26.12.2015

Hallihallo liebe Leute,

ich hoffe, ihr hattet alle einen fleißigen Weihnachtsmann. Also ich bin mit meinem sehr zufrieden. ;)

Am 21.12. hatte ich Blutkontrolle und beginn der zweiten Chemowoche. Mein Blutbild sieht sehr stabil aus. Dies freut die Ärztin und eine lückenlose Weiterbehandlung ist möglich. Dies ist wohl nicht bei jedem der Fall....
Die Chemowoche ist nun auch fast geschafft. Nur noch morgen muss ich nach Dresden. Auch diesmal hat mich das ganze ganz schön geschlaucht. Ich bin immer wahnsinnig müde.
Ich habe euch heute mal ein Bild meiner beiden Spritzen mitgebracht. Ich bekomme immer zwei, weil die Soße nicht in eine Spritze passt. Die Chemo wird täglich neu zusammengebraut und kommt dann stark gekühlt auf der jeweiligen Station an. Da sie dann ziemlich dickflüssig ist und so schwer zu spritzen geht, muss sie erst mal etwas aufgewärmt werden. Dies machen die Schwestern und ich, indem wir jeder eine Spritze in die Hände nehmen und rollen. Die Flüssigkeit wird dadurch flüssiger und fast durchsichtig. Von weitem sieht es dann immer aus, als würden wir Feuer machen. :) Nach der Erwärmung wird natürlich noch die Nadel drauf gesteckt. :D

Weiterhin weiß ich nun etwas genauer, wie der Januar ablaufen soll. Ich soll wohl die erste Portion Lymphozyten bereits am 06. Januar bekommen. Laut neuester Aussage nun doch nicht stationär. Diese Info kam aber wieder von einer anderen Ärztin. Mal gucken, ob sich da was ändert. Mir soll es in ambulanter Form recht sein, da ich so eine Flexüle in die Armbeuge und nicht auf den Unterarmrücken bekomme. Das macht mir nämlich noch mehr auwa. Aber wenn es natürlich stationär besser ist, mache ich es stationär. Nur wäre mir die Einigkeit der Ärzte untereinander wichtig....
Ich kann euch also die neuesten Infos nach dem 06. Januar zukommen lasse. Mein dritter Chemoblock geht dann am 18.01 weiter.

Ich wünsche euch erstmal einen guten Rutsch ins neue Jahr!!

Bis später.

10.12.2015

Einen weihnachtlichen guten Tag wünsche ich euch,


meine Chemospritzenwoche liegt nun schon wieder fast zwei Wochen zurück und das komplette Absetzen der Immunsuppression ist schon drei Wochen her. Bisher haben mich noch keine Abstoßungsreaktionen heim gesucht. So bissl wäre dies ja jetzt den Ärzten auch lieb gewesen, damit man sieht, dass das Immunsystem was tut. Aber es ist so, wie es immer ist. Wenn man drauf wartet, passiert.....nix. Die Spritzen habe ich gut weggesteckt. Ich war durch die Antibrechtablette nur extrem müde in der Woche. Aber ich will es auch nicht ohne die Tablette probieren....Ansonsten geht es mir körperlich gut.
Gestern war ich zur Blutkontrolle in der Klinik. Meine Blutwerte sehen zum Glück noch sehr stabil aus. Nur die Thrombos (Blutplättchen) sind ganz schön gesunken. Aber noch nicht im "auffüllbedürftigen" Bereich.
Der Arzt hat mich darüber informiert, dass im sogenannten Tumor Board (da werden alle fragwürdigen Fälle mit allen hämatologischen Ärzten besprochen) festgelegt wurde, dass ich 6 Zyklen mit den Spritzen machen soll. Das heißt, der ganze Mist zieht sich bis in den April. Immer 7 Tage spritzen, 21 Tage Pause. Dazwischen soll ich immer eine gewisse Portion Lymphozyten meines Spenders bekommen. Mitte Januar werden ihm im Rahmen einer Blutabnahme die Lymphozyten abgenommen und eingefroren. Ich bekomme dann immer eine kleine Ration frisch aufgetaut intravenös. Das heißt, es wird immer eine Flexüle gelegt und das Zeug wird ganz unspektakulär gespritzt. Die erste Gabe erfolgt stationär. Nur eine Nacht in der Klinik. Es soll nur kontrolliert werden, wie ich im Allgemeinen auf das Zeug reagiere. Alle anderen Gaben sollen dann ambulant erfolgen. Durch die Lymphozyten ist das Risiko von Abstoßungsreaktionen nochmal erhöht. Aber eine Erhöhung von "nix" ist ja rein mathematisch gesehen auch "nix" (natürlich nur bei Multiplikation....). Ich lass mich mal überraschen.
Die ganze Sache nervt mich extrem. Die Ärzte wollen auch nicht über einen Plan B sprechen, wenn dieser Plan nicht funktioniert. Eine erneute Transplantation wird ebenfalls bisher kritisch betrachtet. Denn, was die Chemo bisher nicht abgetötet hat, wird sie auch bei jeder weiteren Transplantation nicht abtöten. Ziemlich hartnäckig meine Leukämie.  Aber vielleicht hab ich ja mal Glück und die ganze Sache gelingt. Leider dauert es eben noch eine ganze Weile, bis ich darüber mehr sagen kann. Sicherheit wird es ja nie geben...


Mein nächster Kontrolltermin ist am 21.12. Dort fängt auch die zweite Spritzenwoche an. Toll, oder? Ich besuche also vom 21.12-27.12. die Schwestern in der Klinik.
Ich melde mich also nach dem 21.12. wieder.


Liebe Grüße und fleißiges Glühwein-Trinken. Anders kann man ja nicht entspannen. ;)

23.11.2015

Heute gibt es, frühzeitiger als geplant, mal ein kleines Update von mir.


Eine Krankenschwester sagte einst zu mir :
            "Ein langweiliger Tag ist ein guter Tag."


Meine letzten Tage waren leider ganz und gar nicht langweilig. Am letzten Montag sind wir nach Dresden in die Ambulanz gefahren, weil mein Hals leicht angeschwollen war. Mit Verdacht auf eine Venenthrombose wurde ein Ultraschall durchgeführt. Zum Glück konnte eine Thrombose ausgeschlossen werden und es ist nur eine Wassereinlagerung im Halsmuskel, die allein wieder verschwindet.
Bei der Gelegenheit hat mich der Arzt allerdings gleich darüber informiert, dass der Leukämiemarker (er wird vor Ausbruch der Leukämie aktiv und sagt somit die Leukämie voraus), welchen ich  bei meiner Form der Erkrankung besitze, schon wieder positiv ist. Da bisher "nur" der Marker positiv ist und es noch keine Auswirkung auf das Blutbild gibt, sprechen die Ärzte von einem Rückfall auf molekularbiologischer Ebene. Den gleichen Rückfall hatte ich bereits im April. Nun muss umgehend gehandelt und der Marker bekämpft werden, damit es nicht erst zum richtigen Leukämieausbruch kommt. Ich bekomme also ab heute wieder meine berühmten Chemospritzen. Heute das erste Mal und nun bis Sonntag (insgesamt 7 Tage) täglich. Diese werden in den Bauch gespritzt und sollen gezielt die Krebszellen abtöten. Nach den 7 Tagen ist 21 Tage Pause. Es wird dann zwischendurch eine Blutkontrolle geben und nach den kompletten 4 Wochen geht der Spaß von vorn los. 7 Tage Chemo - 21 Tage Pause.....Nebenwirkung sind große rote Flecken auf dem Bauch um die Pieksstelle drum rum, die so nach 14 Tage fast komplett wieder weg sind. Ansonsten nehme ich vor jeder Spritze eine Tablette gegen Übelkeit. Geplant sind jetzt erst einmal 2 komplette Zyklen und danach soll ich von meinem Spender nochmal Lymphozyten bekommen. Dies ist eine Unterart der Leukos, die auch als Killerzellen bezeichnet werden und besonders gut unerwünschte Zellen aufspüren können. Die Lymphozyten bekomme ich einfach in einer kleinen Spritze in die Vene.
Weiterhin wurde ab letzten Montag das Immunsuppressivum komplett abgesetzt. Mein Immunsystem soll die volle Kraft haben und sich mit Unterstützung der Chemospritzen auf die Krebszellen konzentrieren. Die Wahrscheinlichkeit, das mich jetzt Abstoßungsreaktionen heim suchen, ist natürlich jetzt deutlich erhöht. Aber das wird nun in Kauf genommen. Wir hoffen, dass das alles so funktioniert und alles wieder in den Griff zu kriegen geht. Ein Plan B oder C oder D oder bei welchem Buchstaben wir mittlerweile auch sind, wurde noch nicht diskutiert.


Da hat man ein top Blutbild, einen perfekten Chimärismus (Verhältnis altes zu neuem Immunsystem) und trotzdem schlägt die Leukämie so gnadenlos und heimlich zu. Unverständlich und feige so was...


