Mittwoch, 31. August 2016

31.08.2016

Einen schönen letzten Tag im August wünsche ich euch,


in den letzten drei Wochen ist es mir recht gut ergangen. Obwohl wir ja das Immunsuppressivum ziemlich stark gesenkt haben, hat der Kölner in mir keine ausfallenden Partys gefeiert. Er hat sich gut benommen. ;) Auch war ich für eine Woche an der Ostsee. Das erste Mal in meinem Leben. :D Die Woche war sehr schön, für mich aber auch ziemlich anstrengend. Gerade die Sonne und vor allem die Wärme macht mir mega zu schaffen. Ich bekomme ganz schnell Kopfweh, was dann auch durch Schmerzmittel nicht weggehen will oder eben nach den Wirkstunden einfach wieder kommt. Aber wir haben alles recht ruhig angehen lassen. Im Meer war ich allerdings nur bis zu den Knien. Es war mir viiiiel zu kalt. Es bestand sogar die Gefahr, dass ich zu einer Eissäule erstarre! Am heißesten Tag waren wir in einem Freizeitbad. Da konnte ich mich eh draußen nicht aufhalten und in einem Freizeitbad war ich seit 2 Jahren nicht mehr. Es sind ja ziemliche Keimschleudern, aber mein Kölner und ich haben allen Mut zusammen genommen. ;) In den Schwimmbecken (26-30Grad) habe ich allerdings auch total schnell gefroren. Und so habe ich mich in den 36Grad warmen Whirlpool verkrochen. Da musste mein Körper wenigstens keinen Temperaturausgleich durchführen. :D
Auf dem Heimweg habe ich mir dann durch die Klimaanlage bestimmt einen Infekt eingesammelt. Hatte die letzten Tage immer etwas Halsweh und Husten.
Am Dienstag waren wir wieder zur Kontrolle in der Klinik. Das Blutziehen klappe leider wieder erst beim zweiten Versuch. Dafür lief es aber dann wie verrückt. Blöd war, dass wir ewig lange auf das Blutziehen warten mussten. Einmal hat mich eine Schwester aufgerufen und erinnerte sich dann aber daran, dass ich bei dem Akt gerne prophylaktisch liege (Bin ja schon mehrmals vom Stuhl gekippt. Das will ich vermeiden). Da die EINE Liege leider mit irgendwas oder irgendwem belegt war, musste ich sage und schreibe nochmal 30min warten, bis ich dran kam. Beim Arztgespräch wurde mir dann gesagt, dass ich 120000 Leukos habe (4000-10000 normal). Da hatte ich schon wieder einen Schock und hab mir das Schlimmste ausgemalt. Allerdings sind nur die sogenannten neudrophilen Granulozyten erhöht. Dies ist eine Unterart der Leukos, die verantwortlich für die Abwehr von Infektionen ist. Außerdem ist mein Entzündungswert erhöht. Dies deutet also alles auf eine Infektion hin und beunruhigt den Arzt hinsichtlich eines möglichen Rückfalls NICHT. Mein Kölner muss nun also mal richtig ran. Wenn ich Fieber bekommen sollte, muss ich meinem Immunsystem mit Antibiotikum helfen. Aber da sieht man mal, wie krass das Immunsystem bei einem kleinen Infekt arbeitet. Erstaunlich, erstaunlich.....
Weiterhin haben wir das Immunsuppressivum wieder ein Stück reduziert, da ja in den letzten Wochen alles fein geklappt hat. Außerdem soll ich mal versuchen, das cortisonhaltige Medikament für den Magen/Darm weg zu lassen, da es sich ja mit Sicherheit nicht um eine Abstoßungsreaktion, sondern um Tablettennebenwirkungen handelt.
Mein Marker, der einen möglichen Rückfall anzeigt, war erfreulicher Weise von meinem letzten Termin schon da und ist negativ. :D Anscheinend sind die Laboranten alle zurück vom Strand. Ich hoffe, das bleibt so.
Wie lange ich das Studienmedikament nehmen muss, weiß auch noch keiner so genau. Es läuft, wie gesagt, im Rahmen von Studien und es gibt noch keine Belege, ab wann ein Ausschleichen oder Absetzen günstig ist. Wir peilen erst einmal an, das Zeug ein Jahr komplett zu nehmen und schauen dann mal weiter.
Leider muss ich die nächsten zwei Monate auf meinen Arzt verzichten. Ich bekomme eine Vertretung und weiß noch nicht, wie ich diese Zeit überstehen soll. *bockig zu meinem Arzt guck*  :D


