01.11.2018

Einen schönen Start in den November wünsche ich euch!


Ich möchte euch heute von meinen letzten Wochen und natürlich vom letzten Ambulanztermin erzählen. Dieser wäre zwar erst nächste Woche fällig gewesen, aber der Arzt hat nächste Woche keine Zeit und so wurde der Termin auf den 29.09. verschoben.


Die letzten Wochen habe ich einigermaßen gut verbracht. Ende September habe ich mich mit Salmonellen angesteckt. Das ist echt nichts schönes, sage ich euch. Nach einer Woche "Totalausfall" mit einem ständigen Wechsel zwischen Bett, Sofa und Bad, ging es mir in der zweiten Woche schon etwas besser. Ich war allerdings immer noch ziemlich schlapp. Da das Fieber aber weg war und ich ein schlechtes Gewissen hatte, bin ich wieder auf Arbeit gegangen. Eine Woche später kam dann das Fieber zurück. Meine Hausärztin hatte Urlaub. Da ich auch so einen komischen Husten hatte und schon wieder Angst hatte, dass da die Lungenentzündung mal wieder anklopft (war ja die letzten beiden Male auch nach einem Infekt oder einer anderen kleineren Sache), sind wir unplanmäßig in die Ambulanz gefahren. Mein Arzt dort war leider auch nicht da und ich musste ganz schön diskutieren, dass ich dort dran kam. Ich kann die Schwestern dort schon verstehen, dass sie das Wartezimmer frei halten möchten von "einfachen" Erkältungspatienten etc. Immerhin ist es keine Hausarztpraxis, sondern eine hämatologische Ambulanz. Aber wie soll ich wissen, dass ich gerade nix schlimmes habe. Früher war bei mir nie was schlimm und dann war plötzlich eine AML draus geworden. Naja, deshalb bin ich jetzt übervorsichtig und vielleicht übertreibe ich ab und zu. Aber ich kann nicht anders. Jedenfalls war mein Entzündungswert etwas erhöht, ich habe ein Breitbandantibiotikum bekommen und nach paar Tagen ging es mir echt wieder gut.
Mein regulärer Termin in der Ambulanz war eher unspektakulär, was ja auch so sein soll. Das Blut ziehen lief super. Leider wechselt meine Lieblingsblutziehschwester im Dezember die Station.  :(
Mein Marker vom September (der einen möglichen Rückfall anzeigt) war negativ und das Blutbild sieht sehr schön aus.
Nach dem Ambulanztermin war ich noch beim Herzecho. Das habe ich ja ca. einmal im Jahr zur Kontrolle. Während der Chemo ist eine kleine Herzklappeninsuffizienz festgestellt worden, also eine kleine undichte Stelle zwischen den Herzklappen, wo das Blut immer bissl zurück fließt. Außerdem habe ich immer so einen hohen Ruhepuls. Ob diese kleine Undichtheit schon immer da war oder durch die Behandlung kam, kann keiner sagen. Es ist auch nicht weiter schlimm, muss nur regelmäßig überprüft werden. Das Ergebnis ist ähnlich bzw. ein minikleines bisschen besser als beim letzten Mal. Ich kann meine Blutdrucktablette zur Entlastung des Herzens jetzt langsam ausschleichen. Den Betablocker soll ich erst mal weiter nehmen wegen des hohen  Pulses. Aber he....wieder eine Tablette weniger im Tablettendöschen. :D
Ich habe euch mal zwei Bilder vom Herzecho mitgebracht. Leider konnten die dort nicht farbig drucken, sonst hätte man gut sehen können, wo etwas in die falsche Richtung läuft. Ich habe das mal mit Filzstift versucht, nachzumalen. :D

Meinen nächsten Termin habe ich erst Anfang Januar. Es ist echt verrückt, wie lange jetzt schon die Abstände zwischen den einzelnen Terminen sind. Ich muss mich da echt dran gewöhnen. Aber es ist ja ein gutes Zeichen. :D :D :D


Ich wünsche euch erst einmal eine schöne November- und Adventszeit. Vielleicht schreibe ich um die Weihnachtszeit noch mal.


Bis dahin wünsche ich euch wenig Stress und viel Freude!