Ich halte euch auf dem Laufenden,
Nadine

05.11.2015

Guten Morgen liebe Leute,


vier Wochen sind schon wieder rum. Krass, wie die Zeit vergeht. Die letzten Wochen ging es mir recht gut. Hatte nur so nen kleinen, blöden, hässlichen Herpes an der Lippe. Mein Immunsystem brauchte geschlagene zwei Wochen,  um den wieder in den Griff zu bekommen. Erstaunlich, dass ich sowas überhaupt bekomme, weil ich ja eigentlich täglich prophylaktisch ein Medikament gegen Herpesviren nehme. Da weiß man mal, wie aggressiv diese Dinger sind....


Ich war gestern wieder in der Ambulanz zur Blutkontrolle.
Diesmal wieder mit ZWEI Betäubungspflastern bewaffnet! Dies könnt ihr auf dem Bild sehen und wehe, irgendeiner denkt in eine andere Richtung! Es ist Betäubungscreme! :D

Und wie es das Schicksal möchte, hat es diesmal beim ersten Stechen in den rechten Arm geklappt. Allerdings wollte der Arzt diesmal wieder 5 Röhrchen Blut. Alles kein Problem, wenn es einmal läuft. ;)
Blutbild sieht super aus. Ein hb-Wert von 8,3. Fast um 2 Zähler gestiegen vom letzten mal. Deshalb bin ich auch nicht mehr so außer Puste. hihi. Auch die restlichen Blutparameter sehen alle sehr gut aus und der Arzt hat gestern mein Immunsuppressivum das erste Mal reduziert. Nehme jetzt morgens nur noch eine Tablette davon, statt zwei und abends ist die eine geblieben. Also ein Drittel weniger. Mal gucken, wie mein Immunsystem auf diese neu gewonnene Freiheit reagiert. Hoffentlich nicht wieder mit Ausschlag. Eher könnte es seine Armee zum Aufspüren von Herpesviren sensibilisieren. ;)
Der Arzt will mich wieder erst in vier Wochen sehen und er will mich auch dieses Jahr nicht mehr mit einer weiteren Knochenmarkspunktion quälen. Bei so einem guten Blutbild reicht seiner Meinung nach die Blutkontrolle und erst im neuen Jahr gucken wir mal wieder etwas TIEFER rein. :D


Ich häkel derzeit im Übrigen Dreieckstiere. Also so Kantenhocker. Sehr lustig, wie ihr auf dem Bild seht.

Bis zum nächsten Mal und vielen Dank für eurer fleißiges Lesen.
Ganz liebe Grüße von meiner Seite aus!!!

08.10.2015

Einen wunderschönen guten Morgen liebe Leute,


es sind schon wieder drei Wochen rum seit dem letzten Termin. Mir ist es sehr gut ergangen. Mein Ausschlag ist durch die Cortisoncreme zwischendurch mal komplett weg gewesen. Nun ist er wieder da. Aber nur gaaaanz leicht an den Unterarmen. Mal sieht man ihn, mal nicht. Deshalb creme ich fleißig weiter. Obwohl die Creme die Haut ganz schön austrocknet. Aber es geht doch nichts über eine richtig raue Haut. :D
Am 01.Oktober hatten meine Stammzellen ihren 100. Geburtstag. Das heißt, die ersten 100 Tage, welche von den Ärzten als die besonders kritischen Tage eingeschätzt werden, sind rum. Meiner Meinung nach habe ich diese Zeit im Verhältnis zu sehr vielen anderen Patienten sehr gut gemeistert. Aber man hat eben leider nicht viel Einfluss darauf, ob man von Abstoßungsreaktionen ´überfallen oder verschont wird.
Gestern hatte ich meine geplante Kontrolluntersuchung in der Ambulanz. Auf Grund der super laufenden letzten Blutziehaktionen der letzten Male bin ich voller Selbstbewusstsein aufgebrochen. Diesmal hab ich mir nur das betäubende Pflaster auf den rechten Arm geklebt, weil es ja die letzten beiden Male so gut "lief". Auch mein Wärmeherzchen kam wieder pflichtbewusst zum Einsatz. PUSTEKUCHEN. Der Schüler-Pfleger holte mich mit voller Motivation ab. Das Stechen tat durch mein tolles Zauberpflaster nicht weh. Auch die beiden Röhrchen, die diesmal nur gefüllt werden mussten, fand ich ganz lustig. So wenig wollten die noch nie von mir. :D Aber auch das Füllen von nur zwei Röhrchen stellt eine hohe Kunst dar. Nach 7,5 Tröpfchen, welche in Röhrchen Nummer 1 tropften, war die die angezapfte Quelle bockig. Der zweite Stechversuch tat dann schon mehr weh. Er war ja auch paar Zentimeter weiter rechts und so nicht mehr im Wirkungsfeld meines Pflasters. Da kam gar nix!! Der Schüler konnte sicherlich nichts dafür. Er hat seine Sache wirklich gut gemacht. Dennoch hab ich ihn dann gebeten, meine liebe Schwester Ulrike zu holen, die mir die letzten Male mit vollem Erfolg das Blut abgezapft hat. Und auch diesmal hat es beim ersten Mal (also für mich beim dritten Mal) geklappt. Allerdings im linken Arm, wo ich diesmal extra KEIN Pflaster hatte. ;)
Dafür glänzt mein Blutbild mit tollen Werten. Die Leukos und die Thrombos sind voll im Normalbereich und der hb-Wert ist schön gestiegen und kratzt jetzt auch schon am Bereich des Normalen. Der Arzt ist sehr zufrieden mit mir. Allerdings wollte er gestern das Immunsuppressivum noch nicht reduzieren. Auf Grund meines minimalen Ausschlages hat er Angst, dass nach einer Reduzierung die Abstoßung um so schlimmer wird. So soll ich noch bissl cremen und wir planen eine Reduzierung beim nächsten Mal. Einen Folgetermin habe ich krasser Weise erst in vier Wochen bekommen. Eher bräuchte ich nicht. Bis dahin ist sicherlich auch mein blauer Fleck in der rechten Armbeuge verheilt. :D :D :D Auch hat mir der Arzt erlaubt, wieder Früchte mit Schale zu essen. Allerdings natürlich mehr als gründlich abgewaschen. Auf rohes Fleisch und rohen Fisch muss ich aber weiterhin verzichten. Naja....jedenfalls hab ich die offizielle Erlaubnis für meinen Salat beim Grieche und für Tomate-Mozzarella!!!!! :D :D


Die letzten Tage waren wir oft Pilze sammeln. Hier ein niedliches Bild dazu:

Meine Haare sind im übrigen, wartet, ich hole ein Lineal, mindestens schon 1,5 cm lang. :D :D


Liebe Grüße, und ich melde mich spätestens in vier Wochen wieder, also um den 04.11. rum.

17.09.2015

Liebe Leute,
heute möchte ich euch von meinem gestrigen Ambulanztermin berichten.  Nachdem ich meine Armbeugen wieder mit betäubender Creme und Wärmeherzen präpariert habe, lief das Blutziehen 1A. :-D :-D :-D
Die Blutwerte sehen weiterhin sehr gut aus und liegen im Normalbereich. Auch ansonsten ist alles in Ordnung.  Probleme hab ich allerdings weiterhin mit meiner Haut.  An den Armen ist wieder Auschlag entstanden. Zwar ganz leicht,  aber da und an den Knien sieht man auch wieder was.  Ich soll jetzt zweimal täglich Cortisoncreme cremen. Wenn es bis zum nächsten Termin nicht weg ist,  gibt es Prednisilon. Das will ich eigentlich vermeiden,  aber ich hab mal wieder keinen Einfluss darauf. ....Mein nächster Termin ist trotzdem erst in drei Wochen,  außer es wird dramatisch schlimmer mit meiner Haut.

Heut war ich mal wieder alleine einkaufen.  Da ziehe ich zum bezahlen immer weiße Baumwollhandschuhe an. Man weiß ja nicht,  was für Keime alle so da rum lungern. Finde es sehr lustig,   wie die Leute mich anschauen.  Die denke auch,  ich hab einen an der Waffel, wenn ich bei 25 Grad mit Mütze und Handschuhe durch die Gegend zieh.  :-)

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden.

Bis dahin. ..

