17.12.2016

Hallo liebe Leute,


ich möchte euch von meinen gestrigen Ambulanztermin berichten.
Der Arzt ist weiterhin sehr zufrieden mit meinem Blutbild. Der Hb  ist mit 8,4 voll im Normbereich und auch die Leukos sind mit 8 und die Thrombos mit 150 alle fein stabil.  Meine eosinophilen Granulozythen (Spenderaktivität) waren ja beim letzten mal bei krassen 0. Diesmal sind sie wieder minimal angestiegen auf 0.1. Bis 0.47 ist normal, also alles gut. Meinem Magen-Darm geht es auch wieder deutlich besser und so haben wir das cortisonhaltige Medikament hierfür stark reduziert.
Was mir nicht ganz so gefällt, ist, dass mir nachts immer wieder eines meiner Knie weh tut. Es ist so ein komisches Stechen. Dann muss ich immer aufstehen, Voltaren drauf pappen und das Bein ca. ne halbe Stunde bewegen. Da lauf ich dann nachts durch die Wohnung und beobachte nicht vorhandene Menschen auf der Straße....;) Und irgendwann tut das Knie plötzlich nicht mehr weh und ich kann mich wieder hinlegen. Mysteriöse Sachen gibt es.
Weiterhin habe ich seit 2 Wochen ziemlichen Haarausfall. Das steht bei vielen Medikamenten als Nebenwirkung drin. Somit können wir leider keine eindeutige Ursache ausfindig machen. Das Medikament gegen die Lungenentzündung habe ich aber diese Woche absetzen können. Auch da stand Haarausfall bei mehr als 1 von 10 Patienten als mögliche Nebenwirkung. Vielleicht hab ich ja Glück und es lag daran....Ich hab mir jetzt erst mal im Drogeriemarkt jede Art von Ergänzungsmitteln gekauft...auf Empfehlung des Arztes. Also B6, B12, Folsäure, Biotin etc....Mal gucken, ob es hilft, wenn ich dran glaube. ;)
Und was mich noch bissl naja grummelig stimmt, ist, dass ich das Studienmedikament voraussichtlich volle 2 Jahre nehmen werde. Man weiß ja nicht, ob es wirkt, wie es wirkt und so weiter.....Somit weiß man auch nicht, ob ich gerade gesund bin, weil mein neues Immunsystem so toll ist oder weil ich das Medikament nehme. Klar wird es bestimmt eine eigenartige und angsteinflößende Situation werden, wenn wir das Medikament raus nehmen. Es ist immerhin eine Art Chemo. Da wird die Angst doll mitschwingen, das die Leukämie zurück kommt. Andererseits hat das Medikament eine gefühlt 8-Meter lange Nebenwirkungsliste (u.a. auch Haarausfall).  Es ist also immer ein Abwägen und auch die Ärzte wissen bei dem Medikament noch nicht so genau, wie und ob es in mir irgendwas tut.
Ansonsten geht es mir aber ziemlich gut!
Meinen nächsten Termin habe ich erst im neuen Jahr am 10.01.2017.


Bis dahin wünsche ich euch noch eine RUHIGE und friedliche Zeit, viiiiele Geschenke und einen guten Rutsch ins neue Jahr!


Anbei noch ein Bild von meinem riesigen Lieblingsbaum und dem Wichtelmann davor. :D

30.11.2016

Einen wunderschönen guten Morgen am letzten Novembertag des Jahres,


am Montag war ich ja wieder zur Kontrolle in der Ambulanz. Eine Schwester hat Blut gezogen, die ich schon kenne, die es aber bei mir noch nie gemacht hat. Ich habe sie vorgewarnt, dass es bei mir nicht ganz so einfach ist, dass man an einer Stelle bissl weiter oben stechen muss und wenn möglich, die Vene gleich treffen sollte, da sie innerlich sonst wegrollt, wenn sie die Nadel kommen sieht. Ich weiß nicht, ob sie das alles so ernst genommen hat. Jedenfalls....Nadel erst mal rein.....dann wühlen, wühlen, wühlen und dann : "Oh, die rollt sich ja weg...". Na toll. Im Endeffekt hat es dann eine andere Schwester an einer anderen Stelle gemacht. Obwohl wir nur zwei minikleine Röhrchen brauchten, wollte es aber dennoch nicht so gut laufen. Aber wir haben es dann doch geschafft. Das Blutbild sieht mega gut aus. Der Arzt war sehr zufrieden. Ich habe einen HB von 8.3. So hoch war er noch nie und meine Thrombos sind tatsächlich wieder auf 220 angestiegen. Das ist voller Normalbereich. Wir können also sagen, dass die niedrigen Thrombos eine Wirkung der Lungenentzündung und mit Sicherheit auch eine kleines Zeichen einer Abstoßungsreaktion nach dem radikalen Absetzen des Immunsuppressivums waren. Die waren einfach eingebockt. Ich bin froh, dass sie sich selbst erholt haben. Auch die eosinophilen Granulozythen (Spenderaktivität-die letztes Mal wieder etwas erhöht war und somit ein Zeichen für Abstoßungen) sind bei glatten 0.00. Das heißt, der Kölner hat sich derzeit mega gut im Griff und ist lieb zu mir. Die Weihnachtszeit ist ja auch eine friedliche Zeit. :D :D :D


Letzten Montag habe ich auch meine ERSTE Impfung abgeholt. Nun hab ich erst mal den Grippeschutz und nächste Woche geht es mit Pneumokokken weiter. Ich habe jetzt einen ganz neuen Impfausweis. Schon schade. Ich hatte alle Impfungen und war immer auf dem neusten Stand...und nun fang ich von ganz vorne an. Viele Impfungen muss man ja mehrmals wiederholen, dass ein Grundschutz vorhanden ist. Da wird mein Arm bald wie ein Sieb aussehen. ;)


Hier ein Beweisbild meiner ersten Impfe:

Ansonsten gibt es nix weiter  Neues zu berichten. Weihnachtsgeschenke wurden vom Weihnachtsmann schon eingepackt, Plätzchen sind gebacken und der Schmückvorgang ist in Arbeit. :D

Meinen nächsten Termin habe ich am 16.12.
Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Adventszeit. Und immer dran denken: Die Wichtel sehen ALLES!!

18.11.2016

Guten Morgen liebe Leute,
ich melde mich zurück im Leben...also zurück nach meinem Lernmarathon. Ich habe zwei wichtige Prüfungen für die Uni belegen können und jetzt mache ich erst mal ganz gechillt Weihnachtsvorbereitung. ;)


Der Termin in der Ambulanz letzte Woche war ganz in Ordnung. Endlich ist mein lieber Arzt wieder da. Er war natürlich erst einmal sichtlich geschockt von meinen "Aussetzern" in den letzten 2 Monaten und er hat mich gefragt, ob ich wohl gern mal die Klinikstationen durchtesten wollte. ;) Auch war er bissl grummelig, weil die Ärzte auf Station das Immunsuppressivum so radikal abgesetzt haben. Für den Moment war es sicherlich die richtige Entscheidung laut meinem Arzt, aber jetzt natürlich auf Grund möglicher Abstoßungsreaktionen eher riskant. Denn das Immunsuppressivum kann man nicht einfach in einer geringen Dosis wieder ansetzen. Wenn, dann muss man das wieder ziemlich hoch ansetzen und langsam wieder nach unten gehen. Und das wäre echt Mist.
Mein Blutbild sieht ganz in Ordnung aus. HB und Leukos sind super im Normbereich. Die Thrombos waren mit 100 bissl niedrig, aber noch in Ordnung. Sie hätten immerhin auch stärker fallen können. Ich bin mal gespannt, wie sie sich weiter entwickeln. Hoffentlich fangen sie sich wieder so richtig. Auch hat mein Arzt mal wieder auf die eosinophilen Granulozythen geschaut (ihr erinnert euch, dass sind die Leukos, die die Spenderaktivität anzeigen). Die sind wieder etwas zu hoch, was auch zu meinen Magen-Darm-Problemchen passt. Ich nehme hierfür nun wieder das lokal wirkende Cortison. Hoffentlich wird das bald besser. Sonst gibt es dann ein stärkeres Cortison. Dies will ich unbedingt vermeiden, weil ich dann aussehe, wie ein Lebkuchen oder so...Diese Medikamente schwämmen so abartig auf.
Ansonsten gibt es keiner weiteren Neuigkeiten. Der Kölner ist soweit ganz nett und arbeitet gut. Er muss sich nun nur mal endlich an meinen Darm gewöhnen. ;)
Die Medikamente sind auch alle so geblieben. Das Medikament für die Lungenentzündung werde ich jetzt sicherlich noch "aufessen". Das reicht noch 2 Wochen und dann werden wir das evt. absetzen. Ich habe ja keinerlei Beschwerden mehr und auch mein Entzündungswert ist tatsächlich im NORMBEREICH.
Meinen nächsten Termin habe ich am 28.11.


Im Übrigen kann ich meine Haare wieder sehen, wenn ich nach oben gucke. :D :D :D


Bis dahin, eine stressfreie Zeit!

03.11.2016

Liebe Leute,
entschuldigt bitte,  ich melde mich mal wieder viel zu spät. Aber ich bin ziemlich im Prüfungsstress, was auf der einen Seite ziemlich anstrengend ist, auf der anderen Seite aber auch echt gut tut.
Mein Termin letzte Woche war echt unspektakulär.  Meine Thrombos sind nach den zwei Flaschen  mit Immunglobulinen auf knapp 130 gestiegen und deshalb habe ich diesmal nur noch eine Flasche  bekommen. Die Tests zur Ursachenfindung laufen weiter. Die Ärzte gehen davon aus, dass es ein akute Form der Thrombopenie ( zu wenig Thrombos ) auf Grund des Infektes ist. Allerdings kann sowas auch chronisch sein. Das wäre blöd und wir hoffen mal, dass sich meine Thrombos und auch der Rest wieder besser benehmen.
Meinen nächsten Termin habe ich am 11.11. Hihi- Helau- ähhhh- Kölle Alaaf!!!
An dem Tag ist mein Arzt endlich wieder da. :-)
Es ist eine normale Blutkontrolle geplant und Immunglobulin soll erst mal nicht gegeben werden. Wir wollen erst mal die Werte abwarten.
Bis dahin wünsche ich euch ein paar schöne Tage.
Ich versuche mich dann zeitnah zu melden. Aber am 15.11 hab ich erst mal eine Prüfung.  Sicherlich schreibe ich danach.

ICH

20.10.2016

Hallo liebe Leute,
heute melde ich mich mal direkt aus der Klinik.
Das Flexüle - legen hat zum Glück  gleich beim ersten Mal geklappt. Meine Blutwerte sehen auch ganz in Ordnung aus. Die Thrombos sind sogar von 15 auf 58 gestiegen. Trotzdem sitze ich grade hier in der Tagesklinik und bekomme das Immunglobuline. Der Arzt hat mir das jetzt nochmal  etwas genauer erklärt.  Meine Lymphozyten  (Unterart der Leukos) sind etwas zu aktiv . Sie wollen also die ganze Zeit gegen irgendetwas  kämpfen.  Weil sie nix finden, machen sie Stunk bei der Thrombozytenproduktion. Nun bekomme ich das Immunglobulin, damit die Lymphozyten  was zu tun haben. Sie müssen  das Globulin prüfen,  bearbeiten und vergessen dabei hoffentlich, dass sie eigentlich die Thrombos  ärgern wollten. Nächsten Mittwoch  bin ich wieder bestellt und bekomme noch eine Ration Immunglobuline. Und dann gucken wir mal, was die Thrombos machen.
Viel mehr gibt es von mir nicht zu berichten. Sonst geht es mir gut. Gliederschmerzen habe ich zur Zeit kaum und ich bin auch recht fit. :)
Hier noch ein aktuelles Beweisbild:

Bis nächste  Woche! !!

