesammelt.
Liebe Grüße und den nächsten Post gibt es nächste Woche nach dem ersten Ambulanztermin.
Nadine
Freitag, 11. März 2016
11.03.2016
Huhu,
schon wieder ist es Freitag und soviel warten bereits auf Neuigkeiten von mir.
Ich bin hier nur im Stress. ;) Gestern ein 1000er Puzzle fertig gestellt, das vielte Mal in Folge megamäßig gegen den Papi im Rommé verloren *wütend guck * und wieder in geheimer Häkelmission unterwegs.
Aber tataaaaa, meine Leukos steigen. Diese Woche von 0.02 auf 0.05, dann auf 0.06, auf 0.11, auf 0.24 und heute 0.39. Das sieht schon alles sehr sehr gut aus. Eventuell kann es irgendwann nächste Woche nach Hause gehen. Würde ja auch Zeit werden nach dann 8 Wochen. Langsam werde ich ja hier sonst mit zum Inventar gezählt. Am Donnerstag wurde auch Blut für den Chimärismus (Verhältnis altes zu neuem Immunsystem) abgenommen. Das Ergebnis erfahre ich Anfang/Mitte nächster Woche.
Ansonsten gibt es in dieser Woche nichts Neues zu berichten. Nur, dass ich bereits Osterstimmung auf meinen ZVK- Pflaster habe. :D Danke an die kreative und mutige Krankenschwester.
Oje, ich sehe grad, dass meine Katze im Ohr auf Kopf steht....ich dreh sie umgehend rum, nicht dass ihr noch schlecht wird.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsche ich euch! !
schon wieder ist es Freitag und soviel warten bereits auf Neuigkeiten von mir.
Ich bin hier nur im Stress. ;) Gestern ein 1000er Puzzle fertig gestellt, das vielte Mal in Folge megamäßig gegen den Papi im Rommé verloren *wütend guck * und wieder in geheimer Häkelmission unterwegs.
Aber tataaaaa, meine Leukos steigen. Diese Woche von 0.02 auf 0.05, dann auf 0.06, auf 0.11, auf 0.24 und heute 0.39. Das sieht schon alles sehr sehr gut aus. Eventuell kann es irgendwann nächste Woche nach Hause gehen. Würde ja auch Zeit werden nach dann 8 Wochen. Langsam werde ich ja hier sonst mit zum Inventar gezählt. Am Donnerstag wurde auch Blut für den Chimärismus (Verhältnis altes zu neuem Immunsystem) abgenommen. Das Ergebnis erfahre ich Anfang/Mitte nächster Woche.
Ansonsten gibt es in dieser Woche nichts Neues zu berichten. Nur, dass ich bereits Osterstimmung auf meinen ZVK- Pflaster habe. :D Danke an die kreative und mutige Krankenschwester.
Oje, ich sehe grad, dass meine Katze im Ohr auf Kopf steht....ich dreh sie umgehend rum, nicht dass ihr noch schlecht wird.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsche ich euch! !
Sonntag, 6. März 2016
06.03.2016
Einen schönen Sonntag Vormittag wünsche ich euch,
mir geht es soweit ganz gut. Meine Leukos sind immer noch gaaaaanz weit unten, aber das ist alles noch normal. Ich bin heute am Tag 10 nach Transplantation. Letztes Jahr war es ungefähr Tag 13, als die Leukos, im Blutbild sichtbar waren.
Meiner Mundschleimhaut geht es eher schlecht. So sieht es im Mund gar nicht so übel aus, aber beim Schlucken tut es mega weh. Ich lasse mir immer vor den Mahlzeiten ein Schmerzmittel geben, aber selbst das macht die Schmerzen nicht weg. So ernähre ich mich derzeit eher von Joghurt und Kartoffelmus. Und die Gummitiere muss ich leider liegen lassen. ; ( Von daher fände ich es von den Leukos sehr sympathisch, wenn sie nun nach fast 7 Wochen doch mal wieder steigen und meine Mundschleimhaut renovieren würden.