14.09.2018

Liebe Leute,


aufgrund beruflicher Termine musste ich meinen Termin in der Ambulanz mal wieder um eine Woche verschieben. So war ich bereits am Dienstag (11.09.) in Dresden.
Das Blutziehen lief wieder super. Einmal stechen und zack, das Blut lief. Die Schwester kann das aber auch gut. :) Diesmal wurde wieder der Marker, welcher einen möglichen Rückfall anzeigen konnte,  abgenommen. Das gefällt mir gut, da ich immer noch die langfristige Kontrolle für mich brauche. Gerade jetzt, wo ich die Tabletten zur Rückfallprophylaxe nicht mehr nehme, würde ich diesen Marker gern häufiger überprüfen lassen. Aber die Auswertung ist sehr teuer und die Leitlinien und mein Gesundheitszustand rechtfertigen einfach keine häufigere Bestimmung. Das kann ich auch irgendwo verstehen. Man kann sich ja auch verrückt untersuchen lassen. ;) Ich vertraue meinem Arzt da voll und ganz. Er wird schon die richtige und notwendige Dosis an Untersuchungen veranlassen.


Mein Blutbild sieht wieder mal sehr schön aus, mein Gewicht ist stabil, obwohl der Arzt mich mit den freundlichen Worten begrüßt hat: "Hallo Frau Winter, wie geht's? Haben Sie zugenommen? Das ist toll." :D :D :D In diesem Zusammenhang muss ich das wohl als Lob auffassen.
Viel mehr gab es gar nicht zu berichten.
Seit Mai ist ein Impfstoff auf dem Markt gegen den Herpes Zoster (also gegen die Gürtelrose). Man könnte ihn einmal impfen und hätte evt. ein Leben lang Ruhe vor den blöden Viren. Natürlich könnte man immer mal noch eine Herpesblase bekommen, aber einer Ausbreitung zu einer Gürtelrose wäre wohl vorgebeugt. Leider übernimmt die Kasse diese Impfung bisher nicht. Auch steht sie noch nicht in den Leitlinien  bei Leukämiepatienten (darüber könnte man es evt. bei der Kasse erbetteln). Mein Arzt sagte aber, dass diese Impfung auf der nächsten großen Tagung als Diskussionspunkt mit auf der Tagesordnung steht.

Anfang September habe ich meinen Kölner in Köln getroffen. ;) Es war ein spannender und aufregender Kurztrip. Wir wurden herzlich empfangen, haben viel geredet, tausende Fragen gestellt und beantwortet sowie gemeinsam Köln unsicher gemacht. Mein Kölner selbst mag den Medienrummel gar nicht so. Er möchte nicht als großer Lebensretter gefeiert werden. Er sagte einfach: "Für mich war es ganz normal. Denn ich wäre auch dankbar, wenn mir in einer solchen Situation geholfen wird." Für mich wird er natürlich trotzdem MEIN Lebensretter bleiben.

Mein nächster Termin ist am 06.11. Hier habe ich auch gleich mal wieder einen Termin zum Herzecho. Mal schauen, ob sich die Pumpe bisschen erholt hat und ich die zwei Medikamente für das Herz vielleicht doch in diesem Leben noch los kriege, ;)

Bis dahin wünsche ich euch eine tolle Herbstzeit. Genießt die bunten Blätter, den Regen und die gemütliche Stimmung. Aber nehmt mir ja keine Pilze weg!!!

01.08.2018

Willkommen im August liebe Leute!


Am Dienstag war ich ja wieder in Dresden in der Ambulanz. Ich bin erstmalig allein mit dem Auto gefahren und habe danach noch meine Lieblingskrankenschwester mit den feuerroten Haaren besucht. Wir haben gemütlich gequatscht und sind dann noch was Essen gefahren.