14.10.2016

Guten Morgen liebe Leute,


am Mittwoch war ich ja wieder zur Blutkontrolle in der Ambulanz. Mich hat eine Schwester zum Blutziehen aufgerufen, mit der ich schon oft eher negative Erfahrungen bezüglich der Trefferquote gemacht habe. Das ist ihr auch gleich in Erinnerung gekommen und da hat sie mich freiwillig, ohne dass ich etwas gesagt habe, an eine andere Schwester abgegeben. Sehr gut. :D Die andere Schwester hat auch gleich beim ersten Mal getroffen. :)
Mein HB ist fein stabil geblieben und auch die Leukos sind wieder ein Stück gefallen. Sie sind von 9.5 auf 8 gesunken. Das ist sehr schön. Bis 10 ist ja der Normalbereich. Aber wenn sie sich wieder so in Richtung 5 einpegeln, wäre super. Auch der Entzündungswert ist weiter gesunken. Die genaue Zahl habe ich leider nicht, da mir die Ärztin diese Info nur ganz kurz nachmittags am Telefon mitgeteilt hat. Aber gesunken ist gesunken. Was uns allen nur bisschen Sorgen macht, sind die wenigen Thrombozyten.  Bei Entlassung letzte Woche waren sie ja schon bei nur 29. Am Mittwoch hatte ich dann nur noch 15. Zur Erinnerung, Thrombos sollte man zwischen 150 und 400 (das sind abgekürzte Einheiten-eigentlich noch multipliziert mit 1000) haben. In der Klinik wird man ab einem Wert von unter 10 aufgefüllt und darf unter 20 in der Physiotherapie nicht mehr an die Geräte wegen der möglichen Verletzungsgefahr. Ich muss einfach gut aufpassen. Wenn ich irgendwo blaue Flecken oder Zahnfleischbluten bekomme, dann muss ich mich eher wieder in der Klinik melden. Das Ergebnis der Knochenmarkstanze war ziemlich positiv. Zum einen ist weit und breit keine Leukämie zu sehen. Weiterhin hatte ich euch ja geschrieben, dass man nach sogenannten toxischen Strukturen gucken wollte. Man hat gesehen, dass durch die vielen Medikamente und die zwei Transplantationschemos so schnell hintereinander das Knochenmark minimal angegriffen ist. Aber nicht so schlimm, dass man das behandeln muss. Das braucht einfach seine Zeit. Außerdem waren alle drei Zellreihen sichtbar und werden demnach produziert. Das heißt, man konnte sehen, dass das Knochenmark sowohl den HB, die Leukos, als auch die Thrombos bildet. Es hätte auch sein können, dass durch das viele Gift eine Zellreihe fehlt. Aber das ist zum Glück nicht der Fall. Alles vollständig. :D Was ist da aber nun der Grund für meine mageren Thrombos? Die Ärzte haben mehrere Hypothesen, die sie jetzt nach und nach prüfen. Die eine ist, dass es an dem Studienmedikament oder an dem Pilzmedikament liegt. Bei beiden stehen niedrige Thrombos als Nebenwirkung gaaanz oben. Da man aber gerade an den beiden Medikamenten eigentlich nichts drehen will, wird erst mal Hypothese 2 getestet.  Hier gehen die Ärzte davon aus, dass meine Lymphozyten (die Unterart der Leukos, die für die Abwehr von Krankheitserregern verantwortlich ist) sehr aktiv und total aufgeregt sind. Sie wollen die ganze Zeit fleißig irgendwas abwehren und vergessen dabei, dass auch Thrombos gebildet werden müssen. So richtig verstehe ich den Zusammenhang zwischen Lymphozyten und Thrombobildung aber selbst noch nicht. Jedenfalls soll ich schon nächsten Donnerstag wieder in die Ambulanz kommen. Dort werden mir Immunglobuline gespritzt über eine Flexüle. Das sind künstliche Antigene. Wenn die Lymphozyten die Antigene also sehen, können sie sagen:  "Alles gechillt, es ist genügend Abwehr da. Wir können bisschen runter fahren." Ziel ist also, dass durch diese Beruhigung der Lymphozyten die Thrombos wieder in Fahrt kommen. Ich werde das wohl nochmal irgendwie genauer erfragen müssen. Wie oft ich dann das Immunglobuli bekomme, hängt davon ab, ob sich an den Thrombos was tut.
Meiner Lunge geht es recht gut, denke ich. Dennoch muss ich noch mindestens 6 Wochen das Pilzmedikament nehmen und dann wird nochmal eine Bildgebung von der Lunge gemacht.
Ich hoffe, dass jetzt langsam mal bisschen mehr Ruhe einzieht in das Ganze. Immerhin bin ich voll in den Prüfungsvorbereitungen für die Uni.....


Ganz liebe Grüße und bis zu den nächsten Infos Ende nächster Woche!

08.10.2016

Einen gemütlichen Nachmittag wünsche ich euch,


nun ist schon wieder eine Woche vergangen und ich habe mich nicht gemeldet. Die Zeit vergeht immer so rasend schnell.
Am letzten Wochenende fand ja auf Station keine Blutkontrolle statt. Erst am Montag bekam ich mal wieder Blutwerte. Der Entzündungswert ist weiter gesunken, allerdings lässt er sich dabei echt eine Menge Zeit. Montag war er also bei 107 (unter 5 ist perfekt). Die anderen Blutwerte waren, bis auf die wieder zu niedrigen Thrombozyten, in Ordnung. Am Dienstag war dann nach langer Zeit mal wieder die Visite da. Die Ärzte seien mit dem Verlauf zufrieden und haben für den Mittwoch die Entlassung geplant. Am Mittwoch war mein Entzündungswert dann bei 99 und ich bin wieder nach Hause gegangen. Soooo viel ist also nicht passiert während der stationären Woche. Nur das Antibiotikum intravenös. Ich hab die Ärzte gefragt, was genau bei der Lungenspiegelung raus gekommen ist. Es gibt wohl verschiedene Arten von Pilzen und es wäre ja mal interessant gewesen, zu wissen, um was es sich bei mir handelt. Aber irgendwie konnte das bei der Biopsie nicht festgestellt werden. Damit erschließt sich dann auch der Sinn für solch einen Eingriff bei mir nicht. Aber die Ärzte werden schon wissen, was sie tun. Das Ergebnis von der Knochenmarkpunktion ist erst nächste Woche da. Allerdings steht schon fest, dass im Knochenmark keine Anzeichen von Leukämie sind. Das ist ja auch schon mal was. Nun muss noch nach toxischen Strukturen geguckt werden. Wie gesagt, eventuell ist die Produktion von Thrombozyten im Knochenmark durch die vielen Medikamente oder irgendein bestimmtes Medikament gestört. Da bin ich mal gespannt, was nächste Woche raus kommt.
Auch hab ich die Ärzte sowohl bei meinem ersten Klinikaufenthalt im September und auch bei dem jetzigen gefragt, ob ich nun schon mit dem Impfen (Grippe, Pneumokokken) anfangen soll, obwohl der Entzündungswert noch so hoch ist. Blöderweise hat der eine Arzt gesagt, ich könne beruhigt impfen und die andere Ärztin sagte, ich soll auf jeden Fall warten, bis der Wert gesunken ist. Hmmmm, da brauch ich wohl noch eine Drittmeinung. ;)


Zu Hause ist es jedenfalls viel schöner. Mir geht es ziemlich gut. Hier und da wird mal ein Gelenk dick und schmerzt, aber das ist schnell wieder weg. Wenn der Kölner in mir so aufmuckt, dann ertrage ich das gern, solange er dafür seine Arbeit tut. Immerhin nehme ich jetzt schon 3 Wochen gar keine immunsystemhemmenden Medikamente mehr ein.


Am Mittwoch, den 12.10. bin ich wieder zur Blutkontrolle bestellt. Da bin ich mal gespannt, was die Werte machen und ob eventuell wieder so ein Hickhack mit Einweisung/Nicht-Einweisung los geht. Das macht einem ganz schön die Nerven alle. Da lebt man ja nur aus dem Koffer. Förmlich wie Montage. Eine Woche da-eine Woche weg. Nur Kostgeld gibt es keins. ;)


Bis dahin!

01.10.2016

Hallo ihr Lieben,
es tut mir leid, dass ich jetzt erst schreibe.
Ich hatte ja am Mittwoch von meinem Besuch in der Ambulanz berichtet. Mittwoch nachmittag rief mich meine Ärztin an, dass sie gute Nachrichten habe. Ich dachte, juhuuu, es ist endlich ein Erreger für meinen Entzündungswert gefunden. Aber nein. Sie sagte, sie habe noch heute ein Bett für mich auf einer hämatologischen  Station auftreiben können.  So bin ich nun seit Mittwoch wieder in der Klinik. Wir haben eine Flexüle gelegt. Dies klappte zum Glück  gleich beim ersten Mal. Seit dem Abend bekomme ich nun ein neues Antibiotikum über die Vene. Immer 16 Uhr, 24 Uhr und 8.00 Uhr. Ansonsten passiert hier nicht viel. Am Donnerstag wurde dann endlich die Knochenmarkpunktion gemacht. Hab ganz schön viel Zaubervergessmittel  bekommen.  Ich war wohl hinterher ziemlich im Tee und habe ganz schön  oft Dinge doppelt und dreifach gefragt. Aber es wäre wohl niedlich gewesen. ;)
Übers  Wochenende  kommt hier kein Arzt. Es gibt zwar einen Dienstarzt, aber der kommt nur bei Beschwerden. Seit gestern Abend habe ich etwas Bauchschmerzen in Höhe  des Blinddarms. Blinddarm habe ich ja aber nicht mehr.  Habe ich der Schwester heute früh gesagt. Aber bis jetzt war die Dienstärztin noch nicht da. Sie sei im Stress und so akut sei es ja bei mir nicht. Das finde ich übel.  Vielleicht ist ja das die Ursache meines Entzündungswerts. Klar kann es auch morgen wieder weg sein. Ich bin ja kein Arzt und soll mich immer melden, wenn ich irgendwelche neuen Beschwerden habe.  Aber ich bin ja hier,damit ich unter Kontrolle bin. Aber von Kontrolle spüre  ich  da leider nix.
Was ich leider noch ziemlich traurig finde, ist, dass es im Bad keine Heizung gibt und dass der Duschkopf gleichzeitig der Wasserhahn ist. Man kann ihn einfach umstecken. Wenn man nun die Zahnbürste auswaschen will , kommt einem kein Strahl, sondern das Brausewasser entgegen. Kann man auch nicht anders einstellen. Dafür  sind die Schwestern hier sehr nett. Auf der Station war ich ja noch nie. Und es gibt einen schönen  Aufenthaltsraum mit extrem bequemen Sofas.
Wie lange ich hier verweilen werde,weiß noch keiner. Montag wird die nächste Blutkontrolle  gemacht. Hoffentlich schlägt das neue Antibiotikum  gut an und die Ursache meines erhöhten Entzündungswerts wird endlich gefunden.
Ich melde mich, wenn ich euch von Neuigkeiten berichten kann.

Habt bis dahin schönes verlängertes Wochenende!!!!