04.09.2015

Einen wunderschönen Guten Morgen liebe Leute,


ich melde mich zurück aus dem Reich des Dormicums. Am Mittwoch waren wir nun in der Ambulanz in Dresden. Ich hab mich perfekt auf das Legen der Flexüle und dem damit verbundenen Blutabnehmen vorbereitet. Ich habe solche Pflaster zu Hause mit einer Creme drauf. Die kann man sich in die Armbeugen kleben...oder eben auf jede andere gewünschte Stelle. ;) Innerhalb von einer Stunde wird die Haut unter dem Pflaster betäubt. Wenn man das Pflaster dann abzieht, hält die Wirkung knapp 5 Stunden an. Diese Creme ist gerade für Schisshasen wie mich zur Blutkontrolle, aber auch für Hauttransplantationen etc. geeignet. SO bin ich also mit den 2 Pflastern in die Ambulanz gestiefelt. Ich wusste ja nicht, welche Armseite die Schwestern bevorzugen werden. Außerdem hatte ich noch solche Taschenwärmer mit. Ich hab die Klickherzchen also aktiviert und mir im Wartezimmer zusätzlich noch auf die Arne gelegt. Wärme führt ja dazu, dass die Venen besser raus kommen. Und Tatsache- einmal pieksen und die Flexüle saß perfekt. Nachdem ich 10 Röhrchen Blut gelassen habe, ging es zum Arztgespräch. Blutbild sieht super aus. Leukos bei 7. So hoch waren sie noch nie seit der Behandlung. Und auch ansonsten ist der Arzt zufrieden. Meinen noch bissl vorhandenen Ausschlag hat er als miniminiminimal eingeschätzt. Ich soll einfach weiter cremen.
Dann ging es einen Stockwerk höher im Gebäude. Ab auf's Bett. Hab mich wieder auf die linke Seite gelenkt, so das sich der Arzt mit der Punktion neben den Narben der früheren Punktionen auf der rechten Seite einreihen kann. Muss ja alles seine Ordnung haben und ich kann zur Not immer nachzählen. ;) Leider hat mir die Krankenschwester das Dormicum so schnell verabreicht, dass ich den schönen Moment zwischen Realität und Wegsein total verpasst habe....Schade. Nach 15min war das ganze Spiel schon vorbei. Und nach knapp einer Stunde auf dem Sandsack liegen, damit nichts unterm Pflaster blutet, durfte ich wieder aufstehen. Bin dann mit dem Micha noch in die Klinikkantine gegangen zum Nudeln essen. Dort habe ich den Arzt getroffen und ich habe ihn gefragt, ob ich wieder irgendwas blödes unter dem Dormicum erzählt habe. Er meinte nur, ich habe sehr überzeugend mitgeteilt, dass mir die gespritzte Dormicumdosis NICHT reicht. Oje...;) Zum Glück weiß ich das nicht mehr. Ich habe euch hier mal ein Bild mit dem Punktionswerkzeug mitgebracht:

Das Grüne ist der Griff und ganz vorn ist die Nadel dran. Man schiebt also die Nadel durch die Haut, durch den Beckenknochen bis hin zum Knochenmark des Beckenknochens. So weit ist das gar nicht. SO lang ist die Nadel ja auch nicht. Dann kann der Arzt bei dem Griff den "Deckel" aufmachen. Und in der Nadel, die im Becken steckt, ist noch eine kleiner Nadel. Ist wie das System einer Spritze. Wenn er die kleiner Nadel nun rauszieht, entsteht ein Unterdruck und es zieht automatisch das Knochenmark mit raus. Dann hat er eine kleine Ampulle Knochenmark und ist glücklich. Und ich hab ein Loch im Becken. ;) Das wird aber innerhalb weniger Tage wieder gebaut.





Gegen 15 Uhr waren wir dann noch beim Herzultraschall. Eine regelmäßige Routinekontrolle nach Chemotherapie. Die Ärztin meint, es sieht so aus, als habe ich heute wenig getrunken....Komisch. Hab vor der Blutkontrolle extra nen Liter getrunken und kurz vorm Ultrschall einen Saft. Naja kein wunder, wenn die mir so mega viel Blut wegnehmen....Da ist es dann eben irgendwann alle.


Die nächste Kontrolle ist am 16.09.2015. Also in zwei Wochen. Wenn bis dahin nichts gravierendes passiert, melde ich mich nach dieser Kontrolle wieder.
Einen wunderschönen Freitag wünsche ich euch!!!

26.08.2015

Liebe Leute,


heute melde ich mich doch schon mal zu Wort.
Seit letztem Freitag habe ich Ausschlag. Erst war es nur an einem Bein, dann an beiden Knien und jetzt auch an beiden Armen und Händen. Vor allem die Ellenbogen. Ich habe am Freitag noch mit meinem Arzt in der Ambulanz telefoniert. Er denkt, es ist eine akute Abstoßungsreaktion. Diese sind nicht unüblich und auch nicht so schlimm, solange es sich um ein organ, wie bei mir jetzt die Haut handelt. Ich soll fein mit meiner Cortisoncreme alle Stellen eincremen und beobachten. An den Beinen ist es auch schon deutlich zurück gegangen. Manchmal krabbelt der Ausschlag etwas. Ansonsten schränkt er mich aber nicht weiter ein. Also alles nicht weiter schlimm. Und ich muss deshalb auch nicht zum Arzt, solange nicht noch ein zweites Organ, wie bsp. der Darm dazu kommt.
Vorletztes Wochenende, als es so heiß war, hatte ich abends einen Sonnenstich. :/ War nur ne halbe Stunde draußen, im Schatten! Aber ohne Mütze...Das wurde mir dann mit extremen Kopfschmerzen und Übelkeit heim gezahlt.....


Dieses Wochenende war ich mit dem Micha in Augustusburg auf der Sommerrodelbahn und ich habe ihn im Minigolf fertig gemacht. Hihi. :D :D :D


Was ich euch noch zeigen möchte, sind meine Fingernägel. Ich finde das total interessant und lustig. Hab das schon bei den letzten Chemoblöcken beobachten können. Und zwar sieht man an den Nägeln, wann ich in etwa die Chemo bekommen habe. Das sind diese weißen Streifen, die langsam raus wachsen. Das ist wie so ein Baum. Man sieht genau, an welcher Stelle es ihm nicht so toll ging oder er zu wenig Wasser hatte. Und so reagieren meine Fingernägel auch auf die Zeit der Chemo. Cool, oder?

Ansonsten gibt's bei mir nichts Neues.  Ich melde mich nächste Woche wieder.  Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Woche. :-)

13.08.2015

Guten Abend liebe Leute,


etwas verspätet kommt mein heutiger Post. Es tut mir Leid, dass ich nicht eher geschrieben habe.
Mein Termin in der Ambulanz gestern war genauso spektakulär, wie der vor zwei Wochen. Erst war eine Blutabnahme, dann ein kurzes Arztgespräch und zack, waren wir wieder draußen.
Beim Blut abnehmen streiken meine Venen jetzt allerdings immer mehr. Das nervt mich ziemlich. Nachdem der Pfleger zweimal erfolglos gepiekst hat (es kam nicht ein Tropfen Blut, obwohl die Nadel in der Vene lag) und ich schon extra viel getrunken hatte vorher, musste ich den Arm 10min unter warmes Wasser halten, damit sich die Venen weiten. Dann hat sich die Chefschwester ans Werk gemacht und zum Glück kam mit viel Geduld endlich was. Mit Ach und Krach haben wir dann die 7 Röhrchen füllen können. Wenn das wenigstens einfach gänge, würde mir das viel Gepiekse ersparen.
Mein Blutbild sieht sehr gut aus. Ich hab 250 Thrombos. Zur Erinnerung, der Normalbereich liegt zwischen 150 und 400. Meine Leukos liegen mit 5,1 auch im Normalbereich und der HB-Wert ist mit 6,1 bissl niedrig, aber nicht bedenklich und für die derzeitige Hitze und die damit einhergehende mangelnde Bewegung total ausreichend. :D
Auf meine Frage, wie denn bei der letzten Blutabnahme mein Chimärismus aussah, hat der Arzt gemeint: "Puhh, da hab ich jetzt keine Zahlen im Kopf. Wenn es schlimm gewesen wäre, hätte ich das notiert." Also gehen wir mal davon aus, dass auch mein neues Immunsystem immer noch sehr gut up to date ist. Immerhin hat es jetzt seine erste richtige Aufgabe mit Bravur gemeistert. Mein Husten und mein Schnupfen sind fast vollständig weg.
Einer weitere gute Nachricht ist, dass ich ein Medikament absetzen darf. Das ist eins zur Prophylaxe gegen Pilzerkrankungen. Ich soll die paar Tabletten noch "aufessen" und brauche die dann nicht mehr nehmen. Wieder 2 Tabletten pro Tag weniger.
Auf meine Frage, wie lange ich das Immunsuppressivum in der jetzigen Dosis nehmen muss, sagte der Arzt, dass es auf alle Fälle die ersten 100 Tage so bleibt. Also bis Anfang Oktober. Dann wird es runter gesetzt, wenn alles gut läuft. Das hatte mich traurig gemacht. Obwohl es ja wichtig ist, da die Wahrscheinlichkeit für Abstoßungsreaktionen bei mir hoch sind, hatte ich gehofft, eher wieder zu meinem lieben Kater zu können. :( Und eher wieder Salat vom Grieche oder Döner zu essen...Das Obst nicht mehr schälen zu müssen....Und gesalzene Erdnüsse....Und Tomate-Mozzarella mit Basilikum....Und Hering in Sahnesoße...Ach ja...Wenn mir diese Regeln jetzt schon nach 50 Tagen auf den Wecker gehen. :/ Bin viiiel zu ungeduldig.


Meinen nächsten Termin habe ich erst in drei Wochen. Dann wird auch die erste Knochenmarkpunktion gemacht. Es muss also eine Flexüle gelegt werden und die Panik steigt jetzt schon, wenn ich an meine kooperativen Venen denke....Der Termin ist also am 02.09.2015.
Sollte bis dahin nichts gravierendes oder nennenswertes passieren, melde ich mich nach dem Termin wieder. Vielleicht nicht gleich am 02.09., aber sicherlich ein bis zwei Tage danach. ;)




Bis dahin wünsche ich einen schönen Freitag und anschließend ein tolles Wochenende!!


