21.06.2019

Hallo liebe Leute,




ich möchte euch ein kurzes Update geben. Seit Ende Mai bin zurück von der Reha. Seither haben meine Hüfte und ich gute Fortschritte gemacht. Ich gehe nun zweimal pro Woche in ein ambulantes Rehazentrum zur Rehanachsorge. Dort kann ich jeweils 60 min Krafttraining und eine weitere Anwendung, wie bspw. Bewegungsbad, Kreistraining, Gymnastik etc. machen. Das hilft mir sehr gut, denn zu Hause ist doch der Schweinehund ziemlich groß. Auch wenn ich mir vor nehme, zu Hause etwas zu machen, halte ich es meist nicht ein....Und mit dem Nachsorgeprogramm kann ich noch ein paar Wochen was für meine neue Hüfte tun. Die Ärzte sagen ja, dass der Einwachsprozess und das Zurückbilden der ganzen Muskeln bis zu einem Jahr dauern kann. Ich bin jetzt in der 11. postoperativen Woche. Am Montag geht es für mich wieder auf Arbeit. Mal gucken, wie das so wird.
Mit viel Anstrengung kann ich im Übrigen auch allein meine linke Socke anziehen. Aber die Zehen sind trotzdem noch weit entfernt.




Anfang der Woche war ich auch wieder in Dresden zur Routinekontrolle. Der Arzt sagte, ich sehe auch, wie das blühende Leben. :D Meine Blutwerte sind sehr schön und auch sonst hat der Arzt wenig Neues zu berichten. Entweder gehe ich das nächste Mal zu einem ambulanten Hämatologen oder ich lasse mich so im Oktober wieder in Dresden blicken. Ihr seht also, dass die Abstände jetzt wirklich immer größer werden. ;)
Für meine Hüfte soll ich 6 Monate nach OP einen Kontrolltermin machen. Ich versuche nun schon eine ganze Weile, den Orthopäden zu erreichen. Aber die Telefone sind immer besetzt oder es geht keiner ran. Arzttermine zu planen ist echt ein Vollzeitjob.
Letzte Woche war ich auch beim Hautarzt zum Routinecheck. Auf Grund der Bestrahlung gelte ich ja als Hautrisikopatient und die Ärztin empfiehlt eine jährliche Kontrolle. Ich habe aber letzte Woche echt blöd geguckt, als sie sagte, dass es diesmal ja ein privater Hautcheck sei und sie 37,50 € von mir bekommt. Die Kasse würde den Hautcheck nur alle 2 Jahre zahlen. Da war ich echt baff. Habe nun einen Antrag auf Einzelfall gestellt. Immerhin empfiehlt die Hautärztin eine engmaschigere Kontrolle. Bin mal gespannt, was die Kasse sagt. Schade fand ich, dass mich meine Hautärztin erst darauf hingewiesen hat, als ich schon im Behandlungsraum saß. Bei der Terminvereinbarung im letzten Jahr hat sie davon nix erzählt....Naja, was tut man nicht alles für die Vorsorge....Aber immerhin habe ich mir dieses ganze Zeug ja nicht ausgesucht. *wütend guck* ;)




Meine Haare wachsen im Übrigen prächtig. Ich kann schon mehrere Zöpfe machen:

Mein nächster Post wird nun wohl ein ganzes Stück in der Zukunft liegen. Ich wünsche euch einen schönen Sommer und hoffe, euch als fleißige Leser nicht zu verlieren.