28.09.2016

Halli hallo ihr Lieben,
gestern war ich wieder zur Kontrolle in der Ambulanz. Meine Blutwerte sehen immer noch durchwachsen aus. Die Leukos sind erfreulicher Weise wieder auf 11 gesunken und der HB hat sich mit 6.0 gut gehalten. Nur die Thrombos sind schon wieder auf 106 abgerauscht, Bei Entlassung waren sie ja über 200. Wir haben das Antibiotikum abgesetzt und vereinbart, dass mich die Ärztin nachmittags nochmal anruft, wenn der Entzündungswert und der Wert der eosinophilen Granulozythen  (die, die die Spenderaktivität anzeigen--> ich hab nämlich wieder Schmerzen im Ellenbogen, den Knien, den Fußgelenken und den Waden. Das hab ich euch das letzte Mal vergessen zu erzählen.  In der Klinik wurde mein Immunsuppressivum komplett abgesetzt. Das heißt,  mein Kölner wurde komplett  frei gelassen in ziemlich kurzer Zeit)  da ist. Gegen halb 4 klingelte dann das Telefon. Leider musste mir die Ärztin mitteilen, dass mein Entzündungswert wieder bei 170 ist. Das ist also wieder wie der Ausgangswert vor der stationären Einweisung. Das Antibiotikum hat also nix mehr gebracht. Die Ärztin sprach schon wieder von einem stationären Aufenthalt, aber es seien keine Betten frei. Eventuell nächste Woche. Da ist ein neues Quartal und da wird irgendeine Belegungssperre wieder aufgehoben. Da war anscheinend am Ende des Quartals der Topf alle und es durfte keiner mehr aufgenommen werden. Ich habe jetzt erst mal eine neues Antibiotikum bekommen. Die eosinophilen Granulozythen sind nicht erhöht. Meine Gelenkschmerzen sind bis jetzt also nicht erklärbar. Aber vielleicht hingt der Wert ja etwas nach. Am Donnerstag, also schon morgen, soll ich erst einmal wieder zur Blutkontrolle und zur Knochenmarkspunktion kommen. Da hab ich mich mega aufgeregt. Während des stationären Aufenthaltes war eine Punktion ja mit geplant, aber wurde dann doch nicht gemacht, weil es keine Begründung dafür gab. Ich habe mehrmals gefragt, ob wir gleich eine machen wollen, wenn die Flexüle einmal liegt.... Nun will sie doch mal bei  mir rein gucken, nicht primär wegen Leukämiezellen, sondern eher, um eventuelle toxische Strukturen (Vergiftungen durch die vielen Medikamente, wodurch das Immunsystem irgendwie gehemmt sein könnte, zu finden). D.h., am Donnerstag beginnt wieder der Kampf mit der Flexüle und das, obwohl bei mir langsam keine Stelle mehr funktioniert. Ich hoffe nun, dass das Antibiotikum Wunder bewirkt und meine Blutwerte am Donnerstag schon so aussehen, dass der stationäre Aufenthalt erst mal vom Tisch ist. Aber es kann natürlich sein, dass sie mich schon  morgen in der Klinik behalten oder mich dann für den Dienstag einweisen. Am Wochenende passiert in der Klinik ja auch nix. Da lieg ich dort im Bett, nehme brav meine Medikamente und baue die wenigen Muskeln ab, die ich eventuell schon aufgebaut habe. Also ich hoffe, dass ich um einen erneuten Klinikaufenthalt rum komme oder dass ich zumindest erst am Dienstag rein muss.
Drückt mir die Daumen,
Ich melde mich, sobald ich aus meinem Zaubervergessschlafrausch wieder erwacht bin und klar denken kann.


Bis dahin ein paar schöne sonnige Herbsttage!!!

20.09.2016

Hallo liebe Leute,
erfreulicher Weise melde ich mich von zu Hause. Über das Wochenende ist in der Klinik nicht viel passiert. Ich habe immer fleißig mein Schnitzel über die Vene bekommen, mein Antibiotikum genommen und meine Atemübungen gemacht. Sonntag Abend tat die Flexüle an meinem linken Arm ziemlich weh. Es war schon immer etwas schmerzhaft, wenn die Infusion lief und ich konnte schon eine ganze Weile meinen Arm nicht komplett strecken, obwohl die Flexüle auf dem Unterarm war. Aber am Sonntag Abend tat es dann mega weh und es wurde dick. Naja....somit hat die Flexüle das Zeitliche gesegnet und kam raus. Übrig war noch ein kleiner Tropfen Schnitzel im Beutel und ein dicker, roter und schmerzhafter Arm. Der tut auch immer noch weh und ist sichtlich geschwollen. Zum Glück haben die Ärzte von einer erneuten Flexüle abgesehen. Am Montag wurde dann mal wieder Blut genommen. Nach dem FÜNFTEN Mal hat sich meine Vene dann bereit erklärt, die paar Röhrchen zu füllen. Das Blutbild von Freitag sah ja schon wieder besser aus. Die Thrombos hatten sich erholt und der Entzündungswert war deutlich auf 70 gesunken. So bin ich mit voller Elan an diese Blutprobe gegangen. Die Thrombos haben sich weiter erholt und sind jetzt wieder im Normbereich. Der HB "kommt" auch langsam wieder. Nur der Entzündungswert ist mit einem Wert von 80 annähernd so geblieben und auch die Leukos sind weiter erhöht. Die Ärzte beunruhigt das weniger als mich. Sie sagen, dass mein Körper eben arbeitet und das man das auch im Blutbild sieht.  Die Befunde zu den Proben der Magen-und Lungenspiegelungen waren leider am Montag noch nicht da. Trotzdem haben mich die Ärzte entlassen. Sie meinten, die Therapie ist zu Hause die gleiche und zu Hause fühlt man sich ja wohler. Das stimmt allerdings. Zur nächsten Kontrolluntersuchung bin ich aber schon nächsten Dienstag bestellt. Das ist auch gut so. Ich möchte ja auch wissen, was in meinem Blutbild vor geht und ob das Antibiotikum wirklich anschlägt.
Heute musste ich trotzdem nochmal in die Klinik fahren, weil ich den Nachsorgetermin beim Augenarzt hatte. Die Entzündung ist vollständig weg. Krass....ich hatte es heute mit dem dritten Oberarzt zu tun. Erst guckt ein Assistenzarzt in meine Augen und dann nochmal ein Oberarzt. Bin ich sooo kompliziert? Der heutige Oberarzt fragte, warum denn überhaupt eine Vorderkammerpunktion des Auges gemacht wurde, wenn die Sehschärfe nicht verschlechtert war. Ganz toll....Hätte ich ihn also am Anfang gehabt, wäre ich um den Mist drum rum gekommen. Dafür haben wir heute noch ein Ultraschall vom Auge gemacht. Wusste ich bisher auch nicht, dass das geht. :) Meine Sehnerven sind nämlich bisschen schief angewachsen. Aber das ist nicht schlimm. Ansonsten wurde ich heute dort entlassen und muss mich da auch nicht wieder melden. *wieder was fertig*


Wie gesagt, ich berichte euch nächste Woche nach meinem Termin am 27.09. was es Neues gibt.
Bis dahin, AHOI

15.09.2016

Guten Abend,

außerplanmäßig möchte ich euch heute von meinen Erlebnissen der letzten Tage berichten. Dies verheißt natürlich immer nix gutes.

Ich hatte euch ja von meinem Infekt und dem erhöhten Entzündungswert berichtet. Leider ging es mir eine knappe Woche später immer noch nicht besser und der Husten hat zugenommen.  So bin ich letzten Dienstag nochmal freiwillig zum Hausarzt zur Blutabnahme gegangen und meine Leukos sind von 12 auf 14 und der Entzündungswert von 85 auf 180 gestiegen! Donnerstag sollte ich dann in die Ambulanz  fahren. Auch dort wurde wieder ein Blutbild gemacht.  Nach dem dritten Anlauf lief es. Das Ergebnis war in etwa das Gleiche. Ich wurde zum Lungen-CT geschickt. Dort hat man dann Pilze gefunden.  Ich hab also eine Pilzpneumonie= Lungenentzündung.  Falls ihr euch wundert wegen den Pilzen....Jeder Mensch hat ständig mit Pilzen zu kämpfen. Das Immunsystem hält diese aber zurück.  Nun war mein Immunsystem mit dem Infekt beschäftigt und hat die Pilze leider vergessen bzw. war überfordert.  Ich habe ein Antibiotikum und ein Mittel gegen Pilze bekommen. Weiterhin habe ich an dem Tag angegeben, dass meine Augen bei Licht weh tun, rot sind und ich auf dem rechten Auge verschleiert sehe. Da hat es zum Glück  geklappt, dass mich die Ärztin gleich noch beim Augenarzt in der Klinik anmelden konnte. Er hat eine Entzündung der Augen und des Sehnervs festgestellt und wollte gerne einen möglichen  Erreger finden. Deshalb habe ich für  Freitag  8 Uhr eine Termin zur Vorderkammerpunktion des rechten Auges bekommen. "Tut auch gar nicht weh", sagte der Arzt. Am Freitag sind wir also wieder in der Klinik gewesen. Ich sollte mich sowieso wieder in der hämatologischen Ambulanz melden, um zu prüfen, ob das Antibiotikum angeschlagen hat. Schweißgebadet stiefelte ich zuerst zur Ambulanz. Drei mal stechen, dann lief es. Danach ging es zum Augenarzt. Nach unzähligem Desinfektionieren und mit Tropfen betäuben ging es in den OP. Pulsmesser hatte ich dran. Die Ärztin fragte mit Blick auf den Monitor, ob ich aufgeregt sei. Blöde Frage, nächste Frage. Dann kam ein Tuch über das Gesicht. Nur das rechte Auge guckte raus. Darauf nochmal ein selbstklebendes Tuch, wo dann nur der Augenbereich ausgeschnitten wird. Und dann kam die Spreizklammer. Ganz feines Teil. Aber ich konnte wenigstens den Zwinkerreflex ausführen,  ohne dass das Auge zu geht. Und dann kam eine kleine Spritze immer näher.  Beim Aufsetzen sieht man es dann förmlich auf sich zu kommen. Wie, wenn man mit einer Nadel in ein Gummitier  piekst. Da geht das ja so nach innen.....könnt ihr euch das ungefähr vorstellen? Nach dreimal Probeentnahme habe ich dann meine Augenklappe bekommen und durfte endlich weg von dort. Nach dem Mittag holten wir uns dann die Blutergebnisse in der Ambulanz  ab. Die Leukos seien von 14,9 auf 12 gesunken.  Das Antibiotikum  scheint also zu wirken und ich durfte wieder heim mit Wiederherstellung am Dienstag. Danach ging es noch fix zum MRT für  die Augen und den Kopf. Wollte der Augenarzt gerne nochmal von hinten drauf gucken. Dreimal stechen für eine Flexüle mit Kontrastmittel.
Dienstag erst Kontrolle beim Augenarzt.  Mit der verordneten Salbe ist die Entzündung schon gut weg gegangen,  aber noch leicht sichtbar. Weiter salben und nächste  Woche  nochmal kommen. In der Ambulanz (zweimal stechen) kam dann allerdings raus, dass die Leukos wieder gestiegen sind auf 14 und der Entzündungswert weiterhin so weit oben rumdümpelt. Dies bedeutete stationäre Aufnahme. Da auf der Hämatologie kein Bett frei war, ging es eine Nacht auf ITS2. Nach 5 Versuchen lag die Flexüle.  Da diese aber nur Flüssigkeit  aufnehmen und kein Blut abgeben wollte, musste noch einmal zum Blut ziehen gestochen werden. Mittwoch war dann eine Brochioskopie (Lungenspiegelung) und eine Magenspiegelung angesetzt. Da ich aber zu wenig Thrombos  hatte, gab es eine Thrombozythenkonzentrat.  Leider ging meine Flexüle schon nicht mehr und wir haben in einem Versuch eine neue gelegt. Die Spiegelungen fanden nachmittags statt. Da ich komplett abgeschossen wurde, habe ich echt gar nicht gemerkt. Danach war dann ein Bett auf meiner alten Knochenmark-Station frei. Hier verweile ich nun seit Mittwoch  Abend. Ich bekomme eine Schnitzel über  die Vene, weil ich ja so gar keinen Hunger habe seit Wochen und schon ziemlich abgenommen habe. Der Beutel läuft 24 h und hat knappe 1000kcal. Ansonsten nehme ich das Antibiotikum  und eine höhere Dosis Pilzmittel. Der Entzündungswert ist schon von 180 auf 140 gefallen. Hoffentlich geht es so weiter. Ich muss hier nun auf die Befunde der Spiegelungen warten.

Hier noch zwei Bilder. Das untere Bild ist mein Schnitzel. ;) Ich melde mich in den nächsten Tagen wieder. Keep smiling!