Um einer Lungenentzündung oder Pilzen in der Lunge entgegen zu wirken, muss ich zusätzlich zur täglichen Physiotherapie noch selbstständig Atemübungen machen. Es ist wichtig, dass die Lunge bewusst komplett belüftet wird. Hierzu habe ich ein Pusteröhrchen. Es ist sowas wie ein Strohhalm. Ich muss durch die Nase einatmen und dann möglichst lange durch den Mund, also den Strohhalm ausatmen. Mein Arzt hat mit mir in der letzten Visite einen Deal abgeschlossen. Ich soll 3 mal täglich 15 Pusteröhrchenpuster machen.
Nun direkt an meinen lieben Arzt:
Hier ist ein sonntagliches Beweisfoto. Weiterhin habe ich mir nochmal die Bedeutung eines "Deals" ergoogelt: "Ein Deal ist ein Abkommen bzw. Versprechen, das man untereinander geschlossen hat und an den sich beide Seiten halten müssen."
Irgendwie haben wir Ihre Seite des Deals vergessen, zu besprechen. ;)
Mehr gibt es von mir erstmal nicht zu berichten.
Einen schönen Restsonntag wünsche ich euch! !
mir geht es soweit ganz gut. Meine Leukos sind immer noch gaaaaanz weit unten, aber das ist alles noch normal. Ich bin heute am Tag 10 nach Transplantation. Letztes Jahr war es ungefähr Tag 13, als die Leukos, im Blutbild sichtbar waren.
Meiner Mundschleimhaut geht es eher schlecht. So sieht es im Mund gar nicht so übel aus, aber beim Schlucken tut es mega weh. Ich lasse mir immer vor den Mahlzeiten ein Schmerzmittel geben, aber selbst das macht die Schmerzen nicht weg. So ernähre ich mich derzeit eher von Joghurt und Kartoffelmus. Und die Gummitiere muss ich leider liegen lassen. ; ( Von daher fände ich es von den Leukos sehr sympathisch, wenn sie nun nach fast 7 Wochen doch mal wieder steigen und meine Mundschleimhaut renovieren würden.
Um einer Lungenentzündung oder Pilzen in der Lunge entgegen zu wirken, muss ich zusätzlich zur täglichen Physiotherapie noch selbstständig Atemübungen machen. Es ist wichtig, dass die Lunge bewusst komplett belüftet wird. Hierzu habe ich ein Pusteröhrchen. Es ist sowas wie ein Strohhalm. Ich muss durch die Nase einatmen und dann möglichst lange durch den Mund, also den Strohhalm ausatmen. Mein Arzt hat mit mir in der letzten Visite einen Deal abgeschlossen. Ich soll 3 mal täglich 15 Pusteröhrchenpuster machen.
Nun direkt an meinen lieben Arzt:
Hier ist ein sonntagliches Beweisfoto. Weiterhin habe ich mir nochmal die Bedeutung eines "Deals" ergoogelt: "Ein Deal ist ein Abkommen bzw. Versprechen, das man untereinander geschlossen hat und an den sich beide Seiten halten müssen."
Irgendwie haben wir Ihre Seite des Deals vergessen, zu besprechen. ;)
Mehr gibt es von mir erstmal nicht zu berichten.
Einen schönen Restsonntag wünsche ich euch! !
Mittwoch, 2. März 2016
02.03.2016
Herzlich Willkommen im Frühling liebe Leute,
ich hab schon von vielen erfahren, dass ein neuer Post sehnsüchtig erwartet wird. Ich bin etwas faul......sorry. ;)
Mir geht es soweit ganz gut. Die neuen Zellen schwirren in meinem Körper rum und sind noch auf der Suche nach den besten Plätzen. Dennoch bin ich oft müde und schlafe viel und so richtigen Antrieb habe ich auch nicht. Das kann sowohl von der Chemo, als auch von der Bestrahlung kommen. Nicht mal zum Häkeln habe ich große Lust, obwohl am Wochenende wenigstens ein kleiner Freund entstanden ist.Bild gibt es weiter unten.
Meine Leukos sind mit 0.01 jetzt wieder am Tiefpunkt angelangt. Heute am Tag 6 nach Transplantation und dann nochmal am Tag 11 bekomme ich eine kleine Chemospritze. Sie soll ja die Abstoßungsreaktionen vermeiden und zusätzlich übrig gebliebene alte Zellen töten. Diese Chemo führt vor allem zur Mundschleimhautentzündung als Nebenwirkung. Bis jetzt halte ich mich immer noch ganz gut. Ein bisschen tut es schon weh beim Schlucken, aber ich nutze fleißig meine Mundspülung und glaube feste an deren Wirkung.