P.S.; Im Übrigen sind meine Haare jetzt ca. 1mm lang. :D :D Wobei in der Hitze solch eine Kurzhaarfrisur sehr praktisch ist. Könnt ihr euch ja mal überlegen. :D

06.08.2015

Guten Morgen liebe Leute,


jetzt ist die Transplantation schon über sechs Wochen her und bis jetzt geht's mir echt gut. Ich habe derzeit zwar ein wenig Husten und Schnupfen, aber die Lunge ist frei und eine Lungenentzündung somit ausgeschlossen. Fieber hab ich auch keines. Sicher hab ich mir nur einen kleinen Infekt eingefangen und mein neues Immunsystem kann nun das erste mal zeigen, wofür es eigentlich da ist.
Seit letzten Mittwoch nehme ich ja das eine Medikament zur Dämpfung des Immunsystems nicht mehr. Bis jetzt hab ich keine negativen Auswirkungen, wie irgendwelche möglichen Abstoßungsreaktionen oder so, gespürt. Auf das es so bleibe. :)


Die heißen Temperaturen gehen mir schon wieder ziemlich auf den Wecker. In der Wohnung hält man es kaum aus, beim Spazieren gehen würde man nen Hitzeschlag bekommen ;) und ins Freibad darf ich wegen der zu hohen Keimbelastung auch nicht. *grummel* Aber die Zeiten werden sich ja sicherlich wieder ändern.


Ach so..eine Neuigkeit! Ich bin mir nicht ganz sicher, aber ich glaub, meine Haare wachsen. :D :D :D So ungefähr eine Nanometer schon!! :D


Nächsten Mittwoch schreibe ich euch, was es von meinem Ambulanztermin Neues zu berichten gibt. Bis dahin wünsche ich euch paar angenehme, nicht zu heiße Tage. Und immer schön eincremen, sonst kriegt man gratis Hautkrebs!!

29.07.2015

Guten Abend liebe Leute,


wie versprochen, erhaltet ihr heute eine neue Nachricht von mir.
Der Termin heute in der Ambulanz verlief ganz gut. Leider hat das Blutziehen mal wieder nicht ganz so gut geklappt. Für nur vier Röhrchen Blut (sonst sind es manchmal 9-10) mussten sie ganze drei Mal pieksen, bevor eine meiner mega tollen Venen bereit war, etwas Blut abzugeben. Aber irgendwann lief es dann.
Meine Blutwerte sehen super aus. Ich habe heute auch das Ergebnis des Gentests (Chimärismus) bekommen und die Zellen meines Spenders liegen bei hervorragenden 100%. Allerdings kann man nie sicher sein, dass die Zählmaschine nicht irgendwas von meinen alten Zellen übersehen hat. Die Maschine geht also von 100% aus. Das ist super und der Arzt ist soweit zufrieden. Der sogenannte Chimärismus wird jetzt bei jeder Blutkontrolle gemacht.
Heute nehme ich auch zum letzten Mal das eine von den beiden Medikamenten zur Immunsuppression. Es kann durchaus passieren, dass durch das Absetzen jetzt nochmal Abstoßungsreaktionen auftreten, da ja nun das neue Immunsystem etwas mehr Freiraum bekommt. Aber ich hoffe natürlich mal, dass es sich gut mit meinem Körper verträgt und keinen Streit anfängt. :)
Meinen nächsten Termin in der Ambulanz habe ich erst wieder am Mittwoch in zwei Wochen. Das ist der 12.08.2015.


Ja, ansonsten gibt es kaum Neues zu berichten. Was die Müdigkeit und den Appetit angehen, wird es langsam besser. Ich mache zwar immer noch fein Mittagsruhe und brauche meine Pausen, aber es ist deutlich weniger geworden, als noch in der ersten Woche nach der Entlassung.
Gestern hab ich nen Apfelkuchen gebacken mit den ersten Augustäpfeln aus Micha seinem Garten. :) Ist mir ziemlich gut gelungen. Hihi.


Ich schreibe euch nächste Woche wieder.
Bis dahin...

23.07.2015

Einen wunderschönen guten Morgen,


verspätet möchte ich euch heute von meinem Ambulanztermin gestern und von meinen letzten Tagen berichten.
der Termin in der Ambulanz war recht unspektakulär. Die übliche Blutkontrolle und dann irgendwann das Arztgespräch. Die Blutwerte sehen weiterhin stabil gut aus. Das eine Immunsuppressiva soll ich noch bis nächsten Mittwoch nehmen und dann, wie geplant, absetzten.
Ansonsten hat der Arzt nicht viel Neues erzählt. Ich soll nächste Woche wieder zur Kontrolle kommen und dann reicht es, wenn ich nur noch alle zwei Wochen komme. Es sei denn, dass natürlich irgendwas ist. Da kann ich immer eher hin. In den nächsten Wochen bekomme ich dann auch meinen Impfplan. Ich muss nämlich alles neu impfen. Masern, Mumps...ALLES. Weil ich so auf Piekse stehe. :/ Naja was solls. Ende Oktober kann ich mir schon mal die Grippeschutzimpfung verpassen lassen.
Am Sonntag zum Beispiel haben Micha und ich den heißen Tag in der klimatisierten Notaufnahme von Dresden gemacht. Ich war schon Samstag übelst schnell außer Atem und hatte bissl Luftnot. Da dachten wir, mein HB-Wert sei zu niedrig oder Lungenentzündung oder was man sich eben so an schlimmen Dingen ausmalt. Da waren wir zur Beruhigung in der Klinik. Die haben mich von oben bis unten durchgecheckt. Blut, EKG, Röntgen...alles in Ordnung. Dauert aber eben alles auch seine Zeit. Wir waren halb 10 dort und um 17.30 Uhr wieder zu Hause. Aber wir waren hinterher zumindest beruhigter, auch wenn das mit der Luftnot nicht viel besser war. Aber in den kommenden Tagen bis heute ist es spürbar besser geworden. Liegt sicherlich an der Belastung + Hitze.


Mein nächster Kontrolltermin ist also am kommenden Mittwoch. Ich werde euch auch da wieder alle Neuigkeiten der Woche berichten. :)


Am Samstag haben Micha und ich übrigens endlich unsere finalen Eheringe in Leipzig abholen können. :D :) :D

Bis nächste Woche :)

17.07.2015

Liebe Leute,


heute möchte ich euch ein kleines Update geben, wie es mir in den letzten Tagen ergangen ist.
Dienstag Abend, also am Tag meiner Entlassung, hat Micha extra Nudeln gekocht für mich. Allerdings war ich leider schon nach ca. 7 Nudeln satt. :/
Auch sonst war ich ziemlich k.o. an dem Nachmittag. Ich hatte die vielen Eindrücke, die  Autofahrt und die Vorfreude, was alles ziemlich anstrengend sein kann, schlicht und einfach unterschätzt.


Auch heute am dritten Tag zu Hause bin ich immer noch schnell schlapp. Ich soll viel Spazieren gehen. Einmal bis zum Supermarkt und zurück und dann kann ich 2h auf der Couch rum lümmeln. Hoffentlich wird das bald besser.


Ich möchte euch ein neues Update von meinem Tablettendöschen geben. Also wer denkt, dass es weniger Tabletten werden, wenn man aus dem Krankenhaus entlassen wird, der hat sich getäuscht. Dennoch sieht es alles so lustig bunt aus...

Weiterhin möchte ich euch gern den weiteren Ablauf meiner Behandlung kurz erklären. Da natürlicher Weise viele nicht genau wissen, wie die Leukämiebehandlung und die Transplantation von statten geht und so auch schon oft die Frage aufkam, ob jetzt alles vorbei und gut wäre...
Mein Blutbild sieht jetzt wieder recht gut aus. Natürlich sind die Thrombozyten und der HB-Wert noch etwas niedrig, aber das fängt sich in den nächsten Wochen noch. Aber meine Leukos waren bei Entlassung im Normalbereich. Diese Blutzellen wurden also von den Spenderzellen produziert. Ähnlich wie bei einer Organspende kann es aber bis zu einem Jahr und länger nach Transplantation zu Abstoßungsreaktionen kommen. Hier ist es aber anders als bei der Transplantation von Niere oder Herz,  wo das Organ abgestoßen wird. Bei mir ist es so, dass mein neues Immunsystem anfangen KÖNNTE, meinen Körper abzustoßen. Es könnte als gegen bspw. meine Niere oder Lunge oder Haut kämpfen. Um dies zu vermeiden, muss ich mind, die ersten 100 Tage nach Transplantation Immunsuppressiva nehmen. Dies sorgt dafür, dass mein neues Immunsystem noch deutlich gebremst und unterdrückt wird. Dies soll, ja vielleicht einfach gesagt, dafür sorgen, dass sich Körper und neues Immunsystem langsam aneinander gewöhnen können. Nachteil des Immunsuppressivas ist es aber somit, dass ich auf dem Papier ein schönes Blutbild habe, aber die Leukos an der kurzen Leine gehalten werden. Ich bin also immer noch wahnsinnig anfällig für Infekte.
Anfangs muss ich jetzt wöchentlich zur Blutkontrolle. Je nach Befinden soll dann zu gegebenem Zeitpunkt langsam das Immunsuppressiva runter genommen werden. Hier werden dann auch immer wieder die Gentests gemacht, da sich das Verhältnis von meinem Immunsystem und Spenderimmunsystem immer wieder ändern kann.  Es kann also auch sein, dass ich plötzlich wieder mehr Immunsuppressiva nehmen muss, oder wieder weniger....Ist ein wahnsinnig komplizierter und langer Weg.