31.08.2016

Einen schönen letzten Tag im August wünsche ich euch,


in den letzten drei Wochen ist es mir recht gut ergangen. Obwohl wir ja das Immunsuppressivum ziemlich stark gesenkt haben, hat der Kölner in mir keine ausfallenden Partys gefeiert. Er hat sich gut benommen. ;) Auch war ich für eine Woche an der Ostsee. Das erste Mal in meinem Leben. :D Die Woche war sehr schön, für mich aber auch ziemlich anstrengend. Gerade die Sonne und vor allem die Wärme macht mir mega zu schaffen. Ich bekomme ganz schnell Kopfweh, was dann auch durch Schmerzmittel nicht weggehen will oder eben nach den Wirkstunden einfach wieder kommt. Aber wir haben alles recht ruhig angehen lassen. Im Meer war ich allerdings nur bis zu den Knien. Es war mir viiiiel zu kalt. Es bestand sogar die Gefahr, dass ich zu einer Eissäule erstarre! Am heißesten Tag waren wir in einem Freizeitbad. Da konnte ich mich eh draußen nicht aufhalten und in einem Freizeitbad war ich seit 2 Jahren nicht mehr. Es sind ja ziemliche Keimschleudern, aber mein Kölner und ich haben allen Mut zusammen genommen. ;) In den Schwimmbecken (26-30Grad) habe ich allerdings auch total schnell gefroren. Und so habe ich mich in den 36Grad warmen Whirlpool verkrochen. Da musste mein Körper wenigstens keinen Temperaturausgleich durchführen. :D
Auf dem Heimweg habe ich mir dann durch die Klimaanlage bestimmt einen Infekt eingesammelt. Hatte die letzten Tage immer etwas Halsweh und Husten.
Am Dienstag waren wir wieder zur Kontrolle in der Klinik. Das Blutziehen klappe leider wieder erst beim zweiten Versuch. Dafür lief es aber dann wie verrückt. Blöd war, dass wir ewig lange auf das Blutziehen warten mussten. Einmal hat mich eine Schwester aufgerufen und erinnerte sich dann aber daran, dass ich bei dem Akt gerne prophylaktisch liege (Bin ja schon mehrmals vom Stuhl gekippt. Das will ich vermeiden). Da die EINE Liege leider mit irgendwas oder irgendwem belegt war, musste ich sage und schreibe nochmal 30min warten, bis ich dran kam. Beim Arztgespräch wurde mir dann gesagt, dass ich 120000 Leukos habe (4000-10000 normal). Da hatte ich schon wieder einen Schock und hab mir das Schlimmste ausgemalt. Allerdings sind nur die sogenannten neudrophilen Granulozyten erhöht. Dies ist eine Unterart der Leukos, die verantwortlich für die Abwehr von Infektionen ist. Außerdem ist mein Entzündungswert erhöht. Dies deutet also alles auf eine Infektion hin und beunruhigt den Arzt hinsichtlich eines möglichen Rückfalls NICHT. Mein Kölner muss nun also mal richtig ran. Wenn ich Fieber bekommen sollte, muss ich meinem Immunsystem mit Antibiotikum helfen. Aber da sieht man mal, wie krass das Immunsystem bei einem kleinen Infekt arbeitet. Erstaunlich, erstaunlich.....
Weiterhin haben wir das Immunsuppressivum wieder ein Stück reduziert, da ja in den letzten Wochen alles fein geklappt hat. Außerdem soll ich mal versuchen, das cortisonhaltige Medikament für den Magen/Darm weg zu lassen, da es sich ja mit Sicherheit nicht um eine Abstoßungsreaktion, sondern um Tablettennebenwirkungen handelt.
Mein Marker, der einen möglichen Rückfall anzeigt, war erfreulicher Weise von meinem letzten Termin schon da und ist negativ. :D Anscheinend sind die Laboranten alle zurück vom Strand. Ich hoffe, das bleibt so.
Wie lange ich das Studienmedikament nehmen muss, weiß auch noch keiner so genau. Es läuft, wie gesagt, im Rahmen von Studien und es gibt noch keine Belege, ab wann ein Ausschleichen oder Absetzen günstig ist. Wir peilen erst einmal an, das Zeug ein Jahr komplett zu nehmen und schauen dann mal weiter.
Leider muss ich die nächsten zwei Monate auf meinen Arzt verzichten. Ich bekomme eine Vertretung und weiß noch nicht, wie ich diese Zeit überstehen soll. *bockig zu meinem Arzt guck*  :D


Hier noch ein paar Urlaubsbilder für euch. Meinen nächsten Termin habe ich in drei Wochen, am 20.09.
Bis dahin wünsche ich euch einen tollen September!!

 

10.08.2016

Guten Abend liebe Leute,


lange ist mein letzter Post her. Ja, die Längste Zeit ohne Kontrolltermin seit meiner letzten Transplantation.
Mir ist es in den letzten vier Wochen ganz gut ergangen. Ich hatte keine Gelenkschmerzen mehr. Ich habe nur noch häufig Bauchweh und nehme deshalb die Magen/Darm-Tabletten mit dem örtlich wirkenden Cortison regelmäßig.
Das heutige Blutziehen war wieder ein Highlight. Der Blutziehpfleger hat gefragt, wie denn mein Hausarzt bei mir Blut "raus bekommt" und er meinte, dass ich perfekt geeignet wäre als "schwerer" Testpatient für die Blutziehprüfung. Das baut natürlich extreeeeem auf. ;) Beim zweiten Stechversuch lief es dann endlich und wir haben alle 7 Röhrchen langsam voll bekommen. Mein Blutbild sieht sehr schön aus. Leukos, Thrombos und der HB sind im Normbereich. Auch der Chimärismus (Anteil neues Immunsystem in mir) ist weiterhin fein bei 100 %. Der Wert des Markers, der einen Rückfall bei mir anzeigen würde, war vom letzten Mal leider noch nicht da. Die Labore waren anscheinend auch alle auf Grund der Ferien etwas dünn besetzt.
Weiterhin sind meine Leberwerte wieder annähernd im Normbereich. Dennoch soll ich weiter die Tabletten (ihr erinnert euch an die Bärengalle) nehmen. Ganz einfach, damit die Leber weiterhin geschützt bleibt. Auch der Wert, welcher die Spenderaktivität anzeigt (eosinophile Granulozyten sind das im Übrigen ;)) war wieder gut gesunken. Aus diesem Grund haben wir heute das Immunsuppressivum gesenkt. Mal gucken, wie es also meinen Gelenken in paar Tagen geht. Hoffentlich geht der Kampf des Kölners da nicht wieder los.
Bei meinen Magen/Darm-Problemen geht der Arzt nun nicht mehr von einer Abstoßungsreaktion aus. Denn diese müssten ja auch weg gehen, wenn die eosinophilen Granulozyten wieder im Normbereich sind. Er denkt, dass es sich um Nebenwirkungen der Tabletten handelt. Speziell hat er hier dieses Testmedikament im Verdacht. Da muss ich jetzt wohl durch. :/
Blöd ist, dass ich derzeit auch so wenig Hunger habe. Ich koch immer fleißig und bin schon nach wenigen Bissen satt. Ich muss jetzt versuchen, vermehrt solche hochkalorische Zusatznahrung zu trinken. Ich habe hier welche in Vanillegeschmack da. Die schmeckt gar  nicht so übel. Macht aber auch satt.....Ein Kreislauf also.
Meinen nächsten Termin habe ich am 30.August, also in etwa 3 Wochen.
Hier noch ein aktuelles Bild von mir. Einige werden es vielleicht schon auf den sozialen Netzwerken gefunden haben. :D

Bis dahin,
es grüßt Köln in Sachsen!

14.07.2016

Einen wunderschönen Donnerstag wünsche ich euch,

nun sind schon wieder drei Wochen rum und ich möchte euch wissen lassen, wie es mir ergangen ist.
So geht es mir gerade recht gut. Gerade habe ich keine Problemchen und Probleme zu beklagen. Vor zwei Wochen hatte ich allerdings erneut wieder heftige Gliederschmerzen. Diesmal waren, bis auf die linke Schulter, alle Gelenke betroffen. Die Finger- und Zehengelenke waren angeschwollen. Der Arzt hat mir gestern bestätigt, dass es von den Schmerzen her vergleichbar mit rheumatischen Schüben sein kann. Ich konnte mich nur schwer bewegen und musste ab und an auch mal wieder zu Schmerzmitteln greifen. Diese nehme ich seit der Diagnose nur noch sehr sporadisch. Früher habe ich gegen meine regelmäßigen Kopfschmerzen viel häufiger zur Schmerztablette gegriffen. Um tatsächlich Rheuma oder ähnliches auszuschließen, habe ich zwischendurch bei meiner Hausärztin ein Blutbild machen lassen. Aber alle rheumatischen Werte, Harnsäure etc. waren im Normbereich. :) Also ist es tatsächlich der Kölner in mir. :) Seit einer Woche habe ich allerdings keine Schmerzen mehr. Ich hoffe, es bleibt jetzt auch eine Weile so.
Mein Termin gestern in der Ambulanz lief auch recht unspektakulär ab. Das ist auch gut so. :) Beim zweiten Blutziehversuch kam dann zum Glück was. Irgendwie streiken meine Venen derzeitig. Der Arzt ist sehr zufrieden mit meinem Allgemeinzustand und auch meine Werte sehen top aus. Ich habe sogar einen HB von 7.9. Das ist schon mega toll. Und auch über die 300 Thrombozyten habe ich mich sehr gefreut. Dieser Wert kann ja aber immer ziemlich variieren. Und so ist ein Wert von vielleicht 120 auch nicht als schlimm zu bewerten. Die Thrombos sterben nach paar Tagen im Blut ab und erneuern sich dann wieder. Wenn da grad zu einem Zeitpunkt Blut genommen wird, wo mehr absterben als neu gebildet werden, ist der Wert niedriger und mal ist er eben höher. ;) Dennoch schön.
Weiterhin hat der Arzt mit bestätigt, dass mein böser Marker letztes Mal wieder negativ war und der Chimärismus (Verhältnis neues zu altem Immunsystem) lag fein bei 100%. So kann es also weiter gehen!!!!
Das Immunsuppressivum haben wir auf Grund der immer wieder auftretenden Gelenkschmerzen noch nicht weiter runter gesetzt. Das Immunsystem soll sich erst mal weiterhin fein an mich und meine Gelenke gewöhnen.

Mein nächster Termin ist erst in 4 Wochen. Der Arzt meint, eher sei nicht unbedingt notwendig. Ich berichte euch also nach dem 10. August wieder. Sollte natürlich eher irgendwas sein, hört ihr eher von mir.

