26.02.2016

Guten Morgen liebe Leute,
lange habe ich mich nicht mehr gemeldet. Aber es liegt auch eine anstrengende Woche hinter mir.
Die Chemo und auch das Kaninchen habe ich gut überstanden.  Nur das Klo am Bett war dabei immer recht nervig. Aber da muss man nicht so weit bis ins Bad gehen. ;)
Dienstag und Mittwoch  hatte ich dann die Bestrahlung.  Ich hatte es mir viel spektakulärer vorgestellt  irgendwie. Also ich musste alle metallischen Gegenstände  entfernen. Dann musste ich mich einmal auf dem Rücken  und einmal auf  dem Bauch auf eine Liege legen. Diese war auf dem Fußboden.  Diese Liege fuhr dann den Boden entlang unter einer Glas,- oder auch Plexiglasscheibe  durch. Ich denk mal, dass da die Strahlen rausgekommen sind. Nachdem ich einmal mit dem ganzen Körper  durch war, musste ich mich rum drehen und dann nochmal durch. Ja....welches Gefühl  hat man dabei? Ich fand es etwas warm und irgendwie hatte ich einen metallischen Geschmack  im Mund.
Nach der Bestrahlung  sollte ich mindestens  eine Stunde Kaugummi  kauen. Die Strahlen belasten wohl sehr die Ohren und die Ohrenspeicheldrüse. Da muss dann Spucke produziert  werden.  Jeder, der schon mal eine Ohrenspeicheldrüsenentzündung hatte, weiß,  dass man sowas besser  vermeiden  sollte. Alles in allem waren die zwei Tage echt anstrengend,  da es immer früh  halb 7 und abends gegen halb 10 zur Bestrahlung  ging.
Gestern habe ich dann meine neuen Zellen bekommen. Der Spender hat echt hochwertige  Stammzellen  gespendet. Es konnte zur Sicherheit  sogar noch was eingefroren  werden. Die Spende selbst lief wieder recht unspektakulär  ab. Ich kenne das ja nun bereits. Also  ich musste wieder an das EKG und an den Monitor zur Kontrolle. Aber nach ca.drei Stunden war alles gelaufen. Abends haben sich Mama und ich erst mal eine Pizza gegönnt. :) Die Anspannung  ist nun weg. Aber irgendwie  habe ich diesmal nicht so ein euphorischen Gefühl,  da ich weiß,  dass es ja nicht um den gestrigen  Tag  an sich geht, sondern um die langfristige  Wirkung.  Klar kann direkt bei der Übertragung  auch eine Menge  schief gehen im Körper,  aber ich wünsche mir  so sehr, dass es diesmal endgültig  funktioniert.
Seit Mittwoch nehme ich nun auch wieder  immunsuppressierende Medikamente.  Das ist diesmal ein Saft. Er besteht  aus Rizinusöl und ich mag ihn gar nicht. Schmeckt wie Frittenfett und den Geschmack  hab ich den ganzen  Tag im Mund. Heute in der Visite  hab ich gefragt,  ob ich es auch als Infusion bekommen  kann. Zum Glück  geht das,solange mein Magen  so gereizt ist.
Jetzt am Tag 1, 3, 6 und 11 nach  der Spende bekomme ich noch ein weiteres Immunsuppressivum. Bei mir ist eben die Gefahr einer Abstoßungsreaktion, die durchaus auch tödlich  enden könnte,  recht  hoch,weil ja die Spende nicht zu 100% passt. Da wollen die Ärzte  auf Nummer  sicher  gehen.

Zum Schluss möchte  ich euch noch meine Kunsttherapieergebnisse präsentieren,  da heute einer der beiden Elefanten verschenkt  wird. :)

Bis zum nächsten  Post.  Ein ganz schönes  Wochenende  wünsche ich euch! !