Der Ambulanztermin selbst war wieder echt unspektakulär. Das Blutziehen hat super geklappt. Diesmal hat es eine Schwester gemacht, die für mich ganz neu war. Aber sie hat super gestochen und hatte die Vene gleich beim ersten Pieks an der Angel. ;) Insgesamt wurden nur zwei kleine niedliche Röhrchen abgenommen. Leider haben wir den Marker diesmal nicht mit bestimmt. Gerade jetzt, wo die Chemotabletten etwa 4 Monate raus sind, hätte ich eine Verlaufskontrolle dieses Marker sehr gern gehabt. Das Bestimmen des Markers ist aber recht teuer und muss irgendwie begründet werden. Mein Kopfkino reicht hier leider nicht aus. Aber der Arzt hat mir im anschließenden Gespräch gesagt, dass wir den Marker beim nächsten Termin wieder mit kontrollieren. Das beruhigt. Und gut ist ja auch, wenn der Arzt das Bestimmen für nicht so nötig hält. Da geht's mir ja gut. :)  Mein Blutbild ist vorbildlich und auch sonst gibt es keine Dinge, die zu besprechen gewesen wären. Mein Gewicht ist stabil und der Arzt zufrieden. :)
Im Wartezimmer habe ich dann auch noch meinen Lieblingsarzt von der Transplantationsstation getroffen. Ihn habe ich ewig nicht gesehen. Ich wollte ihn und die Stationsschwestern immer mal besuchen, aber um in die Station zu kommen, muss man klingeln. Naja und ohne einen triftigen Grund will ich an der Klingel natürlich nicht stehen. Ich hab mich total gefreut und er hat mir auch gleich die Hand gegeben. Er meinte, bei meinem Gesundheitsstand könne man das machen (er gibt aus Ansteckungsgründen auf Station NIE die Hand). Ich habe mir das ja in meinem Alltag auch ziemlich abgewöhnt, aber wenn er das in der Klinik macht, erweckt das in mir einen tollen und gesunden Eindruck. Er hat auch gesagt, dass er bei meinem Anblick die Leute nicht verstehen kann, die an einer Zweittransplantation zweifeln. :D Da wären wir auch gleich beim Thema. Ich schreibe ja regelmäßig mit meinem Kölner und nun planen wir tatsächlich ein Treffen im September. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das wird. Immerhin kennen wir uns eigentlich nicht. Dennoch verbindet und so viel. Also ich habe zumindest das Gefühl. Er ist der einzige registrierte Mensch auf der Welt, der meine Merkmale hat. Und nun habe ich seine Blutgruppe. :D


Meinen nächsten Termin habe ich am 18.09. Da kann ich euch dann schon von meinen Erlebnissen in Köln berichten.


Bis dahin wünsche ich euch viele schattige Plätze und eine Briese kühlen Wind!!

26.07.2018

Guten Abend liebe Leute,


entschuldigt bitte die späte Antwort.
Die Ambulanz hatte mich letzte Woche angerufen und den Termin um eine Woche verschoben, da bei meinem Arzt ein wichtiger Termin rein gekommen ist.
Aber es gibt trotzdem was zu berichten.
Ich war letzte Woche bei meiner Hausärztin zum Impfen. Ja, langsam füllt sich mein Impfausweis wieder und es gibt fast keine Unterschiede mehr zu meinem sorgfältig gepflegten Impfausweis von vor 4 Jahren. :D  Wir haben letzte Woche zum einen die 5fach-Impfung (Tetanus, Diphterie, Pertussis, Poliomyelitis, HPV) und zum anderen die Hep A+B aufgefrischt. Rechts die Fünffache, links die Hep. Und am Abend merkte ich an meinem rechten Arm schon eine gewissen Hitze und ein Spannungsgefühl. Zwei Tage später war mein kompletter Arm  bis zum Ellenbogen geschwollen. So heftig habe ich noch nie auf eine Impfe reagiert. Meine Hausärztin wollte von da an täglich Infos über das Wohlbefinden meines Armes und ggf. auch ein Foto sehen. ;) Wir stehen in sehr liebevollem und engen Kontakt. Ich bin dann fast eine Woche lang mit Kühlpads rumgelaufen. Meine Hausärztin sagte, eine Reaktion in der Art ist auch gut, weil so viele Antikörper gebildet werden. Hier seht ihr ein Beweisfoto (rechts: normal - links: geschwollen).