Liebe Grüße senden meine nach oben gestylten Haare und ich. :D :D :D

23.06.2016

Einen sonnigen Nachmittag wünsche ich euch,


ich sitze hier im schattigen Zimmer, versteckt vor der Sonne und möchte euch von meinem gestrigen Termin berichten.
Das Blutziehen ging leider eher suboptimal und das, obwohl ich meine Armbeuge ordentlich angewärmt habe. Laut Schwester lief es wie Leim und nach nur wenigen Röhrchen war die Kanüle zu. Somit mussten mein zweiter Taschenwärmer und der linke Arm ran. Dort hat es zum Glück gleich gut geklappt. Der Arzt ist mit meinem Blutbild zufrieden. Der Chimärismus (Verhältnis neues Immunsystem zu altem Immunsystem) vom letzten Termin liegt bei 100% und auch mein böser Marker war beim letzten Termin erfreulicher Weise negativ. Diese beiden Werte dauern eine Weile im Labor und können deshalb von mir immer erst zu einem späteren Termin berichtet werden. Auch der Blutwert, der die Spenderaktivität anzeigt, ist vom gestrigen Blutbild noch nicht bekannt. Den bekommt der Arzt erst einen Tag später. Wenn sich da was gravierend geändert hätte, würde er mich umgehend anrufen. Demzufolge gehe ich mal davon aus, dass er weiterhin leicht, aber nicht dramatisch erhöht ist. Zu diesem Entschluss komme ich, weil ich immer noch regelmäßig diese Gelenkschmerzen habe. Letzte Woche hatte ich 2 Tage lang arge Schmerzen im Fußgelenk, dann paar Tage wieder Knie und die letzten beiden Tage totale Schmerzen am linken Daumen. Die Sehne vom Daumen in Richtung Handgelenk war rot und angeschwollen und ich konnte die Hand nicht bewegen. Da kann man sich nicht einmal den Hosenknopf allein zu machen.....Weiterhin habe ich ab und zu einen gaaanz leichten Ausschlag auf der Haut. Da schmiere ich dann schnell Cortisonsalbe drauf und dann macht er sich wieder vom Acker. Auch bin ich derzeit ein zu häufiger Gast auf Toilette. Genauer möchte ich dies nicht ausschmücken. ;) Hierfür habe ich nun ein örtlich wirkendes Cortisonmedikament für den Magen/Darm bekommen. Wieder mehr Tabletten. Eine früh, eine mittags, eine abends. Und das Schlimmste: Sie sind ROSA!!!
Das Immunsuppressivum haben wir auf Grund der vielen kleinen Beschwerden erneut nicht reduziert. Das stört mich ein bisschen. Auf der anderen Seite ist es leider wirklich so, dass Abstoßungsreaktionen nachhaltig den Körper schädigen können. Und wenn ich nun 104 Jahre alt werden möchte, darf meine Leber nicht schon vorzeitig zerstört werden. Es ist eine nervenaufreibende Gradwanderung. Man muss immer die Balance halten. Wie viel Immunsuppressivum nehme ich raus und wie groß sind die Abstoßungsreaktionen. Hier werden lieber eher prophylaktische Medikamente (wie beispielsweise für die Leber) eingesetzt, um eine Verletzung der Organe zu verhindern.
Ich versuche immer fröhlich und optimistisch zu schreiben. Dennoch möchte ich auch, dass ihr nachvollziehen könnt, dass es nicht leicht ist. Ich wache jeden Tag auf und horche in mich rein, was mir heute weh tut. Den einen Tag geht es mir super, ich bin voller Energie und Tatendrang. Den anderen Tag fühle ich mich schlapp und ärgere mich darüber, weil ich keinen konkreten Grund für die Schlappheit benennen kann. So ist es schwer, Pläne zu schmieden. Auch der riesige Tablettenberg (stellt schon fast eine vollwertige Mahlzeit dar) macht mir immer wieder Angst. Immerhin muss das alles durch meinen Körper durch. Was stellt es vielleicht Unerwünschtes mit mir an? Wirkt wirklich alles nur im positiven Sinne? Solche Fragen kommen auf. Doch leider gehört der Berg Tabletten zu meinem Alltag dazu. So gesund und munter, wie ich vielleicht von außen her wirken mag.... Ohne die Medikamente würde ich nicht leben. Irgendwie beängstigend.
So, nun reicht es aber mit dem Absatz.
Hier ein Bild meines letzten Apothekenbesuchs (sieht etwa alle 4 Wochen so aus). Wir spielen Wackelturm. :D

Meinen nächsten Termin habe ich in drei Wochen. Bis dahin wünsche ich euch einen schönen Sommer. Und immer schön die Sonnencreme benutzen!!!


Nadine

03.06.2016

Guten Abend ihr da draußen,


heute war ich wieder in der Ambulanz.
Über das Blut ziehen brauche ich nix zu sagen. Es lief zur Freude aller sehr gut. :)
Die Ergebnisse meiner Punktion vom letzten Mal sind auch sehr erfreulich. Da ja kein Blut bei der Punktion kam (wie schon einmal in der Klinik), hat der Arzt ja gleich eine Stanze gemacht. Diese ist pathologisch völlig unauffällig. Im Blut wurde dann auch noch nach meinem Marker geschaut. Auch der ist zur Freude aller wieder negativ. Ich hab ja gerade zur Zeit etwas Angst, weil jetzt schon wieder vier Monate rum sind. Bisher hat sich die Leukämie immer nach vier Monaten durch den Marker angekündigt. Aber diesmal muss es ja klappen! Auch mein Blutbild ist sehr löblich. Der HB ist weiter gestiegen. Das letzte Mal 7.4. Heute 7.7. Und auch die Leukos und die Thrombos sind im Normbereich. Nur die Leberwerte sind etwas erhöht. Dies könnte auf eine leichte Abstoßungsreaktion hindeuten. Ich habe prophylaktisch ein Medikament bekommen. Dies besteht aus Bärengalle und soll meine Leber schützen. Mal gucken, ob sich der Bär mit meinem Hase verträgt. ;) Auch der Wert, welcher die Spenderaktivität anzeigt, ist nach dem Reduzieren des Immunsuppressivums wieder leicht gestiegen. Derzeit habe ich Gelenkschmerzen. Höchstwahrscheinlich auch Abstoßung. Den einen Tag die Schulter, den anderen Tag die Hand und seit heute ist es das Knie. Aber bis jetzt zum Glück nicht überall gleichzeitig. Ich schmiere jeden Tag woanders Voltaren drauf. ;)  Das Immunsuppressivum wollten wir daher nicht schon wieder reduzieren. Erst mal abwarten, damit sich Sächsin und Kölner ohne Streit bisschen mehr annähern können.
Ach so.....vom Bowling spielen hatte ich diese Woche auch eine Sehnenscheidenentzündung an der Hand. Auch da hab ich Voltaren drauf gepappt. ;) Aber die Schmerzen haben sich gelohnt. Immerhin hab ich gewonnen. :D :D :D
Der nächste Termin ist wieder in 2,5 Wochen. Also am 22.06. Morgen soll es erst mal nach Leipzig in den Zoo gehen. Hoffentlich geht mein Knie bis dahin wieder.


Eine schöne Zeit!

19.05.2016

Guten Morgen liebe Leute,


gestern war ich nun wieder zur Kontrolle in der Klinik. Da eine Knochenmarkpunktion geplant war und somit eine Flexüle gelegt werden musste, habe ich mich wieder optimal auf den Pieksvorgang vorbereitet. Ich habe eine Stunde vorm Blutziehen die betäubende Creme in die Armbeuge geschmiert und dann wieder mit meinen Taschenwärmern fleißig gewärmt. Ein junger Pfleger durfte sein Glück probieren. Er hat freiwillig eine kleine Flexüle genommen und auch gleich getroffen. :D Sehr sympathisch! Nun war das Schlimmste für den Tag geschafft.
Mein Blutbild sieht sehr, sehr schön aus. Mit 7.3 hat mein Hb einen ordentlichen Sprung nach oben gemacht. Leukos und Thrombos sind fein im Normbereich.
Die minimale Mundschleimhautentzündung ist sehr gut zurück gegangen durch die Mundspüllösung. Ein bisschen sieht man es noch und ich soll prophylaktisch noch weiter spülen. Aber ich habe keinerlei Einschränkungen beim Essen oder so.
Da sich somit die Abstoßungsreaktionen derzeit ziemlich in Grenzen halten, haben wir das Immunsuppressivum etwas gesenkt. Morgens nehme ich immer noch 1mg und abends nur noch 0.75. Mal gucken, ob und wie es mein Körper merkt. Auch die Dosis des Studienmedikaments, welches ich nehme, wird wieder verändert. In einer Woche soll ich nun auch abends 2 Tabletten nehmen. Gestartet habe ich ja mit einer Tablette früh und einer abends. Derzeit nehme ich früh 2 (die liegen auf dem Bild noch in der Verpackung bei "Mittag") und abends eine. Wenn ich alles gut vertrage, soll ich ja bis zu 3 Tabletten früh und abends nehmen irgendwann. Bis jetzt klappt es ja ganz gut. Dies ist wohl nicht bei allen Patienten so. Ungefähr die Hälfte hat so starke Nebenwirkungen, dass das Medikament reduziert oder sogar abgesetzt werden muss. Also bisher toi toi toi bei mir. Meine Leber und Nieren verarbeiten alles, was ich ihnen vorsetze....
Im letzten Post hatte ich euch ja von der gewechselten Blutgruppe erzählt. Gestern war das Ergebnis des Blutgruppentests da. Noch kann das Labor nicht eindeutig feststellen, was ich für eine Blutgruppe habe. Es schwimmt also immer noch mehreres in meiner Blutbahn rum und die neue Blutgruppe hat sich noch nicht ganz durchgesetzte. Dies ist aber normal. Die Ärzte gehen davon aus, dass es mindestens 3 Monate dauert, bis ein Test nur noch die neue Blutgruppe feststellt. ;)
Zur Knochenmarkpunktion, welche im Anschluss an das Arztgespräch stattfand, gibt es nicht viel zu berichten. Um sicher zu stellen, dass die Probe tatsächlich verwendet werden kann, hat der Arzt lieber wieder gleich eine sogenannte Stanze gemacht, anstatt "nur" Knochenmark" zu ziehen. Bei der Stanze wird direkt ein Stück Knochen aus dem Beckenkamm genommen. Man kann es sich vorstellen, wie so eine Gesteinsprobebohrung in den Tiefen der Erde. :D Hierfür muss eine etwas dickere Nadel genommen werden als bei einer bloßen Knochenmarkprobe. Aber unter Einfluss des Zaubervergessmittelchens ist mir das vollkommen Wurst. Jetzt tut mir nur der Hintern rechts ein bisschen weh und ich steige ins Auto wie eine 104-Jährige. Beim Liegen ist es blöd, weil man sich schlecht rumdrehen kann. Aber in ein bis zwei Tagen ist alles wieder gut. Das Ergebnis wird es beim nächsten Termin geben.


Hier habe ich euch mal meine tägliche Tablettenration fotografiert. Ist ein bisschen wie Ostern, findet ihr nicht? :D :D :D

Das nächste Mal bin ich in 2,5 Wochen, also am 03.Juni in der Klinik. Bis dahin wünsche ich euch eine tolle Zeit!!!

05.05.2016

Einen wunderschönen Männertag euch allen!


Gestern war ich wieder in der Ambulanz. Ganze 9 Röhrchen haben sie mir da abgezapft. Blutziehen ging soweit ganz gut, obwohl die Schwester mit der Nadel ganz schön "rumwühlen" musste. Aber dann irgendwann lief es sehr gut. Auch meine Blutwerte sehen wieder gut aus. Der Hb hält sich recht stabil bzw. ist sogar wieder ein Zehntel gestiegen. Er liegt nun bei 6.5. Der Arzt sagt zwar, er hält sich gut, für mich ist es natürlich eine Steigung. :D Ein Zehntel ist also  nicht so der Rede wert....Aber ein Zehntel mehr ist besser als ein Zehntel weniger. Immerhin habe ich die Blutgruppe gewechselt bzw. bin gerade dabei und habe seit Entlassung noch keine Blutkonserve bekommen. Andere müssen da noch lange "aufgefüllt" werden. Ja, die Blutgruppe wechselt man nicht von heute auf morgen. Gestern beim Blutziehen haben sie auch ein Röhrchen für den Blutgruppentest abgenommen. Meist dauert es etwa 3 Monate, bis sich die neue Blutgruppe durchgesetzt hat. Bis dahin ist ein Mix im Labor festzustellen. Irgendwie cool. :D
Meine Leukos liegen mit 5.9 auch im Normbereich und meine Thrombos mit 210 sind auch in Ordnung.
Von meinem EB-Virus war keine Rede mehr. Das scheint also zur Zeit mein Immunsystem gut im Griff zu haben. Meine Gliederschmerzen sind auch komplett weg. Allerdings scheine ich eine neue Abstoßungsreaktion auszubrüten. Und zwar habe ich wieder etwas Mundschleimhautentzündung. Big dislike!!!! Noch tut es nicht weh, aber ich merke und sehe es. Habe Lutschtabletten gegen Pilze bekommen, falls es sich doch nicht um eine Abstoßungsreaktion handelt. Und ich habe eine Lösung zum Gurgeln bekommen. Diese muss von den Apotheken selbst zusammengebraut werden. Das war ja gestern schwer, eine Apotheke zu finden, die die 10 Zutaten da hat und das alles vorm Männertag noch mixt. Aber die dritte Apotheke war mein Retter. :D Lecker ist das Ganze aber nicht. Aber da muss ich durch wie der Lurch. Immerhin soll es ja besser werden. Und so bissl habe ich die Abstoßungsreaktionen ja herbei gesehnt, weil sie zu einem gewissen Teil auch zurückgebliebene Krebszellen mit "rauskehren"...
Auf Grund der Abstoßung haben wir auch das Immunsuppressivum nicht gesenkt. Aber vielleicht beim nächsten Mal.
Dann habe ich mir gestern auch noch selbst ins Knie geschossen....Da hab ich den Arzt doch tatsächlich gefragt, ob er irgendwann mal wieder eine Knochenmarkpunktion plant. Und zack......er hat sie für den nächsten Termin mit eingeplant....Sicher ist sicher....Von allein wäre er NIE drauf gekommen. Aber naja. So habe ich es mal wieder weg, es kann viel genauer geguckt werden als im Blut UND ich komme endlich wieder mal zu meinen Schlaf-Vergess-Unsinn-Rede-Schuss. Hab dem Arzt schon gesagt, dass ich 6mg brauche. Hat er gleich fein ins System geschrieben und gegrinst. :D Seit meinem letzten Klinikaufenthalt reichen 5mg nicht mehr. :D :D


So, mein nächster Termin ist der 18.05. Dann also mit Punktion. Bis dahin wünsche ich euch sonnige Tage. :D

26.04.2016

Hi Ho liebe Leute,
schon wieder ist ein Ambulanztermin rum und ich berichte euch.