Am Mittwoch bin ich das erste mal in der Ambulanz. Ich werde euch abends davon berichten. Bis dahin....:*

Tag 28 - 13.07.2015

Guten Abend  liebe Leute,

heute habe ich die erfreuliche  Nachricht  bekommen,  dass ich tatsächlich  morgen schon  nach HAUSE  darf. :-)
Michael hat heute schon ganz viele Sachen  mitgenommen  und wir hatten das lange Abschlussgespräch mit meinem behandelnden Arzt.
Es gibt  die nächsten  Wochen und Monate  sehr viel zu beachten. Ich muss mich stark vor Infektionen  schützen,  muss besonders  auf die Nahrung achten (alles durchgekocht, Obst und Gemüse  schälen,  Salat vermeiden etc.....) und muss anfangs wöchentlich  zur Kontrolle in die Ambulanz. Und noch  vieles mehr.....

Vormittags ist dieser niedliche Oktopus entstanden: ;)

Heute  möchte ich auch die Möglichkeit nutzen,  mich  ganz doll bei  meiner ehemaligen Lieblingskrankenschwester und jetziger  Freundin  für  ihre Unterstützung und ihre Besuche bedanken. Du hast deine wenigen freien Tage oder deinen wohlverdienten  Feierabend für  einen Besuch bei mir genutzt. Deine gebastelte Zeitleiste hat mir viel Kraft  gegeben. Ich hab oft drauf geschaut und tatsächlich  hat dein Timing SUPER geklappt. Vielen lieben Dank  meine liebe Sarah!!!!!!!

Eigentlich  ist die Liste grade und nicht  so krumm.....ist durch das Panoramabild so zackig geworden.  ;)





















Ich werde euch weiterhin über  meinen gesundheitlichen  Verlauf berichten. Vielleicht  nicht täglich,  aber  natürlich  ab und an, wenn  es was Neues gibt.  Erst einmal vielen Dank  für  euer fleißiges Mitlesen. :-D

Tag 27 - 12.07.2015

Einen wunderschönen Sonntagabend  wünsche ich euch,

heute sind die Leukos nochmal richtig  explodiert von 3,4 auf 5, 1. Krasser Sprung nach oben,  was sicherlich vor  allem an dem Medikament  zur Stimulation  des Zellwachstum liegt.  Das soll höchstwahrscheinlich  morgen abgesetzt werde  und dann wollen die Ärzte  bestimmt  noch 2-3 Tage warten und beobachten,  wie sich die Leukos ohne Hilfe entwickeln.  Dann geht's  nach Hause. :-) :-)

Ansonsten  gibt es hier zum Sonntag nichts Neues zu berichten.  Am Wochenende ist hier immer  nicht  so viel los. War mit Michael ne Runde draußen  spazieren  und wir haben einen Kaffee/ heiße  Schokolade  in einem Café getrunken.  Keine Ahnung, ob ich das durfte, weil ich ja zum trinken  zwangsläufig  den Mundschutz  runter ziehen muss. Aber es wird schon gehen bei den Leukos. ;-)


Liebe Grüße und bis morgen...

Tag 26 - 11.07.2015

Guten Abend  liebe Leute,

heute sind meine Leukos nochmal explodiert von gestern 1,3 auf heute 3,4. Krass. Aber man muss immer  bedenken,  dass ich noch so ein Medikament  zur Stimulation des Zellwachstum  bekomme. Das soll morgen oder übermorgen  dann weggelassen  werden.

Heute habe ich meine getöpferten Sachen vollendet, indem  ich sie mit einem Klarlack bepinselt habe. :-)

Heute Nachmittag war ich mit Michael spazieren.  Wir sind bis zur Elbe gelaufen.  War ein ganz schönes  Stück  und jetzt tun mir die Füße  weh. ;-)

Seit paar Tagen  bekomme ich auch Magnesium. Das ist wohl derzeit  bei  mir ein bisschen niedrig. Hab ich heute früh  auch gemerkt.  Da taten  mir ordentlich  die Waden weh. ;-)

Bis später. ..:-)

Tag 25 - 10.07.2015

Halli hallo liebe Leute,

auch heute sind meine  Leukos wieder gestiegen. Von gestern 1.14 auf 1,3. Nicht so ein großer  Sprung wie gestern, aber es geht weiterhin bergauf. :-)

Heute Nachmittag  war ich beim MRT. Auch dies nochmal wegen meiner Ohnmacht  während  der Chemo. Die wollen gern alles nochmal  abchecken. Dies ist aber erst jetzt möglich,  da die Leukos  wieder besser sind. Vorher war das Infektionen Isis zu hoch.

Heute gab's Melone: :-)

Ansonsten  kann ich nichts Neues  berichten.

Liebe  Grüße  und bis  später.

Tag 24 - 09.07.2015

Einen wunderschönen guten Abend wünsche ich euch,

eine tolle Visite hatte ich heute früh.  Meine Leukos sind doch tatsächlich  von gestern  0,4 auf 1,14 explodiert. Die Ärzte  waren sehr  zufrieden  und sprachen sogar von Entlassung  im Laufe der nächsten  Woche, wenn natürlich  nichts dazwischen  kommt.
Weithin  habe ich das Ergebnis  des Gentestes. Hier sagte ja mein Arzt, dass es schön  wäre,  wenn mindestens  mehr als  50% des Immunsystems  von meinem Spender sind. Ich habe heute erfahren, dass der Anteil des Spenders bei 98% liegt!!!!!!!!!!!

Heute Nachmittag  war ich noch beim  EEG.Also Hirnstrommessung. Das wollten die gern  nochmal  machen,  wegen meinen zwei Ohnmachtsanfällen während  der Chemo. Da sah ich vielleicht  blöde  aus mit diesen Elektroden  auf dem Kopf.....Ergebnis  wird den Ärzten  übermittelt.

Danach war Mama da mit meinem lieben Schwesterherz. Sie hat liebevoll  für  mich eine Brechschale bemalt. :-) :-)

Auch  der Hase hat mich heute Abend wieder  besucht.

Ach und noch was... jeden Donnerstag laufen an meinem Fenster zwei bis drei Clowns vorbei. Sie gehen auf die benachbarte  Kinderkrebsstation. Ich winke den Clowns immer zu und sie winken lustig zurück.  Heute standen sie dann plötzlich  in meiner Tür  und haben in lustiger Art und Weise  ein Lied für  uns performt. Sehr lustig. Hihi :-)

Bis später.

Tag 23 - 08.07.2015

Hi ho,

eine sehr tolle Nachricht habe ich heute in der Visite erhalten.  Meine Leukos sind von gestern 0, 08 auf sagenhafte 0, 4  angestiegen.  Hoffentlich geht es so weiter.  Auch hier möchte ich euch mal noch die Normwerte eines gesunden Menschen nennen.  Normalerweise hat man zwischen 3, 8-9, 8 Leukos. Die Einheit ist jetzt nicht so wichtig.

Heute war ich mit Mama und Micha draußen.  Wir sind die große Runde spazieren gegangen.  Dabei ist dieses Bild entstanden: ;-)

Heute Abend war der Hase wieder da. :-D

Und mein Arzt hat mich in der Visite auf mein letztes Häkeltierchen angesprochen. Er wollte nämlich gern so eins für seinen Sohn. Was es ist, seht ihr auf dem nächsten Bild. Hihi...

Bis morgen dann und drückt mir die Daumen für das weitere Leukosteigen.

Tag 22 -07.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

tatataaa meine Leukos sind von 0, 01 auf 0, 08 gestiegen.  Laut den Ärzten würde es jetzt losgehen mit dem Anstieg.  :-) Heute wurde der Gentest gemacht.  Einfach per Bluttest wird nun geschaut,  wieviel Prozent Immunsystem von mir sind und wieviel von meinem Spender. Die Ärzte hoffen, dass das Spender-Immunsystem schon mehr als 50% einnimmt.   Mal schauen.  Das Ergebnis dauert und die Ärzte hoffen,  dass es bis Freitag da ist.

Die wöchentliche Zahnbürste ist wieder LILA.  Diesmal aber ein eher helles. Aber dafür wenigstens mit gelben Bürstenkopf. Das ist doch schon mal ein Fortschritt.  ;-)

Meinem Mund scheint es etwas besser zu gehen.  Es sieht zwsr eher unverändert aus, tut aber irgendwie weniger weh. Hoffentlich geht's so weiter.

Micha hat heute heimlich an meinem Bett  rumgespielt. Macht er gern.  ;-) Er hat das Fußteil ganz  hoch gefahren. :-D Doch als ich es wieder runter fahren wollte, ist die Elektrik von diesem Knopf ausgefallen.  Da hat der Micha aber geschwitzt.  Zum Glück haben wir den mechanischen Hebel gefunden.  :-D :-D

Bis morgen.  ;-)

Tag 21 - 06.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute war wieder bisschen mehr los hier. Früh kam die Visite.  Die Ärzte denken,  dass die Zellen in den nächsten Tagen endlich ansteigen müssten und dann wird auch mein entzündeter Mund besser. Da sind wor mal gespannt,  ob das alles so klappt.