22.02.2016

Guten Morgen liebe Leute,

drei von sechs Tagen Vorbereitung  habe ich nun schon hinter mir. Freitag, Samstag, Sonntag und heute hatte/ habe ich jeweils einen Beutel Chemo bekommen. Diesen habe ich bis jetzt supi vertragen. Gestern habe ich zum  ersten mal das Kaninchen - ATG bekommen. Dieses gibt es heute und morgen nochmal. Der Arzt bei der Visite hat heute schon gefragt, ob ich irgendwas hasenähnliches, Ohren, Zähne etc. an mir beobachtet habe.;) Dienstag und Mittwoch  findet dann jeweils früh und abends die Bestrahlung  statt und Donnerstag bekomme ich dann die neuen Zellen.
Für  das ATG gestern war ich gestern ab 13 Uhr bis abends halb 10 an den Monitoren. Jede halbe Stunde wurde Blutdruck  gemessen und auch das EKG hatte ich dran. Obwohl viele Schüttelfrost  und Fieber  unter der ATG- Gabe bekommen,  hatte ich Glück  und habe gar nix gemerkt. Hab aber vorher wieder Prädmedikation gegen mögliche allergische Reaktionen bekommen. Also wieder Fenistil intravenös  und das eine Schmerzmittel aus dem Giftschrank.So sieht da der Arbeitsplatz vor meinem Zimmer aus. Zwei Liter Wasser bekomme ich auch noch gratis zur Behandlung:

Papa war in der Zeit da und hat Haus hoch im Rommé gewonnen.*wütend  guck*. Aber ich kann es ja auf meine Behandlung schieben. Das hat er schamlos ausgenutzt.  Keine Gnade bei Krebs-Kaninchen-Patienten....
Noch was eher peinliches muss ich loswerden. Durch das EKG war ich wieder an einer extrem kurzen Leine und hatte daher mein Klo wieder direkt am Bett. Das sieht ja aus wie ein Stuhl. Da ist ein Loch in der Mitte und von unten kann ein Eimer eingeschoben  werden. Naja und wenn der locker ist und ich da drauf sitz, kann es bums machen und der Eimer liegt mit samt Inhalt unten. Hmmmm....da musste die Schwester wischen.....;)
Ab heute bekomme ich auch wieder diese gipsartige Mundlösung, die gegen Pilze im Magen-Darm - Bereich ist. Wer meine Posts im Juni/ Juli gelesen hat, erinnert sich vielleicht. Da hat man als Patient  nur zu tun mit spülen, cremen,pflegen,Sport, essen...und wieder von vorn, spülen, cremen, pflegen.....Ein Stress eh.:D
Heute war auch wieder Pflasterwechsel. Immer montags. Letzte Woche gab's  Herzchen aufs Pflaster wegen Valentinstag. Heute hab ich mir Sternchen gewünscht. Hat die Schwester  fein gemacht. :D

So, das war es erst mal. Ich melde mich bald wieder.
Bus dahin, eine entspannte  Woche an euch!!!

18.02.2016

Guten Abend ihr Lieben,

mir geht es wieder ziemlich gut. Mein Entzündungswert ist auch fast wieder im Normbereich.
Heute war ich zum Vorgespräch  und zur sogenannten  Lokalisation in der Strahlenklinik. Um 10 war der Termin. Nach 2 Stunden, wobei davon 1,75 h Wartezeit waren, hatte ich meinen Aufklärungsbogen in der Hand. Die Lokalisation  wurde dann auf den frühen   Nachmittag  verschoben. Das hat mich ziemlich genervt, weil ich da im Wartezimmer zwischen verschnupften Leuten sitzen musste. Aber so ist es eben....Ich hatte ja meinen Mundschutz.  Zur Lokalisierung  musste ich mich einmal auf den Rücken und einmal auf den Bauch legen. Dann ist so eine CT-Röhre über  mich gefahren und hat mich ausgemessen. Das ist nötig,  um die genaue Bestrahlung  zu berechnen. Es soll ja nicht zu viel und auch nicht zu wenig sein. Insgesamt  werde ich vier Mal bestrahlt. Jeweils  nächste  Dienstag und Mittwoch früh und abends. Bestrahlt werde ich jeweils mit 2 Gy. Insgesamt  also 8 Gy. Die Liste mit den möglichen  Nebenwirkungen  ist echt erschreckend  lang. Von jeglichen  Organschäden, über sich später  entwickelnde Tumore, bis hin zum grauen Star. Der ist als Spätfolge sogar ziemlich wahrscheinlich.
Die Chemo geht morgen los. Ich bekomme täglich  einen Beutel. Da ja mein Spender diesmal nur zu 90% passt, ist die Wahrscheinlichkeit für schlimme Abstoßungsreaktionen  deutlich höher. Um dieses Risiko zu reduzieren, bekomme ich neben der Chemo noch  Antithymozytenglobulin. Abgekürzt  wird es als ATG. Einfach gesagt soll es dazu führen, dass mein Körper das nicht passende Merkmal der Spenderzellen nicht merkt. Jetzt nicht erschrecken: Es wird von Kaninchen gewonnen. Aber zum Glück habe ich ja jahrelang jährlich  Babyhasen gehabt. Dies kann somit als eine Art "Ausgleichspflanzung" angesehen werden. Immerhin  überleben die Kaninchen ihre Spende leider nicht.  Aber ich bin in Gedanken bei ihnen.
Insgesamt geht die Vorbereitung (Chemo, Bestrahlung,  ATG) bis Mittwoch und am Donnerstag, den 25.02. ist die Stammzellspende geplant. Hoffentlich vertrage ich alles gut und meine Organe spielen fein mit und bauen alles fleißig  und ordnungsgemäß  ab.