Nachdem ich das Immunsuppressivum gemäß ärztlicher Anweisung wieder erhöht habe, sind meine Schmerzen in den Armen und Beinen Stück für Stück besser geworden. Jetzt tut es nur noch manchmal beim Zähneputzen weh. Da steht man auch so ungemein lange, ist euch das schon mal aufgefallen? ;)
Ansonsten habe ich keine weiteren Beschwerden. Der minimale Hautausschlag ist wieder weg. Müde bin ich immer noch. Wenn ich meine mindestens 10 Stunden Schlaf nicht habe, wird der ganze Tag Mist. Und Mittagsruhe mach ich zusätzlich gern noch. Das ist aber auch gemütlich auf dem Sofa oder im Bett mit der Heizdecke. ;) Mir ist immer so mega kalt. Da kann ich es ganz schön lange auf der höchsten Stufe aushalten. Andere würden schon eine Grillkruste ansetzen. :D


Nun zu meinem Termin gestern. Das Blutziehen hat erstaunlicher Weise wieder sehr gut geklappt, obwohl es diesmal die "Blaue Flecken-produzier-Schwester" gemacht hat. Das Blutbild sieht sehr schön aus. Der Hb hat sich mit 6.4 gehalten. Die Leukos  und auch die Thrombos sind mit 5.5 und krassen 270 vollkommen im Normbereich. Auch so ist der Arzt zufrieden, dass meine Beschwerden so gut wieder abgeklungen sind. An den Medikamenten will er deshalb vorerst nix drehen. Der Körper soll erst mal zur Ruhe kommen und dann wollen wir vielleicht nächste Woche das Studienmedikament erhöhen. Dies soll ja sukzessive bis auf drei Tabletten früh und drei abends erhöht werden laut Protokoll. Immer in Abhängigkeit davon, wie der Patient das Ganze verträgt.


Meinen nächsten Termin habe ich nächsten Mittwoch. Dann also schon im Mai. Ich nähere mich dann Tag 70 nach Transplantation und ca. 1cm Haupthaar. ;)


Bis dahin wünsche ich allen einen guten Rutsch in den Mai!

19.04.2016

Hi Ho,
einen Tag verspätet kommt wieder das Update zu meinem letzten Ambulanztermin.
Erst einmal etwas zu meinem Allgemeinbefinden. Ich war in letzter Zeit ziemlich schlapp, immer müde und hatte kaum Appetit. Da hab ich mir aus der Apotheke extra hochenergetische Drinks geholt. So kann die Energieaufnahme trotzdem halbwegs gesichert werden. Besonders in den ersten Wochen braucht das neue Immunsystem wahnsinnig viel Energie, um auf Hochtouren zu kommen.
Weiterhin habe ich seit Freitag mega Bein- und Armschmerzen sowie extremes Händezittern. Erst dachte ich, es ist Muskelkater und kommt vom Spazieren gehen und Bowling spielen. Aber das wurde am Wochenende immer schlimmer. Keine Ahnung, ob es die Muskeln oder die Nerven oder was ganz anderes ist. Das kuriose an der Sache ist, dass es beim Laufen nicht weh tut. Sobald ich aber zum Stehen komme oder mich hinlege, tut es wahnsinnig weh. Ich kann nicht mal einen Apfel im Stehen schneiden....


Mit diesen Wehwehchen und dem Verdacht, dass ich Blut brauche (Wir waren Samstag beim Blutspendemarathon und da hat der nette DRK-Mann mal meinen Hb gemessen. Ab einem Wert von 6.2 zeigt das Gerät da nix mehr an. ;) )sind wir also gestern in die Ambulanz gefahren. Das Blutziehen lief diesmal einwandfrei. :D
Mein Blutbild sieht sehr schön aus. Ich habe einen Hb von 6.4. :D :D :D Auch die Leukos sind mit 8.1 und die Thrombos mit 210 schön im Normalbereich. Was den Arzt etwas gestört hat, war, dass bei der letzten Blutkontrolle der sogenannte EB-Virus minimal positiv war. Dieser Virus ist für das Pfeifferische Drüsenfieber verantwortlich. Den Virus haben fast alle Menschen in einer inaktiven Form in sich, weil sie schon mal daran erkrankt waren. Das Virus sitzt dabei auf Lymphozyten (= Form der Leukos, auch als Helferzellen bezeichnet). Allerdings besitzt das Virus die Fähigkeit, sich zu reaktivieren. Das Immunsystem muss dann dafür sorgen, dass sich das Virus nicht wieder aktiv vermehrt. Mein Arzt hat mich dann heute nochmal angerufen, da heute die Werte von gestern da sind. Und tataaaa, das Virus ist wieder negativ. Hat mein Immunsystem also fein gearbeitet.
Nun bleibt ja noch das mit den Gliederschmerzen und das Zittern. Eventuell könnte es eine Abstoßungsreaktion sein. Von daher haben wir das Immunsuppressivum wieder auf 100mg erhöht. Nun müssen wir mal beobachten, ob es besser wird. Bei Bedarf kann ich Ibuprofen nehmen. Da kann ich seit gestern wenigstens wieder schlafen.


Alles ziemlich aufregen und chaotisch gerade....Mein Arzt will mich zur Kontrolle des EB-Virus bereits nächste Woche Montag wieder sehen.
Ich bin also am 25.04. wieder in der Ambulanz.
Bis dahin eine schöne Woche!!

08.04.2016

Halli Hallo liebe Leute,


gestern war ja wieder einer meiner Kontrolltermine.
Diesmal wollten sie wieder 9 Röhrchen Blut und obwohl ich mit meinen Wärmekissen meine arme Vene gut vorbereitet hatte, wollte sie diesmal nicht so einfach was abgeben an Blut. Beim ersten Mal stechen kam also .....nix. Da hat die Schwester kurzerhand die Nadel drin gelassen und einfach 2 mm weiter oben nochmal gestochen. Da kam dann was, zwar sporadisch und eine weiterer Pfleger musste helfen, indem er die Nadel in einem bestimmten Winkel festgehalten hat, aber es kam....Ich beschäftige nun also schon zwei Mitarbeiter beim Blutziehen für mich und ich bin, mit zwei Nadeln auf einmal, in der Liga der Junkies eine Stufe aufgestiegen. ;)


Das Blutbild sieht soweit in Ordnung aus. Komischer Weise sind die Thrombos ganz schön gefallen und auch der Hb ist von 6.4 auf 6.2 zurück gegangen. Evt. kann es an einem kleinen Infekt liegen. Oder die jetzt weggefallenen Blutkörperchen waren noch aus einem der zahlreichen Substitutionsbeutel aus der Klinik. Alle Blutkörperchen haben ja nur eine begrenzte Lebensdauer und werden dann neu gebildet. Es kann also sein, dass meine neuen Stammzellen mit der Nachbildung langsamer sind, als künstlich vorhandene Zellen absterben. Wir beobachten das also mal.
Weiterhin wurde auch meine Immunsuppression um 1/4 gesenkt. Dies war der Plan nach 5-6 Wochen und Abstoßungsreaktionen hab ich ja bisher auch nicht. Mal schauen, wie es jetzt wird. Da ist man natürlich ziemlich unsicher, wie der Körper reagiert. Ich kann ja nicht reingucken und in irgendeiner Weise irgendwas beeinflussen. Das nervt ganz schön.


Meine Haare auf dem Kopf sind bereits sagenhafte 0,5 mm gewachsen. :D Auch die Wimpern wachsen. Aber im Gegensatz zu den Kopfhaaren mega schnell. Bald ist wieder eine ausreichende Fläche für die Wimperntusche vorhanden. :D :D :D


Am Sonntag waren wir bei dem schönen Wetter auf dem Schloss Augustusburg zu der neuen Bilderserie "Du bist die Kunst." Seht selbst die Beweisbilder:

Mein nächster Termin ist am 18.04, solange keine Abstoßungsreaktionen auftreten. Wir hoffen mal, dass alles soweit friedlich und im Rahmen bleibt.


Bis dahin, liebe und sonnige Grüße,
Nadine

30.03.2016

Huhu,
heute nun das Update zu meinem gestrigen Termin in der Ambulanz.
Der Arzt ist sehr zufrieden mit meinem  Blutbild. Der Hb- Wert hat sich weiter stabilisiert und ist innerhalb dieser einen Woche von 6.0 auf 6.4 gestiegen.  Langsam  nähere ich mich also auch hier dem Normalbereich. :) Meine Leukos sind  mit 6.1 auch nochmal  fein gestiegen und meine Thrombos  sind mit 220 relativ  stabil geblieben.  Auch an den Medikamenten wurde nix  geändert  und der nächste Termin  findet nächsten Donnerstag  (7.4.) statt.
Mir geht's auch ganz gut. Habe am Wochenende  schon viel unternommen.  Wir waren zum mittelalterlichen Osterfest und haben die Tiere im Zoo besucht. Auch war der Osterhase fleißig und ich erfolgreich beim Suchen.  :D

Mehr gibt es erstmal nicht zu berichten.

Viele Grüße und einen guten Rutsch in den April.

24.03.2016

Guten Morgen liebe Leute,


ich grüße euch von zu Hause aus. :D
Die erste Woche habe ich gut überstanden. Ich habe immer fleißig Mittagsruhe gemacht und war mindestens einmal am Tag spazieren und habe so mindestens einmal die Treppen bis hin zu meiner Wohnung erklommen. Ich hatte ja bissl Bammel, dass mein Hb-Wert zu niedrig wird und ich bei meinem Ambulanztermin Blut brauche. So bissl gekeucht habe ich schon immer nach den Treppen und auch so muss ich mich häufig ausruhen.
Gestern waren wir nun in der Klinik. 5 große und 4 kleine Röhrchen Blut wurde abgenommen. Habe mich mit meinen Wärmeherzchen wieder gut vorbereitet und meine kleine Vene hat einigermaßen gut mitgespielt. Zum Erstaunen aller hat sich mein Hb vom Tag der Entlassung bis gestern gut erholt. Er ist von 5,8 auf 6,0 gestiegen. Der erste Anstieg nach 8 Wochen. :D Bei unter 5 hätte ich "aufgefüllt" werden müssen. Auch meine Leukos sind von 3,0 auf 4,8 gestiegen. Sie befinden sich also  mittlerweile im Normbereich. Dennoch muss man ja wieder sagen, dass der Wert relativ ist. Durch die immunsuppressierenden Medikamente ist das Immunsystem natürlich noch weit von seiner eigentlichen Funktionsfähigkeit entfernt. Meine Thrombos waren bei Entlassung 78 und sind auf sagenhafte 203 gestiegen. Das ist mega cool.
Der Arzt war sehr erfreut, mich zu sehen. Es klang echt so, als würde er nicht sooo viele Patienten  bei einem so frühen Rückfall und der Notwendigkeit einer zweiten Transplantation wieder in der Ambulanz sehen.
Bisher habe ich keine Abstoßungsreaktionen, aber noch ist auch das Immunsuppressivum recht hoch angesetzt. Es ist aber das Ziel, dieses recht zügig auszuschleichen, das heißt, schnell zu reduzieren. Dennoch ist es hier eine extreme Gradwanderung. Nimmt man es zu zeitig raus, können Abstoßungen kommen, die zum Teil nicht kontrollierbar sind und schnell zum Tod führen können. Lässt man es aber zu lange zu hoch, könnten sich schon wieder Leukämiezellen bereit machen zum Angriff....So genau ist also nicht definiert, wann man wie mit den Medikamenten umgeht.
Ab Samstag bekomme ich auch das Studienmedikament. Die Apotheke hat sich gefreut. ;) Mal gucken, wie ich es vertrage. Das soll manchmal ziemliche Übelkeit und Bauchweh machen, aber bisher macht mein Körper ja alles erstaunlich gut mit. Ich muss mit Sicherheit irgendwann als besonders überwachungsbedürftiger und leuchtender Abfall entsorgt werden. ;)


Hier noch ein neues Bild meiner Fingernägel. Auch diesmal ist das coole Phänomen da, dass man die Chemoblöcke anhand der weißen Streifen sehen kann. Der erste Streifen ist schon komplett da. Der zweite Streifen kommt jetzt erst raus. Habe ja diesmal zwei Blöcke gehabt.