Nadine

17.05.2019

Halli liebe Leute,

nach über 4 Wochen  möchte ich euch mal wieder wissen lassen, wie es mir, meinem Kölner und meiner Hüfte so geht. ;)
Ich bin seit über 2 Wochen in Kreischa zur Reha. Die Anwendungen hier sind ziemlich gut. Ich habe bzgl. der Muskulatur und Bewegung  schon stolze Fortschritte gemacht. Kleine Strecken im Zimmer oder auf dem Gang bewältige ich ohne Stützen. Für längere Wege soll ich hier in der Reha zur Sicherheit die Stützen mitnehmen. Mitpatienten lachen dann immer  wenn ich dir Stützen unter dem Arm mit habe.
Die Hüfte selbst merke ich gar nicht. Nur bei manchen Bewegungen merke ich, dass es muskelbedingt einfach noch nicht weiter geht. Aber hier muss ich dem Ganzen mehr Geduld und Zeit schenken.
Der Rehaalltag ist ähnlich dem eines Urlaubes. Wenn es 7 Uhr, 11.15 Uhr oder 17.15 Uhr schlägt, strömen die Gäste, vorwiegend natürlich Graukappen, mit und ohne Gehhilfen in den Speisesaal. Einer wurde sogar schon umgerannt. Man muss hier schnell sein, um die guten Dinge abzustauben. Scheinbar haben die Gäste noch nicht gemerkt, dass von der Küche auch nachgelegt wird.  🤪
Meine Abende habe ich in den letzten beiden Wochen  hauptsächlich mit Skatspielen verbracht. Wir hatten hier sehr viel Spaß.  Gewonnen habe ich allerdings nur selten.
Nächsten Dienstag geht es schon nach Hause. Ich mache dann ambulant noch viele Übungen zum Muskelaufbau und muss auch noch paar Wochen zu Hause bleiben, bevor ich dann endlich fit für die neue Arbeit bin.
Zum Schluss möchte ich euch noch meine Sockenanziehhilfe vorstellen.  😂
1. Socke über die Anziehhilfe stülpen.
2. Fuß einfädeln und die beiden Stricke festhalten.
3. An den beiden Stricken ziehen und tadaaa.....Socke ist dran.
Eine wahnsinnig tolle Erfindung. Ich darf nämlich mit der Hüfte noch nicht über 90 Grad kommen.
 Da ist der Fuß  ziemlich weit weg.

Nach der Reha gehe ich dann zum niedergelassenen Onkologen und frage, ob er ab und zu auch mal ein Blutbild machen kann.
Ich werde euch umgehend informieren, wenn es Neuigkeiten gibt.

Bis dahin wünsche ich euch ein paar wärmere Tage!

10.04.2019

Guten Abend liebe Leute,
ich melde mich heute an meinem letzten Abend aus der Klinik bei euch. Ja, ihr habt richtig gehört. Ich werde morgen entlassen. In den letzten Tagen habe ich Tag für Tag einen kleinen Fortschritt gespürt. Es klappen immer kleine Dinge besser, ich kann schon ziemlich gut mit den Unterarmstützen laufen und komme immer schneller voran. Wenn ich aber in den Spiegel schaue oder in ein Fenster, während ich laufe, dann sieht das schon ganz schön verschärft aus. Also so richtig flüssig läuft das Ganze noch nicht. Aber nicht umsonst sagen die Ärzte, dass man ungefähr sechs bis acht Wochen die Unterarmstützen braucht. Ich habe immer noch bisschen das Gefühl, dass bei manchen Bewegungen ein kleiner Widerstand bzw ein Rafeln im Gelenk stattfindet. Das kann ich ganz schwer beschreiben. Es ist, als würde Sand im Getriebe sein. Das muss ich morgen unbedingt noch mal mit dem Arzt besprechen. Nicht, dass die da drinne irgendwas vergessen haben.;) Die Ärztin bei der heutigen Visite hat gesagt, dass das aber normal sein kann. Immerhin haben die bei der Operation ganz schön stark dort drin rumgewerkelt . Da kann es schon sein, dass irgendwelche Muskeln oder Sehnen einfach noch nicht an dem Platz sind, an dem sie eigentlich sein sollten. Was mir so ganz und gar nicht an den Unterarmstützen gefällt, ist, dass ich einfach keine Hand mehr frei habe. Wie soll ich denn alle meine Dinge transportieren,die ich so sändig von A nach B schleppe? Ich werde mir einfach einen Rucksack um den Hals binden. Das sieht dann so richtig bedeppert aus. ;)
Meine OP Narbe sieht schon ziemlich gut aus. Leider konnte mir die Ärztin heute nicht sagen, ob es nun ein Faden ist, der sich auflöst oder einer, der gezogen werden muss. Irgendwie komisch , dass die das nicht weißt. Ansonsten habe ich die letzten Tage hier ganz gut verbracht. Ich hatte noch zwei neue Zimmernachbarn, die alle einen Tag später entlassen worden. Heute bin ich allein im Zimmer. Ich hoffe das bleibt die Nacht auch so und ich habe noch ein bisschen meine Ruhe. Was mich ein bisschen nervt, ist, dass die Rehaklinik erst Anfang Mai einen Termin für mich frei hat.  Die zwei Wochen muss ich nun mit einer ambulanten Physiotherapie überbrücken. Ich werde höchstwahrscheinlich sogar Hausbesuche bekommen, wie so eine alte Omi. Aber ich komme ja auch nicht gut aus dem Haus raus. Autofahren darf ich höchstwahrscheinlich erst in zwei bis drei Monaten wieder. Das hätte ich auch nicht gedacht, dass das so lange dauert. Morgen bleibe ich noch etwa bis 15 Uhr hier in der Klinik. Eigentlich dürfte ich schon vormittags gehen, aber die Physiotherapie hat mich gefragt, ob ich noch ein bisschen länger bleibe, weil mittags eine Schülerin ihre Prüfung an mir machen soll. Da hier nur viele Omis und Opis liegen, die in dem paar Tage nach der OP noch nicht so fit sind, hat sie sich total gefreut, dass ich mich zur Verfügung stelle. Da hat es die Schülerin auch ein bisschen einfacher.