Heute nach der Physio hab ich moch noch bissl auf die Terrasse gesetzt. Die Sonne hat noch nicht geschienen und es war ganz angenehm.

Micha war heut schon mittags da und ich hab ihn voll fertig gemacht im Rommé und im Skipbo. :-D Da ist auch dieses sehr hübsche Foto entstanden.  ;-)

Mehr gibt es heute nicht zu berichten.

Bis morgen :-)

Tag 20 - 05.07.2015

Einen schönen Sonntagabend wünsche ich euch,

heute waren meine Trombos bei 28. Das heißt,  dass Konzentrat von gestern hat soweit gut angeschlagen. Aber die gehen bestimmt schnell wieder runter.  Ich hatte euch noch gar nicht die Normwerte dazu genannt.  Also eine gesunde Person hat zwischen 150-400 Trombos. So könnt ihr meine Zahlen besser einschätzen.  Wenn meine Trombos so niedrig sind,  krieg ich schnell blaue Flecke. Da reicht es zum Beispiel schon,  wenn ich meinen Arm immer gleich auf den Tisch lehne.

Ansonsten gibt es heute zum Sonntag nicht viel Neues zu berichten. Mein Mund tut weiterhin weh und ich lass mir jetzt imme vier Mal täglich Novalgin  geben gegen die Schmerzen. Vor allem vor den Mahlzeiten.

Bis morgen. ..

Tag 19 - 04.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute waren meine Trombos bei 3. So niedrig waren sie noch nie in meiner ganzen Chemolaufbahn. Nach dem Mittag hab ich dann das ersehnte Trombozytenkonzentrat bekommen.  Ich hab euch mal ein Bild gemacht,  damit ihr wisst, wie Trombozyten aussehen.  Die kann man übrigens wie Blut und Plasma spenden und sind heiß begehrt.  Vor allem von solchen wie mir. ;-)

Vor dem Mittag hab ich meine,  noch zu Hause getöpferte Katze, angemalt.  Mama findet die ja ein bisschen hässlich.  ;-)

Ansonsten gibt es nichts Neues.  Mein Mund tut unverändert weh und ich hab langsam keine Lust mehr drauf und die Leukos sind noch immer ganz unten.

Bis später. ...

Tag 18-03.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute gibt es nicht viel Neues zu berichten.  Ich hab 12 Trombos und die Leukos sind noch immer ganz unten.

Dem Mund geht es weiterhin so mittelmäßig.  Hab mir heute zweimal,  immer vorm Essen,  Schmerzmittel geben lassen.  Da war es ganz gut auszuhalten.  Trotzdem merke ich natürlich,  dass da was ist....

Den Hase haben Micha und ich übrigens heute mal wieder gesehen.

Morgen ist unsere geplante Hochzeit.  Für alle, denen wir vielleicht vergessen haben, Bescheid zu geben,  die Feier findet NICHT statt. ;-)

Liebe Grüße. ...

Tag 17 - 02.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

in der letzten Nacht bin ich von Kopfschmerzen aufgewacht und musste mir paar Schmerztropfen geben lassen. Dafür hab ich dann umso besser geschlafen irgendwie.  Denn auch die Schmerzen im Mund sind durch das Schmerzmittel deutlich weniger geworden.

Heute früh hab ich dann mit Erschrecken festgestellt,  dass die Chemo bei mir oben angekommen ist und alle Arbeit geleistet hat. Das ganze Kissen war voller Haare und ich konnte einfach mit meinen Fingern durch die Haare fahren und welche raus ziehen.  Da hab ich Mutti gleich gebeten,  die Maschine mitzubringen.  Natürlich hatten wir beide im Bad dann sichtlich Spaß mit Schere und roter Farbe.  Gern präsentiere ich euch ein "Zwischenergebnis". :-D:-D:-D

Jetzt sind die Haare aber natürlich ganz ab. Ist eh viel besser bei der Hitze. ;-)

Meine Leukos sind jetzt bei 0, 00 und ich hab noch 25 Trombozyten. ...Mal gucken,  ob sie morgen schon unter 10 rutschen.  Erst dann krieg ich ein Trombozytenkonzentrat.

Bis später. ....

Tag 16 - 01.07.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute war es mal wieder soweit.  Ich konnte mich nicht vor der Physio drücken und der Herr Physiotherapeut hat mich ganz schön gequält.  So sind wir die ganzen Treppen der beiden Etagen runter und in leicht gehockter Position wieder hoch gegangen.  Wenn das kein Muskelkater wird!!!

Micha war heute lange da und ich hab dolle verloren im Skipbo und im Rommé. Da war dann bei der Routine-Messung der Blutdruck gleich bissl höher.  ;-)

Später waren wir im Park spazieren.  Natürlich sind wir fein um die Sonne drum rum gelaufen.

Und natürlich hat der Micha wieder Quatsch gemacht.  Da aber zun Glück schon wieder im Zimmer.  :-D :-D :-D

Meine Leukos sind weiterhin bei 0, 01 und auch die Trombozyten sind ziemlich gefallen.  Für die gibt es bestimmt bald  eine Substitution,  d.h. ich bekomme ein Trombozytenkonzentrat von irgendwelchen tapferen Spendern. Mein Mund tut weiterhin weh, aber die betäubende Mundspülung wirkt ganz gut.

Bis später. ...

Tag 15 - 30.06.2015

Hi ho liebe Leute,

es ist Dienstag. Und wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt WIEDER eine rosa Zahnbürste daher....Naja was solls. Hab ja noch ne Chance, eine bessere Farbe zu erwischen.

Heute sind meine Leukos bei 0,01. Also nix mehr.....

War mit Mama und Micha heute auf der Terrasse. Ziemlich heiß, aber natürlich eine schöne Abwechslung zu meinen ca. 20 Quadratmetern.

Langsam macht mir auch meine Mundschleimhaut Probleme. Da kann man spülen, wie man will....Die Chemo zerstört es einfach. Hoffentlich wird es nicht viel schlimmer. Sonst gibt es dann vorm Essen immer Schmerzmittel. :-(


Liebe Grüße...

Tag 14 - 29.06.2015

Guten Abend wünsche ich euch,

heute gibt es nicht viel zu berichten. Es sind aber krasser Weise schon zwei Wochen um!!

Ich bekomme jetzt nur noch bissl Wässerung. Heute wurde mein ZVK-Verband gewechselt und nun hab ich keine Blume, sondern einen Marienkäfer auf der Folie. :) Allerdings tut mir der ZVK komischer Weise seit heut Mittag bissl weh. Ich beobachte mal und hoffe, dass es sich nur um ein Irritation nach dem Verbandswechsel handelt....

Meine Leukos sind jetzt mit 0,07 fast ganz unten. Das soll ja auch so sein. Mal gucken, wie es weiter geht....

Saß heute Abend auf der Terrasse. Das war mal wieder schön mit der frischen Luft.

Liebe Grüße...

Tag 13 -28.06.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute mein erster chemiefreier Tag. ...hatte ich gedacht.  Aber da hatte ich noch nicht in mein Pillendöschen geschaut. Ab heute hab ich drei neue Tabletten gegen Pilzinfektionen, speziell gegen Pilze in der Lunge drin und zwei verschiedene Immunsuppressiva.  Das eine sind früh und abends je zwei Tablletten und das andere sind früh,  mittags und abends je zwei Tabletten.  Und so wurden aus gestern noch 9 heute 20 Tabletten. .....o je o je.

Heute Vormittag war mir wieder so komisch heiß andauernd und meine Handflächen waren gefühlt ganz rot.  Steht auch mit auf der Liste der Nebenwirkungen,  aber jetzt ists wieder weg.

Mein Pferdchen ist heute auch fertig geworden und ich bin unter Micha's Aufsicht FREIWILLIG Fahrrad gefahren. ;-)

Bis morgen oder so.... ;-)

Tag 12 -27.06.2015

Liebe Leute,

meinen heutigen LETZTEN  Chemotag hab ich ziemlich gut über die Bühne gebracht.  Bis auf zwei Kilo mehr auf der Waage durch die viele Wässerung wegen der Chemo hab ich nichts weiter gemerkt.  Und das Wasser findet ja bekanntlich mit gewissen Zaubermitteln seinen Weg wieder nach draußen.  Ihr könnt mir also schon mal eine ruhige Nacht wünschen.  ;-)

Ich würde euch gern meinen ZVK etwas näher erklären.  Es ist ja ein 18cm langer Gummischlauch von der Eintrittsstelle am Hals bis direkt vor die Herzvorkammer. Draußen hab ich ja insgesamt vier Abschlüsse, an die parallel verschiedene Mittelchen angeschlossen werden können.  Der Schlauch in mir hat einige Löcher in verschiedenen Höhenn, damit natürlich nicht alles durch das gleiche Loch gepresst wird. ;-) Wenn man nun bei mir draußen den ersten Anschluss mit was kaltem anspült, merke ich genau, aus welchem Loch in mir das Zeug in die Vene fließt.  Wenn natürlich die Mittelchen Körpertemperatur haben,  merke ich das nicht. Ich finde das so faszinierend und wollte euch deshalb teilhaben lassen. :-D

Im Übrigen hab ich nun doch endlich die Häkelsachen mal raus geholt.
Auf dem ersten Bild seht ihr einen Haufen "Pferd" und auf dem zweiten ein fast fertiges ganzen Pferd. Nur die Augen und die Mähne fehlt noch.  :-D

Liebe Grüße und bis später. ...