Jetzt möchte ich euch noch 3 Vorteile nennen, die ich habe:
     1. Die Haare werden beim Baden nicht nass.
     2. Ich spare extrem an Wimperntusche...also im Prinzip alles. ;)
     3. Man hat früh nach dem Aufstehen keinen Sturzel.


So, damit verabschiede ich mich für heute. Bereits nächste Woche Mittwoch will der Arzt den Spiegel meines Immunsuppressivums im Blut prüfen, damit er nicht zu hoch oder zu niedrig ist.
Also bis nächste Woche ihr Leute. Frohes Eiersuchen und haltet die Ohren steif.

16.03.2016

Guten Morgen  liebe Leute,
mein vorletzter Kliniktag ist angebrochen. Ja, ihr habt richtig gehört! ! Ich ziehe morgen aus. :D
Letzte Woche wurde ja der Chimärismus  abgenommen. Gestern habe ich das Ergebnis  bekommen,   dass das neue Immunsystem vollständig  angewachsen ist. Wir freuen uns natürlich alle sehr. Dennoch wissen wir diesmal auch, dass dieser Wert  nicht heißen  muss, dass alles gut wird. Beim letzten Mal  hatte ich immerhin das gleiche Ergebnis. Aber wir sind hoffnungsvoll. Irgendwann muss es ja funktionieren.
Seit gestern glaube ich, einen minimalen Hautausschlag  an den Armen zu haben. Muss ich heute mal in der Visite  präsentieren.  Außerdem  sind meine Augenlider geschwollen und krabbeln,  als hätte  ich Heuschnupfen. Ich kühle  jetzt immer fleißig  und für Fotos kann ich ja einfach  die Mütze  weiter runter ziehen. :D

Heute  oder morgen wollen wir nochmal  eine Punktion  machen, um zu prüfen, ob meine Marker, die ich bei einem Rückfall  habe, wieder negativ sind. Das finde ich gut. Jetzt liegt mein ZVK noch und so ist eine Punktion  für  mich kein Problem.

Geplant ist, dass ich mich  nach der Entlassung  alle zwei Wochen in der Ambulanz einfinde zur Blutkontrolle.  Ich habe ja diesmal  die Blutgruppe  gewechselt und da ist die Wahrscheinlichkeit  höher,  dass ich immer mal mit Blut aufgefüllt  werden muss, weil die neuen Zellen noch nicht ausreichend produzieren können.

So,nun frühstücke ich mal und fang dann an mit packen. Nach 8 Wochen hat sich ganz schön viel Zeug angesammelt.

Liebe Grüße  und den nächsten Post gibt es nächste  Woche  nach dem ersten Ambulanztermin.

Nadine

11.03.2016

Huhu,
schon wieder ist es Freitag  und soviel warten bereits auf Neuigkeiten  von mir.

Ich bin hier nur im Stress. ;) Gestern ein 1000er Puzzle fertig gestellt, das vielte Mal in Folge megamäßig gegen den Papi im Rommé  verloren *wütend guck * und wieder in geheimer Häkelmission unterwegs.

Aber tataaaaa, meine Leukos steigen. Diese Woche von 0.02 auf 0.05, dann auf  0.06, auf 0.11, auf 0.24 und heute 0.39. Das sieht schon alles sehr sehr gut aus. Eventuell kann es irgendwann nächste  Woche nach Hause gehen. Würde  ja auch Zeit werden nach dann 8 Wochen.  Langsam werde ich ja hier sonst mit zum Inventar gezählt.  Am Donnerstag  wurde auch Blut für  den Chimärismus  (Verhältnis  altes zu neuem Immunsystem) abgenommen.  Das Ergebnis erfahre ich Anfang/Mitte nächster Woche.

Ansonsten gibt  es in dieser Woche nichts Neues zu berichten.  Nur, dass ich bereits Osterstimmung auf meinen ZVK- Pflaster habe. :D Danke an die kreative und mutige Krankenschwester.

Oje, ich sehe grad, dass meine Katze im Ohr auf Kopf steht....ich dreh sie umgehend rum, nicht dass ihr noch schlecht wird.

Liebe Grüße und ein schönes  Wochenende  wünsche ich euch! !

06.03.2016

Einen schönen  Sonntag  Vormittag  wünsche ich euch,

mir geht es soweit ganz gut.  Meine Leukos sind immer noch gaaaaanz weit unten, aber das ist alles noch normal. Ich bin heute am Tag 10 nach Transplantation.  Letztes Jahr war es ungefähr Tag 13, als die Leukos, im Blutbild sichtbar waren.
Meiner Mundschleimhaut geht es eher schlecht. So sieht es im Mund gar nicht so übel  aus, aber beim Schlucken tut es mega weh. Ich lasse mir immer vor den Mahlzeiten ein Schmerzmittel  geben, aber selbst das macht die Schmerzen nicht weg. So ernähre  ich mich derzeit eher von Joghurt und Kartoffelmus. Und die Gummitiere muss ich leider liegen lassen. ; ( Von daher fände  ich  es  von den Leukos sehr sympathisch,  wenn  sie nun nach fast 7 Wochen doch mal wieder steigen und meine Mundschleimhaut  renovieren würden.

Um einer Lungenentzündung oder Pilzen in der Lunge entgegen  zu wirken, muss ich zusätzlich zur täglichen  Physiotherapie noch selbstständig  Atemübungen machen. Es ist wichtig, dass die Lunge bewusst komplett belüftet wird. Hierzu habe ich ein Pusteröhrchen. Es ist sowas wie ein Strohhalm. Ich muss durch die Nase einatmen und dann möglichst  lange durch den Mund, also den Strohhalm ausatmen. Mein Arzt  hat mit mir in der letzten Visite einen Deal abgeschlossen.  Ich soll 3 mal täglich  15 Pusteröhrchenpuster machen.
Nun direkt an meinen lieben Arzt:
 Hier ist ein sonntagliches  Beweisfoto. Weiterhin habe ich mir nochmal die Bedeutung  eines "Deals" ergoogelt: "Ein Deal ist ein Abkommen bzw. Versprechen, das man untereinander geschlossen hat und an den sich beide Seiten halten müssen."
Irgendwie haben wir Ihre Seite des Deals vergessen, zu besprechen. ;)

Mehr gibt es von mir erstmal nicht zu berichten.
Einen schönen  Restsonntag wünsche ich euch! !

02.03.2016

Herzlich Willkommen  im Frühling  liebe Leute,

ich hab schon von vielen erfahren, dass ein neuer Post sehnsüchtig  erwartet wird. Ich bin etwas faul......sorry. ;)
Mir geht es soweit ganz gut. Die neuen Zellen  schwirren in meinem Körper  rum und sind noch auf der Suche  nach den besten Plätzen. Dennoch bin ich oft müde  und schlafe viel und so richtigen  Antrieb habe ich auch nicht. Das kann sowohl von der Chemo, als auch von der Bestrahlung kommen. Nicht mal zum Häkeln habe ich große Lust, obwohl am Wochenende wenigstens ein kleiner Freund entstanden ist.Bild gibt es weiter unten.

Meine Leukos sind mit 0.01 jetzt wieder am Tiefpunkt angelangt. Heute am Tag 6 nach Transplantation  und dann nochmal am Tag 11 bekomme ich eine kleine Chemospritze. Sie soll ja die Abstoßungsreaktionen vermeiden und zusätzlich  übrig  gebliebene alte Zellen töten.  Diese Chemo führt vor allem zur Mundschleimhautentzündung als Nebenwirkung.  Bis jetzt halte ich mich immer noch ganz gut. Ein bisschen  tut es schon weh beim Schlucken, aber ich nutze fleißig  meine Mundspülung und glaube feste an deren Wirkung.
Mein Immunsuppressivum,  was ich bei dieser Transplantation  nehme, kann zu Bluthochdruck führen.  Gestern hatte ich auch 140/100. Da hatte ich gleich ein bisschen Kopfweh.....wenn es noch deutlich höher geht, gibt es Blutdrucksenker. So ist das hier....man kriegt ein Medikament gegen irgendwas und 5 andere, um die Nebenwirkung  des einen in Schach zu halten.
Im Übrigen  hat meine Krankenkasse das neue Medikament, was ich bald als Rückfallprophylaxe nehme, genehmigt.....Hoffentlich  müssen  die da jetzt keinen Kredit aufnehmen. ;)
Heute ist Mittwoch. Da ist immer großer  Untersuchungstag. Es wird ein Abstrich von Mund- und Nasenschleimhaut genommen. Das kitzelt übelst.  Naja und dann werden von mir noch diverse andere Proben  verlangt, auf die ich jetzt hier in breiter Öffentlichkeit  lieber nicht eingehe. ;) Es soll nach Keimen und Pilzen geguckt werden, um auf diese möglichst  frühzeitig  reagieren  zu können.
Ansonsten gibt es nix weiter neues. Heute müsste  die Kunsttherapie wieder kommen. Ich will kleine Leukozythen und Erythrozyten kneten.

Hier zum Abschluss  noch mein kleiner neuer Freund. Zum Glück  habe ich so eine Bubistange am Fenster. :D

Bis bald und haltet die Ohren steif.

26.02.2016

Guten Morgen liebe Leute,
lange habe ich mich nicht mehr gemeldet. Aber es liegt auch eine anstrengende Woche hinter mir.
Die Chemo und auch das Kaninchen habe ich gut überstanden.  Nur das Klo am Bett war dabei immer recht nervig. Aber da muss man nicht so weit bis ins Bad gehen. ;)
Dienstag und Mittwoch  hatte ich dann die Bestrahlung.  Ich hatte es mir viel spektakulärer vorgestellt  irgendwie. Also ich musste alle metallischen Gegenstände  entfernen. Dann musste ich mich einmal auf dem Rücken  und einmal auf  dem Bauch auf eine Liege legen. Diese war auf dem Fußboden.  Diese Liege fuhr dann den Boden entlang unter einer Glas,- oder auch Plexiglasscheibe  durch. Ich denk mal, dass da die Strahlen rausgekommen sind. Nachdem ich einmal mit dem ganzen Körper  durch war, musste ich mich rum drehen und dann nochmal durch. Ja....welches Gefühl  hat man dabei? Ich fand es etwas warm und irgendwie hatte ich einen metallischen Geschmack  im Mund.
Nach der Bestrahlung  sollte ich mindestens  eine Stunde Kaugummi  kauen. Die Strahlen belasten wohl sehr die Ohren und die Ohrenspeicheldrüse. Da muss dann Spucke produziert  werden.  Jeder, der schon mal eine Ohrenspeicheldrüsenentzündung hatte, weiß,  dass man sowas besser  vermeiden  sollte. Alles in allem waren die zwei Tage echt anstrengend,  da es immer früh  halb 7 und abends gegen halb 10 zur Bestrahlung  ging.
Gestern habe ich dann meine neuen Zellen bekommen. Der Spender hat echt hochwertige  Stammzellen  gespendet. Es konnte zur Sicherheit  sogar noch was eingefroren  werden. Die Spende selbst lief wieder recht unspektakulär  ab. Ich kenne das ja nun bereits. Also  ich musste wieder an das EKG und an den Monitor zur Kontrolle. Aber nach ca.drei Stunden war alles gelaufen. Abends haben sich Mama und ich erst mal eine Pizza gegönnt. :) Die Anspannung  ist nun weg. Aber irgendwie  habe ich diesmal nicht so ein euphorischen Gefühl,  da ich weiß,  dass es ja nicht um den gestrigen  Tag  an sich geht, sondern um die langfristige  Wirkung.  Klar kann direkt bei der Übertragung  auch eine Menge  schief gehen im Körper,  aber ich wünsche mir  so sehr, dass es diesmal endgültig  funktioniert.
Seit Mittwoch nehme ich nun auch wieder  immunsuppressierende Medikamente.  Das ist diesmal ein Saft. Er besteht  aus Rizinusöl und ich mag ihn gar nicht. Schmeckt wie Frittenfett und den Geschmack  hab ich den ganzen  Tag im Mund. Heute in der Visite  hab ich gefragt,  ob ich es auch als Infusion bekommen  kann. Zum Glück  geht das,solange mein Magen  so gereizt ist.
Jetzt am Tag 1, 3, 6 und 11 nach  der Spende bekomme ich noch ein weiteres Immunsuppressivum. Bei mir ist eben die Gefahr einer Abstoßungsreaktion, die durchaus auch tödlich  enden könnte,  recht  hoch,weil ja die Spende nicht zu 100% passt. Da wollen die Ärzte  auf Nummer  sicher  gehen.