Bald berichten meine neue Hüfte und ich unsere ersten Eindrücke von zu Hause.

Ich grüße euch ganz lieb!

06.04.2019

Halli  hallo liebe Leute,

außerplanmäßig melde ich mich heute mal bei euch. Ich liege seit dem 4. April im Krankenhaus. Um halb 7 musste ich mich drin melden und halb 9 hatte ich schon mein neues Hüftgelenk drin. Ich habe nun einen Schaft aus Titan, der in den Oberschenkelknochen geschlagen wurde. Da dran ist eine Keramikkugel. Die Hüftpfanne wurde mit einem Kunststoff ausgekleidet. Da drin bewegt sich nun die Kugel.  Ich bekomme noch recht starke Schmerzmittel. Ein bisschen Novalgin, was sicherlich viele von euch kennen und ein Schmerzmittel aus der Gruppe der Opioide.
An sich tut mir das Bein aktuell mehr weh, als vorneweg.  🤢 Aber ich denke mal, dass das bei solch einem Eingriff normal ist.
Die Station, auf der ich liege, ist ganz in Ordnung.  Die meisten Schwestern sind lieb. Gestern Abend war ich nur ziemlich irritiert. Ich kann ja nun nicht aus dem Bett und fragte abends, ob mir die Schwester mal mein Zahnputzzeug ans Bett bringen könnte.  Da sagte sie tatsächlich: "Eigentlich haben wir für sowas hier keine Zeit, aber weil die Schwester gestern damit angefangen habe, mache sie es heute ausnahmsweise noch einmal.". In solchen Situationen wünsche ich mir dann manchmal,  dass solche Menschen auch mal in eine hilflose Situation kommen müssten, um mal nachzufühlen, wie sich das 'von anderen abhängig sein', anfühlt.
Naja und heute Abend hat sich die besagte Schwester auch noch bei den Tabletten total vertan. Ich frage ja nun immer nach, was in meinem Becherchen ist. Nicht,  dass es wie bei Schneewittchen wird. ;) Es war noch eine Tablette von früh drin. Sie versicherte mir, dass sie in meinem Medikamentenplan früh und abends gesetzt ist. Ich kenne doch aber meinen Plan. Da ist sie nochmal gucken gegangen und hat die Tablette dann einfach wieder raus genommen.  Und das fehlende Schmerzmittel hat sie im zweiten Anlauf dann ergänzt. 
Ich will ja echt nicht immer kontrollieren und nachfragen und ich denke auch nicht, dass ich soooo ein komplizierter Patient bin. Aber wenn man sieht, wie viele Fehler passieren, graut es einen echt. Viele nehmen vielleicht einfach nur die Tabletten und schwubs, viel zu viele oder was ganz anderes gegessen.