Bis zum nächsten  Post. Ganz liebe Grüße auch an meine Ärzte :)

14.02.2016

Liebste sonntagliche Valentinsgrüße an euch,

wie schrieb ich in meinem letzten Post. ....Fieber hab ich keins.  Veralbert!!! Am Montag Abend ging es mit Schüttelfrost  los und um die 39 Grad Fieber.  Ich habe fiebersenkendes Mittel bekommen  und wir haben  gehofft,  dass es ein einmaliger Aurutscher war. Dienstag früh wieder 38 Grad. Aber diesmal  hat es mein Körper  allein wieder reduziert.  Aber das waren nur die Vorboten....Nachmittags hat dann wieder die Erde gebebt.  So einen schlimmen Schüttelfrost  hatte ich noch nie. Die Muskeln hören  einfach nicht  auf zu zittern und mir tat schon  alles weh. Bis 39.4 ging es hoch. Und Mittwoch war dann der Horror.  Früh einmal Schüttelfrost  bis 40.1 und nachmittags nochmal. Ich habe dann sogar was gegen den Schüttelfrost  bekommen. Das Medikament  ist aus der Gruppe der Opiade....Oje. ..Novalgin zur Fiebersenkung  hat nicht geholfen. Deshalb gab es wieder 1000er Paracetamol.  Eigentlich viel zu hoch für meinen Körper. Aber das Fieber muss ja weg. In der Nacht war ich auch an den Blutdruckmonitor  zur Kontrolle angeschlossen.  Das heißt,  ich habe da auch einen Nachtstuhl  also ein Klo ans Bett  bekommen.....richtig geil...
Donnerstag und Freitag  hatte ich dann im Magenbreich  Muskellkater vom Schütteln. Also man braucht auf keinen Fall solche vibrierende, teure, fettweg-Gürtel  von einschlägigen  TV-Shoppingsendern zu kaufen. Das kann der Körper auch alleine. ..;)
Mein Entzündungswert  (normal ist kleiner 5) war Montag bei 90. Mittwoch  dann schon bei 260 und Donnerstag  bei 300. So hoch hab ich es noch nie geschafft. Am Donnerstag  wurde das Antibiotikum  nochmal umgestellt  und seitdem  geht es bergauf. Gestern waren ich schon wieder bei "nur" noch 100.
Ich muss mich jetzt  noch bissl  von dieser  Woche erholen.  Denn am nächsten Freitag  geht, wenn alles im Plan bleibt, bereits die Vorbereitung  für die Transplantation  los und die soll mich ja nicht gleich  wieder  so ausknocken.

Habt einen schönen Tag.
Nadine

08.02 2016

Halli Hallo,
montagliche Grüße  sende ich euch aus der Klinik. Nun bin ich schon fast drei Wochen hier. Wie die Zeit  vergeht... aber es werden noch einige Wochen  dazu kommen.