Tag 11- 26.06.2015

Guten Abend liebe Leute,

heute gab es die vorletzte Chemo. Ich habe dazu ca. 3 Liter Wasser und ein Blasenschutzmittel bekommen, weil die Chemo so auf die Niere geht. Und weil ich das natürlich sonst gleich wieder einlagern würde, gab es noch biss Lasix zum Entwässert gratis.... also oben rein und unten raus.  Bissl Angst hab ich bei der Chemo, weil von der ja höchstwahrscheinlich die Ohnmacht letzte Woche kam. Ich krieg Dexamethason (Cortisonzeug) als Prophylaxe gegen unerwünschte Reaktionen. Micha sagte heut, ich wechsel meine Gesichtsfarbe im Minutentakt. Total rot- kreidebleich und mir ist immer total heiß..... und bissl grummelig im Bauch ist mir heut Abend auch.

Meinen Leukos sind heute bei 0,16. Es geht mit denen also bergab. :)

Einen komischen Ausschlag hab ich auch. Am linken Unterarm und ganz frisch erkannt auch rechts am Bauch. Krabbelt aber nicht... soll ich beobachten.

Heut Mittag gab's leckere Hefeklöße. Ich kenne die ja schon und konnte mir den
erneuten Spaß nicht verkneifen:

Ihr dürft eurer Interpretationsfähigkeit freien Lauf lassen.

Bis morgen oder so....

Tag 10- 25.06.2015

Viel gibt es heute nicht zu berichten. Körperlich geht es mir gut. Heute gab es ja auch nur bissl Wasser als Infusion.

Physio haben wir heute in der Gruppe auf der Dachterrasse gemacht. Endlich mal wieder frische Luft.

Ansonsten muss ich sagen, dass ich diese Krankheit  auf das Tiefste verachte. Sie nimmt mir alles, was mir so lieb ist. Ich hasse sie!!!!!!!

Tag 9 - 24.06.2015

Einen schönen guten Abend wünsche ich,

ich hab die erste Nacht mit meinen neuen Stammzellen gut verbracht.  Geschlafen hab ich gut und es sind auch keinerlei komische Nebenwirkungen aufgetreten. Mein hb-wert war übrigens total hoch heute früh.  Da hab ich bestimmt die von meinem Spender mit bekommen.  Total witzig.

Vormittags war wieder Physio....wir haben am Seilzug auf dem Gang trainiert.  Ich werde bestimmt als übelstes Muskelpaket zurück kommen.  :-D

Noch eine erschreckende Neuigkeit!!! Die neue Zahnbürste der Woche ist LILA mit grünem Bürstenkopf.

 

 Im Übrigen bin ich seit nachmittags an ein Langzeit-EKG angeschlossen.  Die wollen nochmal abchecken,  dass nach der Ohnmacht am Freitag alles in Ordnung ist. Nun hab ich neben meinen ZVK-Schläuchen noch das EKG mit den Elektroden und vier Kabeln. Bis morgen Mittag hab ich das Zeug dran.

Morgen hab ich nochmal einen ruhigen Tag und Freitag gibt's dann nochmal Chemo. :-/

Bis dahin. ...

Tag 8- 23.06.2015

Liebe Leute,

heute ist der große Tag. Früh wurden meinem Spender ganze 1400ml Knochenmark entnommen und gegen 13 Uhr habe ich die Blutkonserven dann bekommen.  Es sind insgesamt vier Stück und die letzte läuft jetzt noch. Währenddessen bin ich ans EKG, den Blutdruck und den Puls angeschlossen.  So können die Schwestern draußen vorm Zimmer sehen,  wenn was nicht in Ordnung sein sollte. Vor der Transplantation hab ich irgendein Mittel gegen allergische Reaktionen bekommen.  Das hat wahnsinnig müde gemacht und ich hab von ca. 14.00-17.30 Uhr geschlafen.

Hier zwei Bilder vom "Transplantationsalltag":

Heute Mittag wurde auch nochmal das Pflaster meines ZVKs gewechselt,  weil ja der Faden so blöd in die Haut gepiekst hat. Jetzt ist alles fein und Pfleger Paul hat mit sogar eine Blume auf das Pflaster gemalt. ;)

Ich geh jetzt erstmal wieder ins Bett. Bis demnächst. ...

Tag 7 - 22.06.2015

Einen schönen Montag Abend wünsche ich euch.

Heute ist der letzte Tag, bevor ich meine neuen Stammzellen bekomme.  Bin schon ganz schön aufgeregt.  Der Spender wird morgen früh mit Vollnarkose Knochenmark abgeben.  Das ist für mich besser verträglich, als die Spende via Blutstammzellen. Und gegen Mittag soll ich das Ganze dann per Infusion bekommen. Quasi noch lauwarm ;-).

Heute Vormittag haben wir wieder unsere obligatorische Physioterrabandsitzgruppe auf dem Gang der Station abgehalten.  Drei Patienten waren wir. Alle mit Handschuhen und Mundschutz.  Sah bestimmt ziemlich ulkig aus. Hoffentlich beobachten uns nicht so viele.

Meinen Nachtklostuhl brauch ich ja zum Glück derzeit nicht mehr. Bis jetzt ist nicht nochmal so eine Ohnmacht aufgetreten. Aber der Stuhl steht noch in meinem Zimmer und Micha musste natürlich Probesitzen machen: :D

Heute wurde auch mein ZVK-Verband gewechselt.  Irgendwie piekst mich aber jetzt der Festnähsstrick in die Haut....Naja.  Dafür steht jetzt fett auf der Pflasterfolie das heutige Datum und eine Sonne, damit jeder weiß,  wann das Pflaster wieder gewechselt werden muss. :-)

Ach ja...meine Leukos sind heute schon bei nur noch 0, 3.
;-)

Liebe Grüße und bis morgen! !!!

Tag 6 - 21.06.2015

Hi ho liebe Leute,

Heute geht's mir schon wieder deutlich besser. Hatte tollen Besuch von der Mama und dem Micha und ich habe beide haushoch im Skipbo besiegt.

Allerdings  bin ich immer  noch total müde,  weil ich die Faustan  immer  noch in meinem Pillendöschen  hab. Naja, lieber müde  und gut schlafen  können,  als wild in der Botanik  einfach umkippen. Trotzdem sind es mittlerweile 12 Tabletten pro Tag. :-/

Heut nachmittag bin ich dann unter  Micha's Aufsicht eine Runde  Fahrrad gefahren. Ein Bild zum Beweis, wie hochmotiviert ich war. ;-)

Meine Leukos, d.h. die weißen  Blutkörperchen, sinken jetzt auch fleißig ab unter der  Chemo. Am Donnerstag noch bei 2, 6. Freitag  bei 2,3. Samstag  bei 1,3 und heute 0,6. Also bald ist richtig Platz für  die neuen Stammzellen. :)
Morgen  gibt  es nun noch  die  eine Chemo  als Ersatz  für  die Bestrahlung  und Dienstag geht's  dann los. Bei  habloiden  Spenden,  wie bei  mir (50% Passung), muss ich allerdings  auch  nach  der Transplantation  noch zwei Tage Chemo bekommen.  Das wird dann an Tag 3 und 4 nach der Transplantation  gemacht.

Bis später  ;-)

Tag 5 - 20.06.2015

Mein IT- Leuchtefinger und ich wünschen  euch einen schönen  Samstagmorgen!

Gestern  war ich leider nicht wirklich in der Lage, euch von meinem Tag 4 zu berichten. Ich wollte mich nachmittags  an den Tisch setzen, um den dritten Fuß  für  mein Pferd  zu häkeln.  Dann bin ich aufgewacht,  hatte das Häkelzeug und ne Flasche Wasser vom Tisch geschmissen. Ich muss komplett weggeklappt sein. Daraufhin  wurde  Bettruhe angeordnet und Micha musste gleich nochmal mit ansehen, wie ich sogar im Liegen nochmal ohnmächtig  geworden bin. Nun krieg ich Faustan. BIG DISLIKE.  Aufstehen darf ich auch nicht und der Nachtstuhl steht neben meine Bett. Hoffentlich  wird das wieder gelockert. Meinen IT-Finger hab ich seit gestern  immer noch dran. Laut den Ärzten scheint es aber eine nicht außergewöhnliche  Nebenwirkung  zu sein.

Nichts desto trotz  wollte ich euch gern noch meine Mundpflegeprozedur 4-mal täglich vorstellen.

Also...nach dem Essen fein die Zähne  putzen mit extra softer Zahnbürste...so ne komische pinke hab ich gekriegt...aber jeden Dienstag  gibt  es eine Neue.


Nach dem Zähne  putzen muss ich eine Mundspülung anmixen bestehend aus zwei Komponenten.  Dann fleißig  1min gurgeln.  Davon krieg ich ne  rosa Zunge..Ob es hier einen Zusammenhang  zur Farbe der Zahnbürste  gibt????