Hier seht ihr ein Bild von meinem Bein. Das orangene Desinfektionsmittel ist schon bisschen ab. Aufstehen klappt schon, aber vorwärts bewegen ist echt kompliziert. Das hatte ich echt unterschätzt.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Mein Bein fühlt sich aktuell total schwer an und ich spüre absolut keinen Muskel mehr.
Aber ich habe GELBE Krüken bekommen.  :D Wenn das nicht motiviert.

Bis später!!!

05.03.2019

Halli Hallo liebe Leute- Helllauuuuuu und Kölllle Alaaaaaaf!!!!!!!!!!


ich hoffe, ihr seid gut in den Monat März gerutscht.
Gestern war ich in der Ambulanz. Es war total viel los. Über 10 Krankenschwestern waren wegen der Erkältungs- und Grippewelle krank und so haben wir eine ganze Weile warten müssen.
Aber das Warten hat sich gelohnt. Trotz leichtem Husten, vor allem früh und abends, sieht mein Blutbild wie aus dem Bilderbuch aus. Alle drei wesentlichen Komponenten sind im Normalbereich.
Am 25.02. habe ich auch meinen 3. Stammzellgeburtstag gefeiert. Wie die Zeit vergeht!!
Mein Arzt und ich haben uns nun geeinigt, dass ich nur noch jedes zweite Mal zu ihm nach Dresden zur Kontrolle fahre. Die anderen Blutkontrollen werde ich bei einem niedergelassenen Hämatologen in Chemnitz durchführen lassen.


Es gibt noch eine weitere, ja vielleicht nicht ganz so erfreuliche Nachricht. Ich habe mich wegen meiner Schmerzen im Hüftgelenk mal bei einem Orthopäden blicken lassen. Er hatte zum Glück zeitnah einen Termin frei. Der Orthopäde hat meine Beschwerden ernst genommen. Mittels Ultraschall hat er einen Bluterguss festgestellt und gesehen, dass mit dem Gelenk was nicht stimmt. Um das genauer anzuschauen, hat er mich gleich noch geröntgt. Tschia,  seine Verdachtsdiagnose war echt krass. zur genauen Abklärung hat er mich zum MRT geschickt. Nachfolgend hab ich euch mal zwei Bilder von der CD kopiert. Auf dem linken Bild sieht man mein gesundes rechtes Hüftgelenk. Auf dem rechten Bild sieht man mein linkes schwächelndes Hüftgelenk. Die Diagnose lautet Hüftkopfnekrose. Ich brauche dringend ein neues Hüftgelenk. Jetzt beginnt also die Generalüberholung. Ich hab  nun schon Angst, dass mich Micha zum Schrott bringt. Immerhin habe ich bald gewinnbringende Metalle in mir....
Der Arzt hat mir erklärt, dass es durch bestimmte Chemos zu einer Durchblutungsstörung im Oberschenkelknochen kommt. Erst versucht der Knochen diese Störung noch auszugleichen, schafft es aber irgendwann nicht mehr. Die Folge ist ein Absterben des betreffenden Areals. Die Schmerzen kommen jetzt vom kaputten Knochen. Er hat dort eine Art Hämatom drin, Wassereinlagerungen und ist an der Oberseite schon wie in sich zusammen gestürzt.

So, da muss ich jetzt mal sehen, wie sich das Ganze weiter entwickelt. ich fange ja am 01. April einen neuen Job an. Da kommt es bestimmt nicht so gut, wenn ich gleich erst mal 8-12 Wochen fehle in der Probezeit....


Ich halte euch auf dem Laufenden!


Bis dahin!