Am Freitag  teilte mir der Arzt mit, dass  in meiner Knochenmark -Probe keine  sogenannten  Bröckel (klingt  total eklig, finde ich) drin waren, die Probe somit  unbrauchbar  war und nochmal  gemacht wird. Am Freitag nach dem Mittag war es also erneut  soweit. Diesmal  haben sie gleich  eine Stanze gemacht.  Dass heißt, direkt ein Stück Knochen  genommen. Das Ergebnis  bei ner Stanze dauert leider über eine Woche . Dafür konnte die Probe mit Sicherheit  genommen  werden. Da die Stanze  noch bissl heftiger ist, hab ich eine ziemliche Portion Zaubervergessmittel bekommen.  Kurz nach der Punktion hatte ich unplanmäßigen ganz lieben Besuch  von meiner  ehemaligen  Ärztin. Ich hab mich lange mit ihr unterhalten.  Dies hat mir zumindest  die  Mama bestätigt. Leider kann ich mich an den Besuch nicht  mehr erinnern und auch nicht an das gemeinsame  Pfannkuchenessen. 😯
Abends hab ich dann in den Spiegel  geschaut  und  gesehen,  dass meine linke Pupille  viel größer war, als meine rechte.  Die Schwester  schaute dann in den PC und da stand drin, dass wohl der Augenarzt bei mir war. Muss genau nach der Punktion  gewesen  sein....leider weiß ich auch das nicht mehr.  Oje.....da kann man Dinge anstellen  mit dem Zaubersaft.

Mein Entzündungswert  ist wieder angestiegen  und ich hab Halsweh.  Mal gucken,  ob ein neues  Antibiotikum angesetzt wird. Aber Fieber hab ich nicht.

Den Ärzten wäre es trotzdem ganz recht, wenn meine Leukos bis zur Transplantation  weiter so unterirdisch niedrig bleiben.  So können sie

wenigstens sicher sein,  dass das, was da steigen würde, keine Krebszellen wären.

Seit Donnerstag  nehme ich auch ein neues  Medikament,  welches direkt  an meinem mutierten Marker ansetzen soll. Es ist ein Test. Mal gucken, was passiert.  Das soll ich dann auch nach der Transplantation  prophylaktisch  nehmen.

Hier noch zwei wunderhübsche  Faschingsbilder meines,  mich immer  zum Lachen bringenden, Ehemanns.

Die untere Mütze ist im Übrigen  ein Schuhüberzieher.  😁

Bis bald und an alle Kids eine schöne  Ferienzeit.

05.02.2016

Guten Morgen und HELLAU bzw. ALAAAAF,

es gibt karnevalistische Neuigkeiten. Mein Spender (aus dem Kreis Köln) hat zugesagt und wird planmäßig in der dritten Februarwoche Stammzellen spenden.  Ich werde auf die Spende ca. eine Woche  eher vorbereitet. Die genauen Daten und Medikamente bekomme ich aber noch zeitig genug gesagt.

Was gibt es sonst noch Neues. Meine Werte sind noch immer ganz unten. Leukos bei 0.05. Aber die erholen sich bestimmt bald wieder. Sie sind ja nun schon fast zwei Wochen so weit im Keller.  Die Punktion habe ich gestern gut überstanden.  So wenige Schmerzen hatte ich noch nie hinterher wie diesmal. Hat der Arzt sehr gut gemacht. Das Ergebnis teile ich euch in meinem nächsten Post mit.

Ich habe das Gefühl,  dass meine Sehkraft in der Ferne deutlich nachgelassen hat. Dies könnte eine  vorübergehende Nebenwirkung der Chemo  sein. Es soll dennoch vom Augenarzt abgeklärt  werden. Heute oder in kommenden  Tagen wird er sich das mal genauer angucken.


Ein schönes  Faschingswochenende wünsche ich  euch.

03.02.2016

Hallo liebe Leute,

eine kurze Info von mir. 

Morgen wird eine Knochenmarkpunktion gemacht,  um die Wirkung  der Chemo  zu prüfen. Die ersten Ergebnisse hierzu werden Freitag  oder dann Montag da sein. Vom Spender  habe ich noch keine  weiteren  Informationen. 

Heute sind meine Haare locker geworden. 😯 Wir haben  gleich  kurzen  Prozess gemacht.  Dabei ist diesmal  dieses Zwischenbild entstanden. 😀

Jetzt sind sie natürlich  alle ab.

Bis später und noch einen schönen  Abend.