Meinen Termin in der Ambulanz habe ich also am Dienstag nächste Woche.
Bis dahin wünsche ich euch etwas Abkühlung. Und bitte vergesst die Sonnencreme nicht. ;)

05.06.2018

Halli hallo ihr Lieben,


auch heute möchte ich euch wieder von den letzten 5 Wochen und von meinem gestrigen Termin in der Ambulanz berichten.
Kurz nach dem letzten Ambulanztermin hat mein Arzt bei mir angerufen. Ich war übelst geschockt von dem Anruf, da wir ja beim letzten Termin den Marker (welcher einen möglichen Rückfall vorhersagt), mit abgenommen haben. Ich dachte echt, er teilt mir eine schlechte Nachricht mit. Aber es war alles nicht schlimm. Der Arzt hat gleich am Anfang des Telefonats gesagt, dass ich ganz beruhigt und nicht aufgeregt sein solle. Er wollte mir nur sagen, dass meine Folsäure etwas zu niedrig sei und ob ich hierfür noch paar Tabletten habe. Es ist echt krass, wie sehr mich das Telefonat dennoch beunruhigt hatte. Ich war richtig fertig hinterher. Verrückt, wie sehr die Angst nach einer solch langen Zeit immer noch drin steckt.
Wenn man so in mein Tablettendöschen schaut, fällt ja auf, dass ich schon ewig die prophylaktischen Tabletten gegen die Herpesviren nehme. Erst habe ich sie in 400mg dreimal täglich bekommen. Später dann in 200mg. Letztes Jahr im Januar hatten wir ja den Versuch gestartet, die Teile mal ganz abzusetzen. Dies wurde ja mit dieser mega hässlichen Gürtelrose im Gesicht bestraft. Seitdem nehme ich ja wieder die 200mg dreimal täglich. Im November wollte ich nun den Versuch wieder starten, etwas weniger zu nehmen und lies die Mittagstablette weg. Hat super geklappt. Nun habe ich auch immer mal abends weggelassen und prompt hatte ich ein Blässchen an der Lippe und die große Angst, dass dieses Blässchen sein ganzen Gefolge mobilisiert und die Gürtelrose wieder zuschlägt. Ich habe gleich wieder mit den 400mg angefangen. Nun war die Blase weg und ich habe wieder etwas weniger genommen. Vorhin gucke ich in den Spiegel und tadaaaaaa.....ein weiteres kleines Bläschen. Ich verstehe echt nicht, warum mein Körper diese Herpesviren nicht bekämpfen kann. Jeder hat den Virus ja im Körper. Bei dem einen bricht er aus und bei dem anderen nicht. Nun nehme ich wieder mehr 400mg Tabletten und hoffe, dass ich einer Ausbreitung entgegen wirken kann. Ich denke schon. ;) Mein Arzt hat meine Blutwerte diesbezüglich nochmal genau angeschaut und meinte, dass mein Körper den Kampf eigentlich schaffen müsste. Meine Lymphozytenzahl (Killerzellen zur Abwehr) ist eigentlich ausreichend. Dennoch rät er mir, die Tabletten noch ewig zu nehmen. Sie haben keine Nebenwirkungen bei mir, es gibt keinen Gewöhnungseffekt und sie unterstützen einfach. Sicherlich war es einfach zu stressig in den letzten Tagen. Dies sollte ich vermeiden (Memo an mich!). 


Nun zu meinen Termin gestern. ;)
Mit nur einem Pieks lief das Blutziehen erneut super. Es wurden diesmal wieder ganz schön viele Röhrchen abgenommen, da routinemäßig der Chimärismus (ihr erinnert euch: der prozentuale Anteil des neuen Immunsystems in mir) überprüft wurde.
Der Arzt ist sehr zufrieden mit meinem Blutbild. Mein HB ist auch wieder in den guten Normbereich gestiegen und auch die anderen Werte sind sehr zufriedenstellend. Folsäure brauche ich schon wieder nicht mehr unbedingt.
Weiterhin hat sich der Arzt nach meiner Lebendimpfung erkundigt. Diese habe ich mit Bravur und ohne Vorkommnisse gemeistert. Ich bin nun also offiziell gegen Masern, Mumps und Röteln geimpft. In einem halben Jahr muss ich nur nochmal zur Auffrischung.
Weitere Neuigkeiten gibt es eigentlich nicht. Ich bin erst wieder am 23.7. bestellt. ;)


Nun steht bei uns erst mal der Urlaub an. Die Koffer sind schon gepackt und das Reisefieber steigt. :)


Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Sommerzeit!!