Hier noch ein paar Urlaubsbilder für euch. Meinen nächsten Termin habe ich in drei Wochen, am 20.09.
Bis dahin wünsche ich euch einen tollen September!!



 

Mittwoch, 10. August 2016

10.08.2016

Guten Abend liebe Leute,


lange ist mein letzter Post her. Ja, die Längste Zeit ohne Kontrolltermin seit meiner letzten Transplantation.
Mir ist es in den letzten vier Wochen ganz gut ergangen. Ich hatte keine Gelenkschmerzen mehr. Ich habe nur noch häufig Bauchweh und nehme deshalb die Magen/Darm-Tabletten mit dem örtlich wirkenden Cortison regelmäßig.
Das heutige Blutziehen war wieder ein Highlight. Der Blutziehpfleger hat gefragt, wie denn mein Hausarzt bei mir Blut "raus bekommt" und er meinte, dass ich perfekt geeignet wäre als "schwerer" Testpatient für die Blutziehprüfung. Das baut natürlich extreeeeem auf. ;) Beim zweiten Stechversuch lief es dann endlich und wir haben alle 7 Röhrchen langsam voll bekommen. Mein Blutbild sieht sehr schön aus. Leukos, Thrombos und der HB sind im Normbereich. Auch der Chimärismus (Anteil neues Immunsystem in mir) ist weiterhin fein bei 100 %. Der Wert des Markers, der einen Rückfall bei mir anzeigen würde, war vom letzten Mal leider noch nicht da. Die Labore waren anscheinend auch alle auf Grund der Ferien etwas dünn besetzt.
Weiterhin sind meine Leberwerte wieder annähernd im Normbereich. Dennoch soll ich weiter die Tabletten (ihr erinnert euch an die Bärengalle) nehmen. Ganz einfach, damit die Leber weiterhin geschützt bleibt. Auch der Wert, welcher die Spenderaktivität anzeigt (eosinophile Granulozyten sind das im Übrigen ;)) war wieder gut gesunken. Aus diesem Grund haben wir heute das Immunsuppressivum gesenkt. Mal gucken, wie es also meinen Gelenken in paar Tagen geht. Hoffentlich geht der Kampf des Kölners da nicht wieder los.
Bei meinen Magen/Darm-Problemen geht der Arzt nun nicht mehr von einer Abstoßungsreaktion aus. Denn diese müssten ja auch weg gehen, wenn die eosinophilen Granulozyten wieder im Normbereich sind. Er denkt, dass es sich um Nebenwirkungen der Tabletten handelt. Speziell hat er hier dieses Testmedikament im Verdacht. Da muss ich jetzt wohl durch. :/
Blöd ist, dass ich derzeit auch so wenig Hunger habe. Ich koch immer fleißig und bin schon nach wenigen Bissen satt. Ich muss jetzt versuchen, vermehrt solche hochkalorische Zusatznahrung zu trinken. Ich habe hier welche in Vanillegeschmack da. Die schmeckt gar  nicht so übel. Macht aber auch satt.....Ein Kreislauf also.
Meinen nächsten Termin habe ich am 30.August, also in etwa 3 Wochen.
Hier noch ein aktuelles Bild von mir. Einige werden es vielleicht schon auf den sozialen Netzwerken gefunden haben. :D






Bis dahin,
es grüßt Köln in Sachsen!