Zum Schluss möchte  ich euch noch meine Kunsttherapieergebnisse präsentieren,  da heute einer der beiden Elefanten verschenkt  wird. :)

Bis zum nächsten  Post.  Ein ganz schönes  Wochenende  wünsche ich euch! !

22.02.2016

Guten Morgen liebe Leute,

drei von sechs Tagen Vorbereitung  habe ich nun schon hinter mir. Freitag, Samstag, Sonntag und heute hatte/ habe ich jeweils einen Beutel Chemo bekommen. Diesen habe ich bis jetzt supi vertragen. Gestern habe ich zum  ersten mal das Kaninchen - ATG bekommen. Dieses gibt es heute und morgen nochmal. Der Arzt bei der Visite hat heute schon gefragt, ob ich irgendwas hasenähnliches, Ohren, Zähne etc. an mir beobachtet habe.;) Dienstag und Mittwoch  findet dann jeweils früh und abends die Bestrahlung  statt und Donnerstag bekomme ich dann die neuen Zellen.
Für  das ATG gestern war ich gestern ab 13 Uhr bis abends halb 10 an den Monitoren. Jede halbe Stunde wurde Blutdruck  gemessen und auch das EKG hatte ich dran. Obwohl viele Schüttelfrost  und Fieber  unter der ATG- Gabe bekommen,  hatte ich Glück  und habe gar nix gemerkt. Hab aber vorher wieder Prädmedikation gegen mögliche allergische Reaktionen bekommen. Also wieder Fenistil intravenös  und das eine Schmerzmittel aus dem Giftschrank.So sieht da der Arbeitsplatz vor meinem Zimmer aus. Zwei Liter Wasser bekomme ich auch noch gratis zur Behandlung:

Papa war in der Zeit da und hat Haus hoch im Rommé gewonnen.*wütend  guck*. Aber ich kann es ja auf meine Behandlung schieben. Das hat er schamlos ausgenutzt.  Keine Gnade bei Krebs-Kaninchen-Patienten....
Noch was eher peinliches muss ich loswerden. Durch das EKG war ich wieder an einer extrem kurzen Leine und hatte daher mein Klo wieder direkt am Bett. Das sieht ja aus wie ein Stuhl. Da ist ein Loch in der Mitte und von unten kann ein Eimer eingeschoben  werden. Naja und wenn der locker ist und ich da drauf sitz, kann es bums machen und der Eimer liegt mit samt Inhalt unten. Hmmmm....da musste die Schwester wischen.....;)
Ab heute bekomme ich auch wieder diese gipsartige Mundlösung, die gegen Pilze im Magen-Darm - Bereich ist. Wer meine Posts im Juni/ Juli gelesen hat, erinnert sich vielleicht. Da hat man als Patient  nur zu tun mit spülen, cremen,pflegen,Sport, essen...und wieder von vorn, spülen, cremen, pflegen.....Ein Stress eh.:D
Heute war auch wieder Pflasterwechsel. Immer montags. Letzte Woche gab's  Herzchen aufs Pflaster wegen Valentinstag. Heute hab ich mir Sternchen gewünscht. Hat die Schwester  fein gemacht. :D

So, das war es erst mal. Ich melde mich bald wieder.
Bus dahin, eine entspannte  Woche an euch!!!

18.02.2016

Guten Abend ihr Lieben,

mir geht es wieder ziemlich gut. Mein Entzündungswert ist auch fast wieder im Normbereich.
Heute war ich zum Vorgespräch  und zur sogenannten  Lokalisation in der Strahlenklinik. Um 10 war der Termin. Nach 2 Stunden, wobei davon 1,75 h Wartezeit waren, hatte ich meinen Aufklärungsbogen in der Hand. Die Lokalisation  wurde dann auf den frühen   Nachmittag  verschoben. Das hat mich ziemlich genervt, weil ich da im Wartezimmer zwischen verschnupften Leuten sitzen musste. Aber so ist es eben....Ich hatte ja meinen Mundschutz.  Zur Lokalisierung  musste ich mich einmal auf den Rücken und einmal auf den Bauch legen. Dann ist so eine CT-Röhre über  mich gefahren und hat mich ausgemessen. Das ist nötig,  um die genaue Bestrahlung  zu berechnen. Es soll ja nicht zu viel und auch nicht zu wenig sein. Insgesamt  werde ich vier Mal bestrahlt. Jeweils  nächste  Dienstag und Mittwoch früh und abends. Bestrahlt werde ich jeweils mit 2 Gy. Insgesamt  also 8 Gy. Die Liste mit den möglichen  Nebenwirkungen  ist echt erschreckend  lang. Von jeglichen  Organschäden, über sich später  entwickelnde Tumore, bis hin zum grauen Star. Der ist als Spätfolge sogar ziemlich wahrscheinlich.
Die Chemo geht morgen los. Ich bekomme täglich  einen Beutel. Da ja mein Spender diesmal nur zu 90% passt, ist die Wahrscheinlichkeit für schlimme Abstoßungsreaktionen  deutlich höher. Um dieses Risiko zu reduzieren, bekomme ich neben der Chemo noch  Antithymozytenglobulin. Abgekürzt  wird es als ATG. Einfach gesagt soll es dazu führen, dass mein Körper das nicht passende Merkmal der Spenderzellen nicht merkt. Jetzt nicht erschrecken: Es wird von Kaninchen gewonnen. Aber zum Glück habe ich ja jahrelang jährlich  Babyhasen gehabt. Dies kann somit als eine Art "Ausgleichspflanzung" angesehen werden. Immerhin  überleben die Kaninchen ihre Spende leider nicht.  Aber ich bin in Gedanken bei ihnen.
Insgesamt geht die Vorbereitung (Chemo, Bestrahlung,  ATG) bis Mittwoch und am Donnerstag, den 25.02. ist die Stammzellspende geplant. Hoffentlich vertrage ich alles gut und meine Organe spielen fein mit und bauen alles fleißig  und ordnungsgemäß  ab.

Bis zum nächsten  Post. Ganz liebe Grüße auch an meine Ärzte :)

14.02.2016

Liebste sonntagliche Valentinsgrüße an euch,

wie schrieb ich in meinem letzten Post. ....Fieber hab ich keins.  Veralbert!!! Am Montag Abend ging es mit Schüttelfrost  los und um die 39 Grad Fieber.  Ich habe fiebersenkendes Mittel bekommen  und wir haben  gehofft,  dass es ein einmaliger Aurutscher war. Dienstag früh wieder 38 Grad. Aber diesmal  hat es mein Körper  allein wieder reduziert.  Aber das waren nur die Vorboten....Nachmittags hat dann wieder die Erde gebebt.  So einen schlimmen Schüttelfrost  hatte ich noch nie. Die Muskeln hören  einfach nicht  auf zu zittern und mir tat schon  alles weh. Bis 39.4 ging es hoch. Und Mittwoch war dann der Horror.  Früh einmal Schüttelfrost  bis 40.1 und nachmittags nochmal. Ich habe dann sogar was gegen den Schüttelfrost  bekommen. Das Medikament  ist aus der Gruppe der Opiade....Oje. ..Novalgin zur Fiebersenkung  hat nicht geholfen. Deshalb gab es wieder 1000er Paracetamol.  Eigentlich viel zu hoch für meinen Körper. Aber das Fieber muss ja weg. In der Nacht war ich auch an den Blutdruckmonitor  zur Kontrolle angeschlossen.  Das heißt,  ich habe da auch einen Nachtstuhl  also ein Klo ans Bett  bekommen.....richtig geil...
Donnerstag und Freitag  hatte ich dann im Magenbreich  Muskellkater vom Schütteln. Also man braucht auf keinen Fall solche vibrierende, teure, fettweg-Gürtel  von einschlägigen  TV-Shoppingsendern zu kaufen. Das kann der Körper auch alleine. ..;)
Mein Entzündungswert  (normal ist kleiner 5) war Montag bei 90. Mittwoch  dann schon bei 260 und Donnerstag  bei 300. So hoch hab ich es noch nie geschafft. Am Donnerstag  wurde das Antibiotikum  nochmal umgestellt  und seitdem  geht es bergauf. Gestern waren ich schon wieder bei "nur" noch 100.
Ich muss mich jetzt  noch bissl  von dieser  Woche erholen.  Denn am nächsten Freitag  geht, wenn alles im Plan bleibt, bereits die Vorbereitung  für die Transplantation  los und die soll mich ja nicht gleich  wieder  so ausknocken.

Habt einen schönen Tag.
Nadine

08.02 2016

Halli Hallo,
montagliche Grüße  sende ich euch aus der Klinik. Nun bin ich schon fast drei Wochen hier. Wie die Zeit  vergeht... aber es werden noch einige Wochen  dazu kommen.

Am Freitag  teilte mir der Arzt mit, dass  in meiner Knochenmark -Probe keine  sogenannten  Bröckel (klingt  total eklig, finde ich) drin waren, die Probe somit  unbrauchbar  war und nochmal  gemacht wird. Am Freitag nach dem Mittag war es also erneut  soweit. Diesmal  haben sie gleich  eine Stanze gemacht.  Dass heißt, direkt ein Stück Knochen  genommen. Das Ergebnis  bei ner Stanze dauert leider über eine Woche . Dafür konnte die Probe mit Sicherheit  genommen  werden. Da die Stanze  noch bissl heftiger ist, hab ich eine ziemliche Portion Zaubervergessmittel bekommen.  Kurz nach der Punktion hatte ich unplanmäßigen ganz lieben Besuch  von meiner  ehemaligen  Ärztin. Ich hab mich lange mit ihr unterhalten.  Dies hat mir zumindest  die  Mama bestätigt. Leider kann ich mich an den Besuch nicht  mehr erinnern und auch nicht an das gemeinsame  Pfannkuchenessen. 😯
Abends hab ich dann in den Spiegel  geschaut  und  gesehen,  dass meine linke Pupille  viel größer war, als meine rechte.  Die Schwester  schaute dann in den PC und da stand drin, dass wohl der Augenarzt bei mir war. Muss genau nach der Punktion  gewesen  sein....leider weiß ich auch das nicht mehr.  Oje.....da kann man Dinge anstellen  mit dem Zaubersaft.

Mein Entzündungswert  ist wieder angestiegen  und ich hab Halsweh.  Mal gucken,  ob ein neues  Antibiotikum angesetzt wird. Aber Fieber hab ich nicht.

Den Ärzten wäre es trotzdem ganz recht, wenn meine Leukos bis zur Transplantation  weiter so unterirdisch niedrig bleiben.  So können sie

wenigstens sicher sein,  dass das, was da steigen würde, keine Krebszellen wären.

Seit Donnerstag  nehme ich auch ein neues  Medikament,  welches direkt  an meinem mutierten Marker ansetzen soll. Es ist ein Test. Mal gucken, was passiert.  Das soll ich dann auch nach der Transplantation  prophylaktisch  nehmen.

Hier noch zwei wunderhübsche  Faschingsbilder meines,  mich immer  zum Lachen bringenden, Ehemanns.

Die untere Mütze ist im Übrigen  ein Schuhüberzieher.  😁

Bis bald und an alle Kids eine schöne  Ferienzeit.