Grüße auch von der Langhalsgiraffe Simba. :D (auf dem Küchenschrank oben drauf)

01.05.2018

Guten Morgen liebe Leute und einen schönen 1. Maifeiertag wünsche ich euch!

Ich war letzten Mittwoch nicht, wie geplant, beim Arzt. Er hatte mir über die Ambulanz abgesagt und mir für gestern einen neuen Termin gegeben. Für mich war das anfangs bissl blöd, da ich auf Arbeit meine ganzen Termine am Mittwoch extra verschoben hatte. Aber der Montag ging jetzt auch.
Das Blutziehen lief super. Meine Venen scheinen sich wirklich langsam von den Strapazen zu erholen und sind nicht gleich bockig, wenn sie eine Pieksenadel sehen.
Das Arztgespräch war auch nicht so spektakulär. Trotz langer Wartezeit war mein Blut noch nicht analysiert und der Arzt wusste gar nicht so recht, was er sagen soll. So haben wir uns erneut über mein Gewicht gefreut (Ich habe nur noch Hunger und finde das langsam gar nicht mehr lustig. :D). Dann hat er noch gefragt, ob ich nicht irgendwo was mit der Haut habe oder so. Aber da ist nix . Ob da hätte was sein müssen laut seinen Erfahrungen? Keine Ahnung....Das verunsichert dann immer. Es klingt dann immer so, als könne er meinen Zustand gar nicht glauben und würde auf
irgendeine Nebenwirkung warten.
Er hat dann noch in meinen Hals geguckt. Sah alles gut aus- bis auf die gegessenen Gummitiere kurz davor. Hihi.
Als ich dann meine Rezepte vorn am Schwesternstützpunkt abgeholt habe, war mein Blutbild da. Die Werte sind alle soweit in Ordnung. Der HB könnte bisschen höher sein. Aber das ist ja oft so, dass man da bissl niedriger liegt. Es werden ja viele Leute zum Beispiel beim Blutspenden abgelehnt, weil der Hb zu niedrig ist. Der Arzt hat sich auch nochmal meinen Immunstatus angeschaut und mir erlaubt, dass ich nun endlich die Lebendimpfstoffe (Masern, Mumps, Röteln und Windpocken) impfen lassen darf. Außerdem hat er das prophylaktische Antibiotikum, was ich immer am Wochenende nehme, abgesetzt. Wieder  große Tabletten weniger in der Schachtel. :D.
Meinen nächsten Termin  habe ich am 4.Juni. Kurz vor unserer  großen Schiffsreise (unsere nachgeholte Hochzeitsreise).

Übrigens schreibe ich fleißig Briefe mit meinem Kölner. Es ist wahnsinnig spannend und aufregend, Briefe aus dem Briefkasten zu holen und immer neue Informationen von ihm und seiner Familie zu erhalten.

Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Frühlings- und Vorsommerzeit!

30.03.2018

Hallo hallo liebe Leute,

ein wunderschönes Osterwochenende wünsche ich euch.

Heute möchte ich euch von meinem letzten Ambulanztermin am Mittwoch und den letzten Wochen berichten.
Mein Termin in der Klinik war wiedermal und glücklicher Weise natürlich recht unspektakulär. Das Blutziehen hat super geklappt. Diesmal waren es auch wieder nur 3 Röhrchen. Das ist ja ein Kinderspiel und anscheinend hat sich meine Vene auch langsam von der regelmäßigen Torture erholt. Das Blutbild sieht ganz gut aus und der Arzt will sich, wenn alle Ergebnisse da sind (das dauert ja immer paar Stunden länger), meine Werte nochmal genau ansehen. Er möchte nämlich entscheiden, ob wir das prophylaktische Antibiotikum an den Wochenenden weglassen können und ob ich nun endlich mit den Lebendimpfstoffen (Masern, Mumps, Röteln und Windpocken) beginnen kann. Da ich ja mit Kindern arbeite, wäre das echt wichtig. Nicht, dass sich mein Körper noch mit so einer fiesen Infektion herumplagen muss.  Die Infos reicht mir mein Arzt nächste Woche per Mail nach. ;)