08.01.2019

Meine lieben Leser,


ich wünsche euch ein gesundes und fröhliches neues Jahr!


Nach über zwei Monaten war ich gestern mal wieder zur Kontrolle in Dresden. Dies war mein bisher längster Abstand zwischen den Kontrollen. Und was soll ich sagen. Es ist alles super schick. Mein Blutbild sieht toll aus und auch sonst hat sich nichts verändert. Zwischen Weihnachten und Silvester hatte ich einen kleinen Infekt mit Halsschmerzen und Fieber. Aber mein Kölner und ich haben das in wenigen Tagen super weg bekommen. Mein Arzt in der Ambulanz hat mir dennoch geraten, ab Fieber in Höhe von 38,5 einen Arzt aufzusuchen und Antibiotikum zu verlangen. So hoch war das Fieber zum Glück nicht und nach 3 Tagen ging es mir schon wieder deutlich besser.
Was mir ein wenig Sorge bereitet, sind die Schmerzen in meinem linken Bein. Sie entstehen bei Rotationsbewegungen zur Seite oder seitlicher Belastung. Wenn ich normal laufe, merke ich also nichts. Aber wenn ich bspw. auf eine Hüpfburg steige und das Gelenk etwas schiefer belaste, wenn ich mich im Bett von einer Seite zur anderen drehe oder bspw. im Schneidersitz sitzen möchte, tut es weh. Auch aus dem Auto aussteigen, sieht irgendwie verschärft aus. Einen Grund konnte mein Arzt jetzt nicht feststellen. Er ist ja auch kein Orthopäde. Er denkt nicht, dass es eine Spenderaktivität ist. Aber es könnten natürlich die ersten Spätfolgen der Bestrahlung sein. Ich soll mich an einen Orthopäden wenden und ggf. wird ein Bild gemacht, dann sehen wir weiter. Aber das wird sicherlich auch wieder dauern....


Ansonsten gibt es nicht viel zu berichten. Mein Arzt ist sehr zufrieden und hat tatsächlich gefragt, ob ich nicht vielleicht abwechselnd zu ihm und zu einem niedergelassenen Hämatologe in Chemnitz gehen möchte. Ich hab ihn direkt gefragt, ob er mich etwa langsam entwöhnen und los werden möchte von und in Dresden. Da musste er schmunzeln. Ich verstehe ihn natürlich und es ist ja eigentlich auch ein gutes Zeichen, dass er einschätzt, dass ich nicht mehr so oft nach Dresden kommen muss. Dennoch habe ich Angst, den Kontakt nach Dresden zu verlieren. Ich habe mich dort bisher immer gut betreut gefühlt und vertraue den Ärzten zu 100%. Eine Behandlung im Klinikum Chemnitz würde für mich niemals wieder in Betracht kommen. Ich werde mir das durch den Kopf gehen lassen, Irgendwann wird  es sicherlich so weit sein. ;)


Meinen nächsten Termin habe ich erst am 04. März. Also auch wieder fast 2 Monate Zeit bis dahin.


Zum Schluss möchte ich noch einmal an euch appellieren. Eine gute Freundin (kennen gelernt in der Zeit meiner ersten Behandlungsphase in Dresden) hat jetzt nach 4 Jahren einen Rückfall bekommen. Keiner hätte nach so einer langen Zeit damit gerechnet. Nun ist auch sie auf eine Transplantation angewiesen und bisher fehlt weit und breit der passende Spender. Ich bitte euch also, für eine Registrierung zu werben, aufzuklären, euch selbst zu registrieren, wenn ihr vielleicht gerade erst 18 geworden seid oder eure Kinder zu ermutigen, wenn diese gerade 18 geworden sind. Leukämie ist böse, schlägt in den unpassendsten Momenten zu und kann jeden treffen.


Lasst uns gemeinsam gegen die Leukämke kämpfen. Stäbchen rein-Spender sein!

www.dkms.de
https://www.vks-sachsen.de/ 


In diesem Sinne....haltet die Ohren steif!