19.05.2016

Guten Morgen liebe Leute,


gestern war ich nun wieder zur Kontrolle in der Klinik. Da eine Knochenmarkpunktion geplant war und somit eine Flexüle gelegt werden musste, habe ich mich wieder optimal auf den Pieksvorgang vorbereitet. Ich habe eine Stunde vorm Blutziehen die betäubende Creme in die Armbeuge geschmiert und dann wieder mit meinen Taschenwärmern fleißig gewärmt. Ein junger Pfleger durfte sein Glück probieren. Er hat freiwillig eine kleine Flexüle genommen und auch gleich getroffen. :D Sehr sympathisch! Nun war das Schlimmste für den Tag geschafft.
Mein Blutbild sieht sehr, sehr schön aus. Mit 7.3 hat mein Hb einen ordentlichen Sprung nach oben gemacht. Leukos und Thrombos sind fein im Normbereich.
Die minimale Mundschleimhautentzündung ist sehr gut zurück gegangen durch die Mundspüllösung. Ein bisschen sieht man es noch und ich soll prophylaktisch noch weiter spülen. Aber ich habe keinerlei Einschränkungen beim Essen oder so.
Da sich somit die Abstoßungsreaktionen derzeit ziemlich in Grenzen halten, haben wir das Immunsuppressivum etwas gesenkt. Morgens nehme ich immer noch 1mg und abends nur noch 0.75. Mal gucken, ob und wie es mein Körper merkt. Auch die Dosis des Studienmedikaments, welches ich nehme, wird wieder verändert. In einer Woche soll ich nun auch abends 2 Tabletten nehmen. Gestartet habe ich ja mit einer Tablette früh und einer abends. Derzeit nehme ich früh 2 (die liegen auf dem Bild noch in der Verpackung bei "Mittag") und abends eine. Wenn ich alles gut vertrage, soll ich ja bis zu 3 Tabletten früh und abends nehmen irgendwann. Bis jetzt klappt es ja ganz gut. Dies ist wohl nicht bei allen Patienten so. Ungefähr die Hälfte hat so starke Nebenwirkungen, dass das Medikament reduziert oder sogar abgesetzt werden muss. Also bisher toi toi toi bei mir. Meine Leber und Nieren verarbeiten alles, was ich ihnen vorsetze....
Im letzten Post hatte ich euch ja von der gewechselten Blutgruppe erzählt. Gestern war das Ergebnis des Blutgruppentests da. Noch kann das Labor nicht eindeutig feststellen, was ich für eine Blutgruppe habe. Es schwimmt also immer noch mehreres in meiner Blutbahn rum und die neue Blutgruppe hat sich noch nicht ganz durchgesetzte. Dies ist aber normal. Die Ärzte gehen davon aus, dass es mindestens 3 Monate dauert, bis ein Test nur noch die neue Blutgruppe feststellt. ;)
Zur Knochenmarkpunktion, welche im Anschluss an das Arztgespräch stattfand, gibt es nicht viel zu berichten. Um sicher zu stellen, dass die Probe tatsächlich verwendet werden kann, hat der Arzt lieber wieder gleich eine sogenannte Stanze gemacht, anstatt "nur" Knochenmark" zu ziehen. Bei der Stanze wird direkt ein Stück Knochen aus dem Beckenkamm genommen. Man kann es sich vorstellen, wie so eine Gesteinsprobebohrung in den Tiefen der Erde. :D Hierfür muss eine etwas dickere Nadel genommen werden als bei einer bloßen Knochenmarkprobe. Aber unter Einfluss des Zaubervergessmittelchens ist mir das vollkommen Wurst. Jetzt tut mir nur der Hintern rechts ein bisschen weh und ich steige ins Auto wie eine 104-Jährige. Beim Liegen ist es blöd, weil man sich schlecht rumdrehen kann. Aber in ein bis zwei Tagen ist alles wieder gut. Das Ergebnis wird es beim nächsten Termin geben.


