Donnerstag, 23. Juni 2016

23.06.2016

Einen sonnigen Nachmittag wünsche ich euch,


ich sitze hier im schattigen Zimmer, versteckt vor der Sonne und möchte euch von meinem gestrigen Termin berichten.
Das Blutziehen ging leider eher suboptimal und das, obwohl ich meine Armbeuge ordentlich angewärmt habe. Laut Schwester lief es wie Leim und nach nur wenigen Röhrchen war die Kanüle zu. Somit mussten mein zweiter Taschenwärmer und der linke Arm ran. Dort hat es zum Glück gleich gut geklappt. Der Arzt ist mit meinem Blutbild zufrieden. Der Chimärismus (Verhältnis neues Immunsystem zu altem Immunsystem) vom letzten Termin liegt bei 100% und auch mein böser Marker war beim letzten Termin erfreulicher Weise negativ. Diese beiden Werte dauern eine Weile im Labor und können deshalb von mir immer erst zu einem späteren Termin berichtet werden. Auch der Blutwert, der die Spenderaktivität anzeigt, ist vom gestrigen Blutbild noch nicht bekannt. Den bekommt der Arzt erst einen Tag später. Wenn sich da was gravierend geändert hätte, würde er mich umgehend anrufen. Demzufolge gehe ich mal davon aus, dass er weiterhin leicht, aber nicht dramatisch erhöht ist. Zu diesem Entschluss komme ich, weil ich immer noch regelmäßig diese Gelenkschmerzen habe. Letzte Woche hatte ich 2 Tage lang arge Schmerzen im Fußgelenk, dann paar Tage wieder Knie und die letzten beiden Tage totale Schmerzen am linken Daumen. Die Sehne vom Daumen in Richtung Handgelenk war rot und angeschwollen und ich konnte die Hand nicht bewegen. Da kann man sich nicht einmal den Hosenknopf allein zu machen.....Weiterhin habe ich ab und zu einen gaaanz leichten Ausschlag auf der Haut. Da schmiere ich dann schnell Cortisonsalbe drauf und dann macht er sich wieder vom Acker. Auch bin ich derzeit ein zu häufiger Gast auf Toilette. Genauer möchte ich dies nicht ausschmücken. ;) Hierfür habe ich nun ein örtlich wirkendes Cortisonmedikament für den Magen/Darm bekommen. Wieder mehr Tabletten. Eine früh, eine mittags, eine abends. Und das Schlimmste: Sie sind ROSA!!!
Das Immunsuppressivum haben wir auf Grund der vielen kleinen Beschwerden erneut nicht reduziert. Das stört mich ein bisschen. Auf der anderen Seite ist es leider wirklich so, dass Abstoßungsreaktionen nachhaltig den Körper schädigen können. Und wenn ich nun 104 Jahre alt werden möchte, darf meine Leber nicht schon vorzeitig zerstört werden. Es ist eine nervenaufreibende Gradwanderung. Man muss immer die Balance halten. Wie viel Immunsuppressivum nehme ich raus und wie groß sind die Abstoßungsreaktionen. Hier werden lieber eher prophylaktische Medikamente (wie beispielsweise für die Leber) eingesetzt, um eine Verletzung der Organe zu verhindern.
Ich versuche immer fröhlich und optimistisch zu schreiben. Dennoch möchte ich auch, dass ihr nachvollziehen könnt, dass es nicht leicht ist. Ich wache jeden Tag auf und horche in mich rein, was mir heute weh tut. Den einen Tag geht es mir super, ich bin voller Energie und Tatendrang. Den anderen Tag fühle ich mich schlapp und ärgere mich darüber, weil ich keinen konkreten Grund für die Schlappheit benennen kann. So ist es schwer, Pläne zu schmieden. Auch der riesige Tablettenberg (stellt schon fast eine vollwertige Mahlzeit dar) macht mir immer wieder Angst. Immerhin muss das alles durch meinen Körper durch. Was stellt es vielleicht Unerwünschtes mit mir an? Wirkt wirklich alles nur im positiven Sinne? Solche Fragen kommen auf. Doch leider gehört der Berg Tabletten zu meinem Alltag dazu. So gesund und munter, wie ich vielleicht von außen her wirken mag.... Ohne die Medikamente würde ich nicht leben. Irgendwie beängstigend.
So, nun reicht es aber mit dem Absatz.
Hier ein Bild meines letzten Apothekenbesuchs (sieht etwa alle 4 Wochen so aus). Wir spielen Wackelturm. :D






Meinen nächsten Termin habe ich in drei Wochen. Bis dahin wünsche ich euch einen schönen Sommer. Und immer schön die Sonnencreme benutzen!!!


Nadine

Freitag, 3. Juni 2016

03.06.2016

Guten Abend ihr da draußen,


heute war ich wieder in der Ambulanz.
Über das Blut ziehen brauche ich nix zu sagen. Es lief zur Freude aller sehr gut. :)
Die Ergebnisse meiner Punktion vom letzten Mal sind auch sehr erfreulich. Da ja kein Blut bei der Punktion kam (wie schon einmal in der Klinik), hat der Arzt ja gleich eine Stanze gemacht. Diese ist pathologisch völlig unauffällig. Im Blut wurde dann auch noch nach meinem Marker geschaut. Auch der ist zur Freude aller wieder negativ. Ich hab ja gerade zur Zeit etwas Angst, weil jetzt schon wieder vier Monate rum sind. Bisher hat sich die Leukämie immer nach vier Monaten durch den Marker angekündigt. Aber diesmal muss es ja klappen! Auch mein Blutbild ist sehr löblich. Der HB ist weiter gestiegen. Das letzte Mal 7.4. Heute 7.7. Und auch die Leukos und die Thrombos sind im Normbereich. Nur die Leberwerte sind etwas erhöht. Dies könnte auf eine leichte Abstoßungsreaktion hindeuten. Ich habe prophylaktisch ein Medikament bekommen. Dies besteht aus Bärengalle und soll meine Leber schützen. Mal gucken, ob sich der Bär mit meinem Hase verträgt. ;) Auch der Wert, welcher die Spenderaktivität anzeigt, ist nach dem Reduzieren des Immunsuppressivums wieder leicht gestiegen. Derzeit habe ich Gelenkschmerzen. Höchstwahrscheinlich auch Abstoßung. Den einen Tag die Schulter, den anderen Tag die Hand und seit heute ist es das Knie. Aber bis jetzt zum Glück nicht überall gleichzeitig. Ich schmiere jeden Tag woanders Voltaren drauf. ;)  Das Immunsuppressivum wollten wir daher nicht schon wieder reduzieren. Erst mal abwarten, damit sich Sächsin und Kölner ohne Streit bisschen mehr annähern können.
Ach so.....vom Bowling spielen hatte ich diese Woche auch eine Sehnenscheidenentzündung an der Hand. Auch da hab ich Voltaren drauf gepappt. ;) Aber die Schmerzen haben sich gelohnt. Immerhin hab ich gewonnen. :D :D :D
Der nächste Termin ist wieder in 2,5 Wochen. Also am 22.06. Morgen soll es erst mal nach Leipzig in den Zoo gehen. Hoffentlich geht mein Knie bis dahin wieder.


Eine schöne Zeit!