Mein Immunsuppressivum, was ich bei dieser Transplantation nehme, kann zu Bluthochdruck führen. Gestern hatte ich auch 140/100. Da hatte ich gleich ein bisschen Kopfweh.....wenn es noch deutlich höher geht, gibt es Blutdrucksenker. So ist das hier....man kriegt ein Medikament gegen irgendwas und 5 andere, um die Nebenwirkung des einen in Schach zu halten.
Im Übrigen hat meine Krankenkasse das neue Medikament, was ich bald als Rückfallprophylaxe nehme, genehmigt.....Hoffentlich müssen die da jetzt keinen Kredit aufnehmen. ;)
Heute ist Mittwoch. Da ist immer großer Untersuchungstag. Es wird ein Abstrich von Mund- und Nasenschleimhaut genommen. Das kitzelt übelst. Naja und dann werden von mir noch diverse andere Proben verlangt, auf die ich jetzt hier in breiter Öffentlichkeit lieber nicht eingehe. ;) Es soll nach Keimen und Pilzen geguckt werden, um auf diese möglichst frühzeitig reagieren zu können.
Ansonsten gibt es nix weiter neues. Heute müsste die Kunsttherapie wieder kommen. Ich will kleine Leukozythen und Erythrozyten kneten.
Hier zum Abschluss noch mein kleiner neuer Freund. Zum Glück habe ich so eine Bubistange am Fenster. :D
Bis bald und haltet die Ohren steif.
ich hab schon von vielen erfahren, dass ein neuer Post sehnsüchtig erwartet wird. Ich bin etwas faul......sorry. ;)
Mir geht es soweit ganz gut. Die neuen Zellen schwirren in meinem Körper rum und sind noch auf der Suche nach den besten Plätzen. Dennoch bin ich oft müde und schlafe viel und so richtigen Antrieb habe ich auch nicht. Das kann sowohl von der Chemo, als auch von der Bestrahlung kommen. Nicht mal zum Häkeln habe ich große Lust, obwohl am Wochenende wenigstens ein kleiner Freund entstanden ist.Bild gibt es weiter unten.
Meine Leukos sind mit 0.01 jetzt wieder am Tiefpunkt angelangt. Heute am Tag 6 nach Transplantation und dann nochmal am Tag 11 bekomme ich eine kleine Chemospritze. Sie soll ja die Abstoßungsreaktionen vermeiden und zusätzlich übrig gebliebene alte Zellen töten. Diese Chemo führt vor allem zur Mundschleimhautentzündung als Nebenwirkung. Bis jetzt halte ich mich immer noch ganz gut. Ein bisschen tut es schon weh beim Schlucken, aber ich nutze fleißig meine Mundspülung und glaube feste an deren Wirkung.
Mein Immunsuppressivum, was ich bei dieser Transplantation nehme, kann zu Bluthochdruck führen. Gestern hatte ich auch 140/100. Da hatte ich gleich ein bisschen Kopfweh.....wenn es noch deutlich höher geht, gibt es Blutdrucksenker. So ist das hier....man kriegt ein Medikament gegen irgendwas und 5 andere, um die Nebenwirkung des einen in Schach zu halten.
Im Übrigen hat meine Krankenkasse das neue Medikament, was ich bald als Rückfallprophylaxe nehme, genehmigt.....Hoffentlich müssen die da jetzt keinen Kredit aufnehmen. ;)
Heute ist Mittwoch. Da ist immer großer Untersuchungstag. Es wird ein Abstrich von Mund- und Nasenschleimhaut genommen. Das kitzelt übelst. Naja und dann werden von mir noch diverse andere Proben verlangt, auf die ich jetzt hier in breiter Öffentlichkeit lieber nicht eingehe. ;) Es soll nach Keimen und Pilzen geguckt werden, um auf diese möglichst frühzeitig reagieren zu können.
Ansonsten gibt es nix weiter neues. Heute müsste die Kunsttherapie wieder kommen. Ich will kleine Leukozythen und Erythrozyten kneten.
Hier zum Abschluss noch mein kleiner neuer Freund. Zum Glück habe ich so eine Bubistange am Fenster. :D
Bis bald und haltet die Ohren steif.
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