Hier habe ich euch mal meine tägliche Tablettenration fotografiert. Ist ein bisschen wie Ostern, findet ihr nicht? :D :D :D

Das nächste Mal bin ich in 2,5 Wochen, also am 03.Juni in der Klinik. Bis dahin wünsche ich euch eine tolle Zeit!!!

05.05.2016

Einen wunderschönen Männertag euch allen!


Gestern war ich wieder in der Ambulanz. Ganze 9 Röhrchen haben sie mir da abgezapft. Blutziehen ging soweit ganz gut, obwohl die Schwester mit der Nadel ganz schön "rumwühlen" musste. Aber dann irgendwann lief es sehr gut. Auch meine Blutwerte sehen wieder gut aus. Der Hb hält sich recht stabil bzw. ist sogar wieder ein Zehntel gestiegen. Er liegt nun bei 6.5. Der Arzt sagt zwar, er hält sich gut, für mich ist es natürlich eine Steigung. :D Ein Zehntel ist also  nicht so der Rede wert....Aber ein Zehntel mehr ist besser als ein Zehntel weniger. Immerhin habe ich die Blutgruppe gewechselt bzw. bin gerade dabei und habe seit Entlassung noch keine Blutkonserve bekommen. Andere müssen da noch lange "aufgefüllt" werden. Ja, die Blutgruppe wechselt man nicht von heute auf morgen. Gestern beim Blutziehen haben sie auch ein Röhrchen für den Blutgruppentest abgenommen. Meist dauert es etwa 3 Monate, bis sich die neue Blutgruppe durchgesetzt hat. Bis dahin ist ein Mix im Labor festzustellen. Irgendwie cool. :D
Meine Leukos liegen mit 5.9 auch im Normbereich und meine Thrombos mit 210 sind auch in Ordnung.
Von meinem EB-Virus war keine Rede mehr. Das scheint also zur Zeit mein Immunsystem gut im Griff zu haben. Meine Gliederschmerzen sind auch komplett weg. Allerdings scheine ich eine neue Abstoßungsreaktion auszubrüten. Und zwar habe ich wieder etwas Mundschleimhautentzündung. Big dislike!!!! Noch tut es nicht weh, aber ich merke und sehe es. Habe Lutschtabletten gegen Pilze bekommen, falls es sich doch nicht um eine Abstoßungsreaktion handelt. Und ich habe eine Lösung zum Gurgeln bekommen. Diese muss von den Apotheken selbst zusammengebraut werden. Das war ja gestern schwer, eine Apotheke zu finden, die die 10 Zutaten da hat und das alles vorm Männertag noch mixt. Aber die dritte Apotheke war mein Retter. :D Lecker ist das Ganze aber nicht. Aber da muss ich durch wie der Lurch. Immerhin soll es ja besser werden. Und so bissl habe ich die Abstoßungsreaktionen ja herbei gesehnt, weil sie zu einem gewissen Teil auch zurückgebliebene Krebszellen mit "rauskehren"...
Auf Grund der Abstoßung haben wir auch das Immunsuppressivum nicht gesenkt. Aber vielleicht beim nächsten Mal.
Dann habe ich mir gestern auch noch selbst ins Knie geschossen....Da hab ich den Arzt doch tatsächlich gefragt, ob er irgendwann mal wieder eine Knochenmarkpunktion plant. Und zack......er hat sie für den nächsten Termin mit eingeplant....Sicher ist sicher....Von allein wäre er NIE drauf gekommen. Aber naja. So habe ich es mal wieder weg, es kann viel genauer geguckt werden als im Blut UND ich komme endlich wieder mal zu meinen Schlaf-Vergess-Unsinn-Rede-Schuss. Hab dem Arzt schon gesagt, dass ich 6mg brauche. Hat er gleich fein ins System geschrieben und gegrinst. :D Seit meinem letzten Klinikaufenthalt reichen 5mg nicht mehr. :D :D


So, mein nächster Termin ist der 18.05. Dann also mit Punktion. Bis dahin wünsche ich euch sonnige Tage. :D