So, nun 15 min warten und dann eine Spritze mit 5ml Zeug aufziehen. Das rein in den Mund, schön  verteilen und hinter  schlucken. Das ist gegen Pilzinfektionen und soll somit den Weg vom Mund bis runter "ölen". :-)

Davon wiederum  bekomme ich dann eine orangene Zunge. ;-)



Und wenn man mit dem ganzen Zeug fertig ist, gibt es schon  wieder  essen und dann geht alles von vorn los....

Ich bin mal gespannt, was heute noch so auf mich zu kommt. Vorm Physiotherapiekreis hab ich mich ja nun anscheinend  erst mal erfolgreich  gedrückt.

Bestrahlung  gibt es im Übrigen nun doch nicht mehr. Hatte ich das schon  erwähnt? Dafür  gibt es noch ne dritte Chemosoße.....

IT und  ich verabschieden  sich  vorerst.  Bis später. ...

Tag 3- 18.06.2015

Hi ho,
Heute früh  ging  es um 9 in voller Montur zum Lungenfunktionstest. Für  alle,  die  das noch nie gemacht haben: Man bekommt eine Nasenklammer,  muss sich in einen Glaskasten setzen und dann in das Gerät  pusten. Mal die Luft  anhalten,  mal schnell oder besonders lange  ausatmen. Zusätzlich  wird ins Ohr gepiekst und etwas Blut genommen, um  den Sauerstoffgehalt des Blutes zu bestimmen.  Hab 99%. 😊Suuupi...in Chemnitz hatte ich zuletzt nur 85% im Juni....
Hier ein Beweisbild auf dem Weg zum Lungenfunktionstest:

Gegen 10 kam dann schon meine geliebte Physiotherapeutin. Wir haben zusammen  mit  einer befreundeten Patienten einen Sitzkreis im Flur gebildet und Übungen  mit dem Terraband gemacht. Klingt bissl nach psycho, oder? Auch hab ich so einen coolen Atemtrainer bekommen.  Da muss ich je 20mal und drei Mal täglich reinpusten. Da bewegt sich  drinnen  ein Ball der dann lustige Geräusche  macht. Aber was macht man nicht  alles  zur Vorbeugung  einer Lungenentzündung.

Nicht das ihr denkt, ich hab dann frei gehabt. Kurz darauf hat die Schwester  unter mein Pflaster des ZVKs geguckt wegen eventueller Einblutungen. Sieht aber alles Bombe aus und ich hab ein durchsichtiges Duschpflaster bekommen. Für  alle, die hier  nicht ohnmächtig  werden auch hierzu Anschauungsmaterial. ;)

Dann gabs Mittag. War lecker. Könnte  dran liegen, dass es Nudeln waren.
Danach stand meine Kunsttherapeutin auf der Matte. :) Bilder folgen.

Jetzt hab ich mit Erschrecken  festgestellt, dass ich schon wieder aussehe wie ein Hamster und dicke Beine hab. Von heute früh  zu jetzt 3kg mehr auf der Waage. Kein Wunder bei Chemo+ 2 Liter Wasser zur Spülung  und Blasenschutz. Habe jetzt Lasix, also ein Entwässerungsmittel rausgehandelt. Also könnt ihr mir ne ruhige Nacht wünschen.  Ich bin dann mal ständig auf dem Klo. Hierzu muss ich im Übrigen  jetzt immer Gummihandschuhe  anziehen. ;)
Liebe Grüße,
Nadine

Tag 2- 17.06.2015

Huhu,
Heute berichte ich von einem recht anstrengenden Tag. Nach dem Frühstück  gegen halb  8 musste ich zum Herzecho gehen. Das ist in einem anderen Haus. Da konnte ich noch bissl an der frischen  Luft  herum schlafenzeln. Seit beginn der Chemo im letzten Jahr  wird mein Herz regelmäßig  gecheckt, da es Chemo nicht leiden kann und ich sowieso  eine minimale Herzklappeninsuffizienz habe (minikleine Löcher im Herz). Im September letzten Jahres  hat mein Herz 50 von maximale möglichen  60 Punkten bekommen.  Heute bin ich mit 55, also ner 2+ raus. :-)

Danach kam heute mein leidiges Thema der Flexüle. Es ist wahnsinnig  schwer, bei mir eine Vene zu finden, die so ein Teil gerne in sich hätte. Die liebe Schwester  hat mir vorher Pflaster  in die Armbeugen geklebt mit so nem Gel, was die obere Hautschicht betäubt. Geiles Zeug....Dennoch wollte die Vene am linken Arm mal wieder  nicht und es wurde zum gefühlt  hunderttausendsten Mal rechts gestochen....naja, was tut man nicht alles für  das liebe Dormicum, was mich anschließend  behütet  durch das Einbauen  des zentralen Venenkatheters gebracht hat. Den hab ich natürliche auch wieder  rechts, damit die Narben ein Bild ergeben. ;-) Die Krankenschwester  hat, glaube  ich, ziemlich viel  von dem tollen  Dormicum erwischt. Ich glaube nämlich  nur zu wissen,  dass irgendwann  im Anschluss die Frau mit dem Röntgengerät in meinem Zimmer war und mich geröntgt  hat. Aber so genau weiß ich es nicht mehr.....geröntgt  werden muss immer nach dem Einsetzen des ZVKs. Hierbei wird ja ein langer Schlauch mit mehreren Ausgängen tief in meine große  Vene am Hals gelegt. Das ganze wird bis zur Herzvorkammer geschoben. Etwa 16 cm bei mir. Und damit  nicht ausversehen  die Lunge mit angepiekst  wird, röntgen  die zur Sicherheit.
So sieht das Ganze jetzt aus. Die Anschlüsse , die nicht gebraucht  werden, sind in diese hässliche Wurst eingrollt. Ansonsten  ist der Vorteil  des ZVKs, dass man mehreres mit einem Mal in mich hinein laufen lassen  kann. ;-)

Erschreckt bitte nicht wegen meinem orangenen Hals.  Das ist alles Desinfektionsmittel,  was SUPER wieder abgeht.😈
Nach dem Mittag ging es mit der Chemo los. Zwei verschiedene.  Die eine lief 30 min und die andere 60 min. Bis jetzt hab ich die gut vertragen.  Allerdings machen beide extreme Übelkeit und das eine greift  die Niere an. Deshalb läuft  jetzt über  24h ein Blasenschutzmittel über  den ZVK. Dazu hab ich noch die verschiedensten Übelkeitsmittel bekommen,  prophylaktische  Pilzmittel und Antibiosen. Mein Pillendöschen gestern hatte zwei Tabletten. Heute  sind 8 dazu gekommen:

Und so sieht meine Infusionsapparatur aus :

So, das reicht für  heute. :-) Bis zum nächsten Mal.

Tag 1- 16.06.2015

Hallo ihr Lieben,

ich möchte  euch gern, sooft es mir möglich  ist, hier aus der Klinik berichten.
Micha und ich sind heute gegen 11 Uhr auf der Station angekommen. Ich habe ein kleines  Einzelzimmer bekommen mit Blick auf eine Wiese. Hier habe ich im Übrigen  bereits einen Hase hoppeln sehen. :-)

Ich hatte ja gedacht, dass heute gleich zur Begrüßung  eine Knochenmarkpunktion gemacht und der zentrale Venenkatheter gelegt wird. Aber  auf eine Punktion verzichten die Ärzte, weil diese nichts am Therapieverlauf ändert und den ZVK gibt es dann morgen.
Morgen beginnt auch gleich die Chemo. Den gesamten Therapieplan bekomme ich auch morgen ausgehändigt.  Geschockt war ich von der Aussage, dass nun doch eine Ganzkörperbestrahlung angesetzt wurde. Dies ist wohl bei den sogenannten  habloiden Spendern, also Spendern, die zu 50% passen, üblich.

In meinem Zimmer ist an der Wand ein etwa 20cm großes Loch nach draußen  in den Vorraum. Die Schwestern sagten mir, ich habe eine "Kinderzimmer" bekommen,  weil die anderen voll sind. Bei solchen  Zimmer  sind die Infusionsständer etc. draußen  angebracht, damit die Kids nicht dran rum spielen  und die Schläuche  gehen dann durch das mysteriöse  Guckloch. ;-). So sehe ich wenigstens nicht, wann was in mich hinein läuft.  Psychisch gesehen gar nicht so dumm. Mir wird ja immer schon beim Gedanken  an die Chemo ganz komisch. In meinem Zimmer steht auch ein Fahrrad. Ich werde also super muskulös  und durchtrainiert diese Station verlassen.

Gerade gab es Abendbrot und ich habe die Mittagsbestellung für  die Woche angekreuzt. Schockierender Weise kann ich die Menüs  immer noch fast auswendig....und ich habe  sie NICHT vermisst.

Jetzt sitze ich hier auf der Dachterrasse. Es fehlt nur noch ein Palmenwedler und jemand, der mir nen Cocktail bringt.
Heute ist im übrigen auch mein Hochzeitstag.  Micha, ich liebe dich und bin dir so unendlich dankbar, dass du immer für  mich da bist.

So, dass  soll es erst mal gewesen sein als erster Eindruck. :-)