Seit Anfang März nehme ich ja auch mein Studienmedikament  mit der ewig langen Nebenwirkungsliste nicht mehr. Und siehe da....ich habe Hunger wie ein Scheunendrescher und habe innerhalb der letzten 3 Wochen ganze 6 Kilo zugenommen. Nun fehlen nur noch 2 Kilo und ich bin bei meinem Ausgangsgewicht. Da muss ich ja jetzt glatt aufpassen, dass ich nicht in die Breite gehe. :D :D

Hier habt ihr ein Bild meiner letzten beiden Chemotabletten. Die letzte Einnahme musste ja fotografisch festgehalten werden. :)

Am Mittwoch nach dem Ambulanztermin hatte ich auch noch eine Überraschung im Briefkasten. ENDLICH der lang ersehnte Brief der dkms mit den Daten meines Spenders. Mein Kölner hat nun also endlich einen Namen. Christopher....! Er hat also auch umgehend nach der 2jährigen Sperrfrist seine Erlaubnis zur Datenweitergabe gegeben und Mittwoch haben wir nun beide die Kontaktdaten des jeweils anderen bekommen. Das verrückte an der Sache...Christopher hat, wie mein Vati, am 29.3. Geburtstag. Da habe ich mich natürlich am Donnerstag gleich hingesetzt und ihm eine Grußkarte geschrieben. Diesmal geht sie direkt an ihn und keine monatelangen Umwege über die Klinik und die dkms. Ich bin gespannt, wie es weitergeht und ob wir bald unser Sachen packen und mal nach Köln reisen. :D

Meinen nächsten Termin habe ich schon in 4 Wochen am 25.04. Mein Arzt will mich nach Absetzen der Studienmedikation lieber einmal mehr sehen. Dies dient allerdings hauptsächlich zu meiner Beruhigung. Ich werde euch also weiterhin auf dem Laufenden halten.
Bis dahin wünsche ich frohes Eiersuchen!

05.02.2018

Liebe Leute,


da wir uns noch nicht gehört haben, wünsche ich euch nachträglich natürlich noch ein erfolgreiches, schönes und vor allem gesundes neues Jahr!
Ich war bereits heute zur Kontrolle in der Ambulanz, da ich morgen auf Grund meiner Arbeit nicht kann. Leider war meine altbekannte Krankenschwester zum Blutziehen nicht da, aber die andere Schwester hat sich auch tapfer geschlagen. Beim ersten Stechversuch hat meine Vene allerdings rumgebockt und die Nadel einfach nicht reingelassen. Da hat die Schwester ganz schön "rumgewühlt" und dann abgebrochen. Das tat ziemlich weh. Beim zweiten Versuch hat sie dann eine Vene gefunden. Diese hat zwar nur tröpfchenweise Blut abgegeben, aber die Röhrchen haben sich wenigstens gefüllt. Gaaaanz langsam, Tropfen für Tropfen. :D
Mein Blutbild sieht sehr schön aus und der Arzt war ganz zufrieden. Auch freue ich mich, dass ich knapp 1,5 kg zugelegt habe. Meine Hausärztin hat mir ein harmloses Medikament gegen Allergien verschrieben, welches als Nebenwirkung appetitanregend ist. Das merke ich. Sie ist da ganz schön auf Zack und überlegt sich immer etwas Neues, um mich zu unterstützen. Nun müssen die Kilos nur noch an die richtigen Stellen verteilt werden. Da hab ich noch keinen richtigen Plan, wie das gehen soll, gerade für einen Sportmuffel, wie mich...
Auch haben wir heute besprochen, dass ich das Studienmedikament nur noch 5 Wochen nehme. Dann sind meine Vorräte aufgefuttert und die zwei Jahre rum. Bin schon ziemlich gespannt, was dann passiert. Ob ich irgendetwas an mir merke oder so.
In drei Wochen ist ja auch endlich die Sperrfrist für die Anonymität meines Spenders vorbei. Dann kann ich einen Antrag bei der Knochenmarkstelle in meiner Klinik stellen und um die Herausgabe der Kontaktdaten bitten. Da ich weiß, dass mein Spender auch Kontakt möchte, hoffe ich mal, dass das alles reibungslos und zügig von statten geht. :) Da bin ich schon ganz aufgeregt. Ihr seht also, dass die nächsten Wochen aufregend werden und viel Veränderung mit sich bringen.
Meinen nächsten Termin habe ich am 28. März.


Bis dahin wünsche ich euch eine gute Zeit!